FSHD Wirbelsäulen-OP

[Sari79]

Hallo,

ich bin 28 Jahre alt und habe eine FSHD. Mit 13 Jahren wurde sie diagnostiziert und seit dem ist sie natürlich voran geschritten. Inzwischen benutze ich meistens einen Rolli, laufen ist nur noch eingeschränkt möglich. Dazu muß ich mich stark nach hintenlehnen und weil meine Bauch und Rückenmuskulatur sehr schwach ist habe ich eine sehr starke Scoliose. Das führt natürlich zwangsläufig zu Schmerzen. Mein Freund hat mich daraufhin überredet dies mal von einem Orthopäden angucken zu lassen. Dieser rät mir nun zu einer Wirbelsäulen-OP. Das würde bedeuten daß die Wirbelsäule versteift wird oder durch eine Stange gestützt werden soll. Meine große Angst besteht darin, durch die OP endgültig meine Fähigkeit zu Laufen zu verlieren. Oder sogar nicht mehr alleine aufstehen zu können. Denn gerade durch meine hohe Flexibilität in der Wirbelsäule ist mir dies noch möglich. Natürlich habe ich auch Angst vor dieser OP, Schmerzen, Folgen usw. Der lange Krankenhausaufenthalt. Mein Arzt hat mir geraten mich in zwei Kliniken vorzustellen um die OP genau mit den Ärzten zu besprechen die solche OPs durchführen. Einmal die Klinik in Kiel und die in Bad Wildungen.

Hat jemand Erfahrung oder hat jemand diese OP machen lassen und kann mir sagen was auf mich zukommt? Ist es sehr schmerzhaft und wie ist die Umstellung? Wurde vor der OP ausprobiert, wie sich eine Versteifung auf die Lauf- und Aufstehfähigkeit auswirkt?

Ich wäre wirklich sehr dankbar wenn mir jemand helfen könnte.

Liebe Grüße an alle da draußen.

Sari

[Guido]

Hallo Sari,

leider kenne ich mich jetzt nicht mit solchen Operationen aus. Ich habe auch noch nie davon gehört, dass bei einer Skoliose bei Muskelerkrankung so eine OP durchgeführt wurde. Ich kenne dafür aber zwei Personen mit FSHD, deren Skoliose so stark fortgeschritten ist, dass sie nicht mehr laufen können. Beide leben mit dieser Einschränkung ihren Alltag.

Mir ist auch der Vorteil dieser OP nicht ganz klar. Die Kraft zum Laufen kommt jetzt nicht allein aus der Beckenmuskulatur. Wenn die Beinmuskulatur betroffen ist, nutzt auch eine gute Beckenmuskulatur nichts. Was soll die OP also bewirken? Nur eine aufrechtere Haltung?

Der zweite Punkt, der bei Muskeldystrophie immer zu bedenken ist, besteht aus der Folge für die Muskulatur, die von der OP möglicher Weise noch zusätzlich geschwächt wird. Diese Schwächung würde sich nicht wieder gut machen lassen.

Ein dritter Punkt ist, wie verhält sich der eingesetzte Fremdkörper zu deinem Körper in ein paar Jahren. Dein Körper verändert sich, der Fremdkörper nicht.

Und der vierte Punkt ist: deine Muskulatur hat sich an die Situation wie sie ist angepasst. Wenn jetzt operativ etwas verändert wird, wird das Folgen für dieses muskuläre Zusammenspiel haben. Wie die aussehen, wird kaum einer vorhersagen können.

Du siehst, ich finde nur Punkte, die mich so eine Operation eher nicht lassen machen würden. Ich erkenne den Vorteil nicht, sehe aber durchaus Nachteile.

Bei so einem schweren Eingriff würde ich mich auch unbedingt vorher in einem Muskelzentrum beraten lassen. Ich denke, Du kennst die richtigen Adressen.

Ich wünsche Dir die Kraft, für die richtige Entscheidung und vielleicht meldet sich ja noch jemand, der die Vorteile dieser OP aufzählen kann.

Liebe Grüße
Guido

[Sari79]

Hallo Guido,

vielen Dank für deine Antwort. Ich fühle mich zurzeit auch wirklich hin und her gerissen und habe natürlich Angst vor den Schmerzen die mich erwarten könnten. Denn zum jetzigem Zeitpunkt habe ich hauptsächlich im Ruhezustand eben Abends im Bett Schmerzen, das sind so Stiche wie Blitze die von den eingequetschten Nerven kommen sollen. Zurzeit sind sie noch zu ertragen, aber mein Arzt sagt die würden im Laufe der Zeit schlimmer werden. Und wie würde man sich entscheiden? Durch Schmerzen nicht mehr laufen können oder durch diese Versteifung?

Sicher gibt es viele Nachteile, der Vorteil soll sein, diesen Schmerzen ausm Weg zu gehen und eine relativ gerade Wirbelsäule zu haben.

Ich kenne mehrere Kinder mit verschiedenen Muskelerkrankungen die diese OP hinter sich haben, weil sie im Rolli so zusammen gefallen sind, daß deren innere Organe gequetscht wurden und dadurch das Atmen schwer fiel und dies natürlich auch den restlichen Organen bestimmt nicht gut tat. Mit denen hab ich auch noch nicht gesprochen, aber das würde mir auch nicht viel helfen, weil sie nie laufen konnten. Meine Angst besteht ja hauptsächlich darin die Fähigkeit zu verlieren, auch wenn es jetzt schon nicht mehr Schmerzfrei geht.

Deine Einwände kann ich gut nachvollziehen und es sind auch meine Gedanken, die mir zu schaffen machen. Ich muß mich einfach noch viel erkundigen und wie hier versuchen Leute zu finden, denen es ähnlich geht oder die schon Erfahrung haben. Zusätzlich werde ich mich an Beratungsstellen wenden. Es gibt einfach zu viele Fragen.

Danke für deine Wünsche!

Lieben Gruß
Sarah

[DGM-Moderator]

Hallo,
es gibt in Deutschland Spezialisten für Skoliose Operationen bei neuromuskulären Erkrankungen. Gerne können Sie unsere Sozialberatung kontaktieren (07665 - 94470 oder beratung@dgm.org). Hier können Sie sich eingehend informieren.
Freundliche Grüße
Ihre D G M

[Guido]

Hallo Sarah,

vielen Dank für deine erhellenden Worte. Ich konnte mich nicht genug in deine Situation hineindenken. Auf Schmerzen wäre ich jetzt nicht gekommen. Meine schon oben genannten Bekannten haben keine Schmerzen, deshalb war ich wohl auf dem Auge blind.

Aber deine Anfrage hat ja schon einen guten Hinweis erbracht.

Alles Gute für dich

Guido