MAD Erkrankung

[bia]

Hallo
Ich heiße Bianca, bei mir haben Sie die Krankheit vor 3 Monaten festgestellt. Obwohl ich Sie wohl schon von klein an habe,wurde leider jetzt erst festgestellt. Die Muskelschmerzen habe ich schon immer, ich habe immer gedacht ich bewege mich verkehrt oder nicht Fit genug. Bin 33 Jahre alt, habe schon Jahrelang eine chroninische Endometriose viele Operationen hinter mir, mit einen Künstlichen Darmausgang und jetzt seit 12 Jahren künstlich in die Wechseljahre. Und zum guten Schluss diese genetische MAD Krankheit. Möchte gerne Wissen wie Ihr damit umgeht. Ich nehme die D-Ribose ein von der Firma Fagron 100% Chemie komme gut damit aus. Aber die kosten sind Wahnsinn. Über Informationen würde ich mich sehr freuen. Vielen Dank[*]null

[ 13. August 2006: Beitrag editiert von: bia ]

[Horst W]

Hallo Bianca,
ich heiße Horst Wilkens und habe seit Now.2003 die Krankheit MAD nach einer Biopsie genannt bekommen. Die Krankheit ist 2002 im April aktiv geworden.
Ich habe in diesem Forum zu folgenden Themen einige sachdienliche Hinweise gegeben. Du kannst hier die Informationen nachlesen:
1.) 18.02.2006 Wieviel Sport ist gut ?
2.) 23.03.2006 Wer kennt sich mit CK Schwankungen aus
3.) 15.05.2006 suche Kontakt zu MAD-Mangel Patienten
4.) 31.07.2006 unerträgliche Muskelschmerzen
Die Einnahme von D-Ribose wird zwar von einigen Fachärzten empfohlen, wobei das Pulver nicht ganz bedenkenlos einzunehmen ist, weil der Verdacht besteht, Folgeschäden an Nieren, Harnblase und Bauchspeicheldrüse zu verursachen. Der Blutzuckerspiegel steigt auch an und führt zu weiteren Problemen. Da D-Ribose sehr teuer ist und als Nahrungsergänzung eingestuft ist, übernimmt die Krankenkasse auch nicht die Kosten. Ich habe die Einnahme von D-Ribose eingestellt und komme ganz gut zu recht. D-Ribose, so eine Studie aus den USA soll auch negative Auswirkungen auf die Darmflora haben und ist bei Durchfall oder Darmreizungen abzusetzen. Im übrigen erhält man D-Ribose aus den USA erheblich günstiger, so z.B. 1kg für ca. 65,- €. Bei ganz starken Schmerzen nehme ich 1 Tablette Limptar N. Die Tablette wirkt nach ca. 45 Minuten und hält ca. 8 Stunden; danach ist alles ok.
Solltest Du noch mehr Informationen benötigen, so lasse es mich in diesem Forum wissen und ich werde versuchen die Fragen zu beantworten. Bis dahin alles Gute und Gottes Segen.

[Saandi123]

Hallo bia,
bin auch 33Jahre alt und an MAD-Mangel erkrankt.Ich kann mich wegen den Folgeschäden der D-Ribose Horst´s Argumente nur anschließen. Mir selber hilft die Physiotherapie am besten, dadurch sind meine Muskeln belastbarer geworden.Hoffe für Dich, dass Du auch einen Weg ohne D-Ribose findest.
Wünsche Dir alles Gute und solltest Du noch fragen haben,kannst Du mir gerne schreiben.
Liebe Grüße
Saandi