unspezifische Myositis- an die DGM

[Wulf]

Hallo zusammen,

bin neu hier...
ich bin 25, vor ca. zwei Jahren wurde bei mir eine unspezifische Form der Myositis festgestellt. Mir geht es soweit ganz gut, die einzigen Symptome sind permanent erhöhte CPK- Werte und eine allgemeine Schwäche der Beinmuskulatur. (Bei zu hoher körperlicher Überanstrengung kommt es zudem häufig zu Beimkrämpfen)
Habe mich jetzt in einem Fitness- Studio angemeldet, um meine allgemeine körperliche Fitness zu verbessern.
Kann mir einer sagen, wieviel Sport gut ist, und was am besten?

Liebe Grüße,
Wulf

[holi]

hallo Wulf

Ich habe Enschlußkörpermyositis.

Eine Myositis ist nach meinem Wissen auch ein entzündlicher Prozess, dabei sollte man
keinen Muskelaufbau betreiben.
Bei meiner Erkrankung verschlimmerten sich die Berschwerden nach Aufbau.
Die Ärzte der Uni-Klinik in Essen , sagten mir auch , daß ich keinen Muskelaufbau betreiben solle , aber soweit ich kann, mich immer bewegen soll.

mit freundlichen Grüßen
holi ( Horst )

[schnecke]

Hallo Wulf

Ich hab die HNSN I,und hab ja auch schon weiter unten die Frage gestellt - Wieviel Sport gut ist - ! Genaue Richtlinien gibt es wohl nicht .Ich habe einen Hometrainer , der mir viel Spass macht.Schon aus dem Grunde , das ich überhaupt etwas tun kann,wir sollten es nur nicht übertreiben.Überanstrengung ist Gift.Ich mache nur so viel ich kann,wenn ich merke das die Beine anfangen schwer zu werden , höre ich auf.Die körperliche Verfassung ist ja auch nicht immer gleich.Mal fahr ich mehr, aber war ein Tag so schon anstrengend genug ,fahr ich weniger oder garnicht.

Nur wir selber wissen wo unsere Grenzen sind.

Liebe Grüsse
Schnecke

[schnecke]

Hallo Wulf

Upps, hab ich gerade vergessen, ich wollte noch etwas zu deinen Beinkrämpfen sagen.Bei mir war es , das ich ständig Krämpfe in den Unterarmen und in den Händen hatte.Ich sitze 4 Stunden täglich am PC und schreibe ohne Ende. Ich nehme täglich Magnesium , das Mittel heisst Optopan, soll hochdosiert sein.Und mir hilft es !!!

LG

[Horst W]

Hallo Wulf,
zuviel Sport ist nicht , sonder kann schädigend wirken. Du solltest mit einem Physiotherapeiten darüber sprechen und dich mit Ihm abstimmen. Lese auch meinen Text im Thema: Wieviel Sport ist gut.
Ich wünsche ein schönes Wochenende. [img]tongue.gif[/img]

[Wulf]

Hallo Schnecke, Hallo Holi, Hallo Horst W,

Das Sport in geringen Dosen eher förderlich ist, als schädlich ist eigentlich klar.
Aber ich habe das mit der Muskelentzündung so verstanden, dass das ein absterben einzelner Muskelzellen ist.
Also, wenn Muskelzellen absterben müssen neue aufgebaut werden. Das ist der tägliche Prozess, dass bei jeder Bewegung ein paar Zellen aufgebaut werden. Also betreibt man immer Muskelaufbau halt nur im gringen Maße (oder habe ich das falsch verstanden?).
Daher die Frage: Wie viel Muskelaufbau ist gesund?
Und hier die Frage an Schnecke: Woran erkennst Du Deine Grenze? Der Begriff wenn die Beine schwer werden habe ich nach 30sek. Fahradfahren, und später wird es eher besser.

[schnecke]

Hallo Wulf

Ganz ehrlich, ich weiss auch nicht wirklich wo meine Grenzen sind.Es ist auch bei mir so,kaum bin ich angefangen zu fahren,dann hab ich das Gefühl meine Beine sind tonnenschwer,das Gefühl vergeht dann aber wieder.
Ich fahre aber auch nur auf der kleinsten Stufe. Aber es geht auch nur nach Tagesform, ich habe schon an guten Tagen 18km geschafft,gestern waren es nur 7 km. Ich hatte mir vorgenommen 3 x pro Woche zu fahren.Auch das haut nicht hin.Ich bin manchmal so erschöpft,das lass ich es auch.
Mir macht auch das Wetter zu schaffen,ich hab zur Zeit ziemliche Gelenkschmerzen.Und wenn ich vor Schmerzen kaum laufen kann,dann fahre ich gar nicht.
Im April hab ich den nächsten Termin beim Arzt,ich werde den nochmal gezielt fragen,
wieviel gut oder falsch ist.
Aber das kommt meistens auch nur das grosse Schulterzucken.....

Liebe Grüsse
Schnecke

[Siegfried2]

Hallo ihr alle da draußen, die irgend eine Art von Myotonie habt!
Ich schreibe nun seit 6 Monaten auf der Webseite http://www.med1.de/Forum/Neurologie/2654/6/
mit (empfohlen wurde mir diese Seite von becky(?!)).
Nun habe ich eure Webseite „entdeckt“ und ich möchte meinen letzten Beitrag von www.med1.de auch hier zur Kenntnis geben.
Ich kann jedem von Euch nur empfehlen, schaut mal bei „med1“ rein,
und diskutiert mit. Jedoch das allerwichtigste ist, das wir uns endlich auf eine gemeinsame Diskussionsplattform einigen müssen.
Ich habe meine Mailadresse und meine Anschrift bekantgegeben.
Ich möchte jetzt intensiv versuchen einen Informationstausch untereinander aufzubauen.

Aus meinem Beitrag:
Zum ersten freut es mich riesig, das sich endlich einige betroffene für diesen Austausch gefunden haben.
Wie aus meinen letzten Beiträgen in diesem Forum ersichtlich ist, habe ich versucht all mein Wissen bereitzustellen.

Nun hat sich ja auch ein angehender Mediziner, der ja selbst von diesem Leiden betroffen ist im Forum zu Wort gemeldet.

Es würde uns allen, ich betone ausdrücklich, uns allen ein großes Stück weiterbringen, wenn sich endlich mal ein Mediziner dieser Erkrankung annimmt.
Bisher ist es leider immer nur so gewesen, dass man ja erst einmal das Riesenglück(oder auch Pech) haben musste, das ein Arzt überhaupt diese Krankheit diagnostiziert hat.
Dann war der nächste Weg der gang zum Neurologen und zur Muskelsprechstunde und damit ist der Weg auch schon zu Ende.
Keiner kann uns weiterhelfen.

Ich gehe deshalb davon aus, das wir uns nur selber helfen können.
( Hilf Dir selbst, dann hilft Dir Gott!)
Ich schlage deshalb vor, das einer oder zwei betroffene aus der gleichen Gegend (die sich vielleicht als betroffene kennen) ein Postfach einrichten, das wir dann alle versuchen auf allen Webseiten bekant zu machen. Dieses Postfach könnte dann ein Anlaufpunkt auf Freiwilligehrbasis für Betroffene sein.
Noch besser wäre es natürlich, wenn wir es schaffen würden einen Verein oder eine Interessengemeinschaft zu gründen.
Wir würden ein wichtiges Ziel damit erreichen, denn ein gemeinsames auftreten macht stark.

Es geht hier auch um renten- und arbeitsrechtliche Probleme.
Welcher Arbeitgeber der von unserer Krankheit weiß stellt uns denn noch ein?.
Es geht um die Behandlung, - haben wir denn nicht auch ein Recht auf eine Kurbehandlung.
Auch die Frage der Medikamente ist zu klären, - wir wollen doch nicht mit Ersatzmedikamenten Versuchskaninchen sein.

Aber das allerwichtigste ist, das wir uns auf einer Webseite treffen (z.b. www.myotonie.de)und uns austauschen.
Aber vielleicht erklärt sich auch der Mediziner bereit für uns als gemeinsamer medizinischer Ansprechpartner und Koordinator tätig zu sein.
Liebe Freunde, Sinn meines heutigen Schreibens ist, Euch alle darauf
hinzuweisen, das wir zwar ab und zu etwas im Forum diskutieren, aber trotzdem Einzelkämpfer bleiben und deshalb nicht wirklich weiterkommen. Wir müssen jetzt den nächsten Schritt machen.
Wer mir eine Mail schicken will (betreff Myotonie) ich antworte gerne. Mail SLWildsau@t-online.de.
Wer mir einen Brief schreiben will hier meine Adresse
Siegfried Ludwig
Windmühlenweg 28 D, 04849 Bad Düben
Noch etwas zu meiner Person. Ich bin 53 Jahre alt und habe
Myotonie Typ Becker von Kindheit an. Diagnostiziert wurde die Krankheit erstmals 1976 (also mit 23 Jahren). Vorher wusste kein Arzt etwas mit mir anzufangen.

ich würde mich über eine sachliche Diskussion freuen.

Siegfried