hyerkalämische lähmungen

[raho]

Hallo zusammen,
bin neu hier und suche betroffene mit
hyperkalähmischen lähmungen zum erfahrungsaustausch.
Beimir ist dies momentan eine sehr begründete verdachtsdiagnose, welche durch einen gentest bestätigt werden soll.
es wäre schön wenn sich jemand zwecks erfahrungsaustausch meldet

liebe grüße

raho

[Guido]

Hallo raho,

die hyperkaliämischen Lähmungen gehören zu den Myotonien und Ionenkanalerkrankungen. Leider weiß ich jetzt keinen aktuellen Beitrag dazu in diesem Forum. Vielleicht gehst Du mal oben auf die Suchfunktion und gibst den Begriff ein.

Im Forum "Muskeldystrophien" schreiben ein paar Myotonie- Erkrankte oder Angehörige. Aber da handelt es sich um Myotone Dystrophien Curschmann / Steinert, oder PROMM. Das trifft auf dich ja nicht so ganz zu. Aber ich würde dort noch mal einen Beitrag reinstellen. Vielleicht meldet sich ja noch jemand.

Liebe Grüße
Guido

[raho]

Hallo guido,
danke für deine infos
ich muß irgendwie weiterkommen ,so wie jetzt gehts leider nicht
glaube ich bin hier irgendwie richtig ,leider momentan
alles sehr schwer zu verstehn für mich da es so viele unregruppen gibt

danke ralf

[Guido]

Hallo Ralf,

wenn es um das Verstehen des Krankseins geht (nicht der spezifischen Erkrankung, sondern mehr "das Kranksein" allgemein), oder auch um die Ohnmacht, die aus solchen Erkrankungen erwächst, dann kannst Du hier in vielen Foren schreiben und deine Fragen stellen. Da gibt es bei neuromuskulären Erkrankungen doch einige Parallelen. Angst um den Lebensentwurf, um die Arbeit, um die Bezugspersonen, um die eigenen Fähigkeiten pipapo... Wie soll das alles weiter gehen?
Diese Frage treibt hier viele um. Sozusagen krankheitsübergreifend.

Oder wenn Du zB. Fragen zum Schwerbehinderten- Ausweis hast, oder ähnliches, dann stelle es hier rein, da bekommst Du sicher Antworten.
Was deine spezifische Erkrankung angeht, so wünsche ich Dir bald ein paar Ansprechpartner.

Liebe Grüße
Guido

[raho]

Hallo Guido,
mit deinem ersten Absatz hast du den Nagel auf den Punkt getroffen.


Gruß
Raho

[raho]

Hallo Guido,
mit deinem ersten Absatz hast du den Nagel auf den Punkt getroffen.


Gruß
Raho

[supanova]

Hallo raho!

Ich weiß, bin etwa ein Jahr zu spät mit dem Antworten ...
Habe selbst auch die HPP, falls noch Interesse an einem Austausch besteht, melde dich einfach, habe dir eine Privatnachricht mit meiner email adresse geschickt.

Liebe Grüße Anke