Meine Frau hat Gliedergürteldystrophie

[Steffi2]

Lieber Guido

Da ich gehört habe, dass man 3cm Muskelfleisch aus dem unteren Teil des Oberschenkels herausschneiden muss, möchte ich lieber davon absehen. Ich habe schon nicht mehr viel Muskel dort, erstens bin ich sehr zierlich (BMI knapp 18) und zweitens ist an der Stelle der Muskel bereits sehr verschmälert. Ich brauche noch jeden Zentimeter davon.

Im Weiteren habe ich Angst vor einer Infektion, da ich ja wegen des Sicca Syndroms eine schlechte Abwehr habe. Schon mein Vater holte sich bei einem kleinen Eingriff einen Hospitalkeim (MRSA) und starb daran, wohl auch wegen seiner reduzierten Abwehr.

Zudem hasse ich Rumschnippeln am Körper, ich musste noch nie unters Messer, und alles, was man so hätte operieren sollen (Zyste, Bruch) habe ich bisher abgelehnt zu flicken. Es ging immer auch ohne.

Eine Stanzbiopsie käme eher in Frage, aber so etwas machen sie hier in der Schweiz nicht, nur bei Kindern.

Liebe Gruss Steffi

[Guido]

Hallo Steffi,

ich nenne es gleich beim Namen: deine Angst steht als Beweggrund, eine Muskelbiopsie an Dir nicht vornehmen zu lassen, im Vordergrund. Zu recht! Das gilt es gleichfalls festzuhalten.

Du selbst sprichst von deiner Angst. Die Frage ist also, wie könntest Du deine Angst vor einer Muskelbiopsie so einsetzen, dass sie dich nicht hemmt, auf einen medizinischen Weg eine physiologisch- objektive Klarheit über dich zu bekommen?

Alle deine genannten Gründe kann ich nachvollziehen. Es leuchtet mir ein, warum Du Dir das unter den Bedingungen, die Du geschildert hast, nicht antun möchtest. Aber auf der anderen Seite steht eben auch dein Bedürfnis, wissen zu wollen, was nun genau für eine Erkrankung Du hast.

Was würde Dir also helfen, diesen Schritt doch zu unternehmen? Könntest Du Dir vorstellen, was Du machen müsstest, um dich sicherer zu fühlen?

Übrigens sollte bei einer Biopsie nun nicht gerade an dem Muskel etwas entnommen werden, der ohnehin schon am schwächsten ist. Das wäre nach der Lehrmeinung nicht der richtige Ort für die Biopsie. Es sollte vielmehr da Gewebe entnommen werden, wo der Muskel zwar Anzeichen der Erkrankung zeigt, aber noch gut funktioniert. Das hat histologische Gründe, wird aber wohl immer noch häufig falsch gemacht.
Ich glaube also nicht, dass Du die Muskelbiopsie dann später tatsächlich als Kraftverlust spüren würdest.

Keime können immer und überall auftreten. Oder auch nicht. Das Schiksal deines Vaters ist natürlich ein schlimmer Fall. Aber auch daraus lassen sich keine Schlüsse auf die Auswirkungen einer Muskelbiopsie bei Dir ziehen. Selbstverständlich sollen diese ganzen multiresistenten Keime nirgendwo sein, genauso wenig, wie ein EHEC- Erreger irgendwo sein sollte. Das sie nun doch vorkommen, damit müssen wir wohl derzeit leben. Da hilft leider nur der feste Glaube, dass der Ort, wo man sich befindet, auf jeden Fall keimfrei ist. In Deutschland wird in bezüglich der Keimfreiheit in Krankenhäusern momentan auch viel getan; man muss allerdings sagen, die Umstände haben dies erzwungen. Wie es in der Schweiz ist, weiß ich nicht.

Die Rumschnippelei wäre auch für mich ein starkes Bild, was mich zögern ließe. Ich glaube, mir würde helfen, wenn ich mir vorstellte, wie ich mich nach der Muskelbiopsie mit etwas Schönem belohnen würde. Ganz stumpf. Da ich nicht wüsste, wie ich diesen Eingriff für mich irgendwie schöndenken könnte, muss das Schöne eben nachher als Trostpflaster herhalten. Aushalten für die Belohnung - stumpfe Verhaltenskonditionierung, machmal funktioniert das auch gut.
Ebenso wäre darüber nachzudenken, ob und wie dich jemand dabei begleiten könnte, wenn Dir das mehr Sicherheit gäbe.
Und: musst Du die Biopsie in der Schweiz vornehmen lassen ?

Ich glaube jetzt nicht, dass Du durch die grob angerissenen Punkte meines Schreibens tatsächlich deine Angst vor der Biopsie ablegen könntest. Das war auch nicht meine Intension. Aber wenn es Fragen in Dir aufwirft, wäre ja schon etwas erreicht. Wenn Du dich nochein mal neu zu diesem Thema positionieren könntest, wäre Dir vielleicht geholfen, so meine Überlegung. Aber vielleicht lebst Du ja auch gut mit der Situation, wie sie sich gerade für dich darstellt.

Liebe Grüße
Guido