Mitochondriale myopathie

[silvi62]

Hallo ich suche jemanden der die gleiche Erkrankung hat wie ich. Liebe Grüße

[Engel]

Hallo silvia62,
ich habe auch eine mitocondriale Myopathie.
leider hast Du nich geschrieben, welche Form
Du davon hast. Ich habe das MELAS und KSS Syndrom. Bei mir kann man sich nicht auf eines festlegen, da ich von Beiden immer nur
einen Teil habe. Auf den DGM-Seiten bei "Muskelerkrankungen" kannst Du die einzelnen Syndrome nachlesen.

[silvi62]

Hallo Ersingen,
meine Krankheitsform können die Ärzte nicht einordnen. Ich bekomme immer die Diagnose "Dringender Verdacht auf Mitochondriale Myopathie". Ich würde mich freuen, wenn es jemand geben würde, dem es auch so geht wie mir und ich mit einem Betroffenen Erfahrungen austauschen könnte.

[Engel]

Hallo silvia62,
ich habe Dir eine PN geschrieben.

[silvi62]

Hallo Ersingen
leider funktuniert meine E-mail nicht.
Konnte daher deine Nachricht nicht lesen.
gruss Silvi.

[Engel]

Hallo silvia62,
ich habe die Nachricht nicht über die E-Mail-Adresse geschickt, sondern über die "persönliche Nachrich". Die kannst Du in Deinem Profil abrufen. Klicke dazu auf "Mein Profil" dort kannst Du die Nachrichten sehen.