DM 2 und Schwangerschaft

[ageno]

Habe DM2 und bin schwanger. Die Symptome haben sich in der Schwangerschaft rapide verschlimmert. Bin auf der suche nach Erfahreungen im Hinblick auf geburt und die Zeit danach. Wer kann helfen

LG von Ageno

[mono]

Hallo ageno,

wofür steht denn dm2? Ich selbst habe FSHD,
habe dies eigentlich erst während der Schwangerschaft erfahren; parallel zur Schwangerschaft wurden bei mir die Probleme im Arm-Schulterbereich und in den Beinen stetig größer. Allerdings bin ich gar nicht sicher, ob die Probleme in den Beinen von der FSHD kommen. Die Geburt ist jetzt 4 Monate her, in Bezug auf FSHD war sie problemlos. Meinem Arm geht es jetzt besser als zum Ende der Schwangerschaft, die Probleme in den Beinen sind gleich geblieben.
Viele Grüße und alles Gute für die restliche Schwangerschaft und Geburt
mono

[Nette106]

Hallo Ageno!

Ich melde mich auf Ihre Kontaktanzeige vom 21. November 2005 auf der Hompage der DGM. Da ich ein ähnliches Anliegen - Kontakt zu (künftigen) Eltern von Kindern mit der congentalen myotonen Dystrophie (CMD)- habe und davon ausgehe, dass es sich bei Ihnen auch um die myotone Dystrophie des Typs Curschmann-Steinert handelt würde ich mich /wir uns über einen Kontaktaufbau sehr freuen. Ich (30J., weibl.) habe die klassiche Myotone Dystrophie und erwarte diesen Sommer (2006) ein Kind. Da in meinem Fall die Wahrscheinlichkeit sehr hoch ist, ein betroffenes Kind mit CMD zu bekommen, suchen wir dringend Kontakt zu (künfitgen) Eltern mit ebenso betroffenen Kindern. Wir wären sehr sehr dankbar, schon vor der Geburt unseres Kindes Erfahrungen von Familien mit CMD-Kindern erhalten zu können bzw. einen erfahrungsaustausch zu Schwangerschaft und Geburt. Über einen Austausch per Email oder Telefon würden wir uns sehr freuen. Wir wären über jede Information sehr dankbar!
Schöne Grüße,
N. und S.

[ 24. Januar 2006: Beitrag editiert von: Nette106 ]

[jenspeter.weber@dgm.org]

Liebe Forumteilnehmer.

Im Rahmen des 17. Kongress des Wissenschaftlichen Beirats der DGM, der vom 09. bis 12.März diesen Jahres in Dresden stattfand, haben Frau Prof. Rudnik-Schöneborn und Mitarbeiter/innen aus der RWTH Aachen über eine Untersuchung zum Verlauf von Schwangerschaft und Geburt bei Frauen mit einer myotonen Dystrophie Typ 2 (DM2) berichtet.
Obwohl die genetischen Ursachen der myotonen Dystrophien Typ 1 und 2 in unterschiedlichen Genen (CTG-Repeats auf Chromosom 19q13 bzw. CCTG-Repeat auf Chromosom 3q13) begründet liegen, gibt es doch gemeinsame Entstehungsmechanismen und klinische Übereinstimmungen. Bekannt ist, dass Frauen mit einer DM1 häufig mit Komplikationen während Schwangerschaft und Geburt rechnen müssen (siehe auch Text Schwangerschaft und Geburt aus dem Rundbrief Nr. 3aus dem Jahr 1998). Bisher lagen keine Untersuchungen bei Frauen mit einer DM2 vor.
In der Studie, die in Zusammenarbeit mit Herrn PD Dr. Schoser aus dem FBI München und Frau Dr. Schneider-Gold aus der Neurologischen Universitätsklinik Göttingen durchgeführt wurde, wurden 42 Frauen aus 37 Familien retrospektiv befragt und daraus eine Übersicht über den Verlauf von insgesamt 99 Schwangerschaften erstellt.
Bei ca. 20% der Betroffenen traten erste Symptome der DM2 (meist Muskelschwächen, Muskelschmerzen oder Myotonie) im Rahmen einer Schwangerschaft auf. Bei diesen Frauen zeigt sich auch bei weiteren Schwangerschaften eine deutliche Verschlechterungstendenz, die nach der Entbindung vielfach wieder rückläufig war.
Die Fehlgeburtenrate war insgesamt nicht erhöht, späte Fehlgeburten traten aber in der Gruppe mit DM2-Symptomen in der Schwangerschaft etwas gehäuft auf. Das Gleiche gilt auch für weitere geburtshilfliche Probleme, wie z. B. vorzeitige Wehen und Frühgeburtlichkeit. Während die Rate an Frühgeburten (Geburt vor der 37. Schwangerschaftswoche) in der Gesamtgruppe bei 16% lag, betrug der Anteil bei den Frauen mit einem Beginn oder einer Verschlechterung der DM2 in der Schwangerschaft 27%. In dieser Gruppe zeigte die Hälfte der Frauen eine vorzeitige Wehentätigkeit. In der Gruppe der Frauen mit späterem Erkrankungsbeginn (nach Abschluss der Familienplanung) zeigten sich keine Abweichungen von normalen Schwangerschafts- und Geburtsverläufen.
Die Entbindungen verliefen mehrheitlich normal; auch bei der kindlichen Gesundheit ergaben sich, abgesehen von einer Tendenz zu einem geringeren Geburtsgewicht in der Gruppe von Müttern mit Symptomen in der Schwangerschaft, keine Besonderheiten. Einen Hinweis auf eine kongenitale Verlaufsform, die bei der DM1 mit hohen geburtshilflichen Risiken und mit einer erhöhten kindlichen Sterblichkeit einhergeht, gibt es nach den erhobenen Daten und denen der Literatur glücklicherweise nicht.
Zusammenfassend kann trotz gewisser Einschränkungen, die sich durch eine retrospektive Untersuchung ergeben, festgestellt werden, dass durch eine Schwangerschaft bei einem Teil der Frauen der Ausbruch und die Verschlechterung einer DM2 offenbar gefördert wird und dann mit einer erhöhten Rate an Schwangerschafts- und Geburtskomplikationen zu rechnen ist. Die Probleme sind aber in Relation zu den Risiken bei Frauen mit einer DM1 wesentlich leichter und im Rahmen der Mutterschaftsvorsorge im Allgemeinen gut beherrschbar.
Die Ergebnisse der Untersuchung werden in Kürze in der Fachzeitschrift Neurology veröffentlicht.

Dieser zusammenfassende Text ist auch im Rundbrief "Myotone Dystrophie" Nr. 10 abgedruckt.