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Behandlungspflege bei Trachestoma

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    Behandlungspflege bei Trachestoma

    HILFE
    Vielleicht hat jemand ähnliche Erfahrung und kann mir raten? Mein Mann hat Myotone Muskeldystrophie Curschmann-Steinert. Er kann die Hände nur sehr eingeschränkt bewegen, sitzt im Rollstuhl, wird über Sonde ernährt(PEG), ist trachetomiert wegen Schluckunfähigkeit und starker Schleimbildung, er wird nachts beatmet, er kann nicht sprechen. Er muß sehr oft abgesaugt werden (Verordnung bis zu 15/tgl.). Mein Mann ist privatversichert und beihilfeberechtigt.Ich selbst bin noch berufstätig. Krankenkasse und Beihilfestelle haben ein Riesenproblem die Kosten für eine selbstbeschaffte Kraft zu bezahlen, die das Absaugen (Behandlungspflege!) übernimmt, wenn ich nicht zu Hause bin. Außerhalb der Grundpflege morgens und abends ist kein Pflegedienst bereit, sozusagen auf Abruf bereit zu stehen,wenn mein Mann einen Notruf auslöst, was darüberhinaus sowieso bedingt, dass das Absaugen dann immer noch nicht sofort erfolgen würde. Nachdem ich Klage eingereicht habe, ist die Krankenkasse bereit eine Pauschale pro Stunde für 7 Stunden Betreuung im Rahmen der Behandlungspflege kalendertäglich auf dem Kulanzwege zu zahlen. Die Beihilfestelle, die vorher groß gemeint hat sie sei an die Entscheidung der Krankenkasse gebunden, will jetzt nichts mehr davon wissen. Sie wirft uns vor, das käme ja teurer als Heimpflege.
    Sie wäre bereit für die Zeit meiner Abwesenheit durch Berufstätigkeit zu zahlen - was ich genau nachzuweisen hätte !) Auf meine Nachfrage was wäre, wenn ich krank wäre, Urlaub hätte, zum Arzt muß (auch für meinen Mann ) hieß es nur , das sei meine Privatsache. Übrigens handelt es sich um eine kirchliche Beihilfestelle.
    Ich kann das kaum glauben, das das die Rechtslage ist! Nach meinen Informationen aus dem Internet - siehe das "Elke Hauschildt-Urteil" offensichtlich nicht !Oder sind Beamte Menschen zweiter Klasse?
    Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht und wie ist es ausgegangen. Ich wäre euch sehr dankbar, wenn ihr euch meldet.
    Gruß Margita

    #2
    hallo Margita ,ich hatte ein ähnliches Problem mit meinem Behinderten kind ,er wurde von einer Notärztin falsch behandelt (lange geschichte )und wurde Tracheotomiert.(istwieder zurück operiert) so das erste von der Aok war das sie erst mal prüfen müssen ob er ein Absauggerät braucht und später ob es Nötig ist ein Überwachungsgerät braucht ich habe diverse andere Probleme gehabt und drohte dann mit anzeige wenn dem jungen etwas passiert und es an diesen geräten gelegen hätte.Er konnte fast drei jahre in keine einrichtung,weil die AOK KEINE kostenübernommen hat .Ich rate zu einem Sozielgericht zu gehen ,an die Presse Medien Und dies aber der kasse anzugeben vielleicht nutzt es .Genauso ist mir klar das es anstrengend für dich wird ,aber wenn diese kassen jedesmal durchkommen ist das nicht faire ,denn man hat als kranker die situation nicht gewählt oder sich gewünscht und er hat ein recht auf so viel wie mäglich LEBENSQUALITÄT.

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      #3
      Hallo Zippo,
      danke für deinen Beitrag. Es ist wirklich unglaublich wie Krankenkassen und zuständige Ämter mit Kranken umgehen. Ich habe mir Dinge anhören müssen, die haarsträubend sind und um alle Hilfsmittel kämpfen müssen, als mein Mann nach zwei Jahren Spezialpflegeheim wieder nach Hause kam. Ich bin im Moment ziemlich verzweifelt, werde aber nicht aufgeben. Wenn alle Stricke reissen, gehe ich an die Presse, obwohl das eigentlich nicht mein Ding ist. Wie geht es deinem Kind jetzt?
      Alles Gute
      Margita

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        #4
        hallo Margita , meinem jungen geht es seit der Op sehr gut ,hat aber eine Spastik zurückbehalten und noch andere kleine Dinge aber er kämpft. Ich verstehe nicht das noch nicht mehr geantwortet haben...vielleicht wegen der Ferien.Ich habe leider keine Ahnung ob es ein Forum dafür gibt ...versuche es doch mal unter google oder wende dich hier an den Kummerkasten die konnten mich prima unterstützen mit meiner Muskelkrankheit. liebe grüße und viel KRAFT zippo melde dich wenn was ist

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