Reha-LKlinik Promm DM2

[lupinchen]

Hallo,

ich bin 39 Jahre alt, bei meiner Mutter,ihrer Schwester und bei mir wurde PROMM DM2 festgestellt. Mittlerweile möchte ich gerne in eine Reha-Klinik, um die stärker werdenden Symptome zu bekämpfen und mehr über die Krankheit zu erfahren. Wer hat Tipps und Tricks, um eine Kur genehmigt zu bekommen? Ich bin berufstätig, habe einen GdB von 60% und bin seit über 30 Jahren Diabetiker TypI.

[gudrun]

hallo lupinchen!
deine bedenken zum anmelden einer kur sind leider nicht ganz unbegründet.
ich selber bin ebenfalls prommatiker (jg. 62 mutter und zwei söhne dm2, tochter gesund) und war im januar/februar diesen jahres zu einer kur. da ich nicht mehr lange sitzen kann (schmerzen in den oberschenkeln) war ich schon seit august 2005 krankgeschrieben. meine krankenkasse bat mich im november 2005 einen kurantrag zu stellen und schickte mir auch gleich die entsprechenden formulare mit. die deutsche rentenversicherung bund reagierte schnell und obwohl ich im anschreiben eindeutig auf die art der erkrankung hingewiesen habe schickte man mich mit den worten "für ihr krankheitsbild optimale einrichtung" nach wandlitz in die brandenburg klinik. die einrichtung war super, ärzte, therapeuten und auch sonstiges personal waren sehr nett und zuvor kommend, aber leider hatte dort keiner groß ahnung von muskelkranken. ich war auch die einzige person mit so einer geschichte und somit exot. man schickte mich also zum kraftträning und aufbaugymnastik... ich wollte nicht inkooperativ erscheinen und spielte mit. nach einer woche war ich soweit, dass ich mich vor schmerzen kaum noch selber angezogen bekam. man wusste dort auch nicht weiter und fuhr das programm runter. die warmwasseranwendungen waren aber angenehm und wurden beibehalten. das zweifelhafte ergebnis nach vier wochen kur war, dass ich mich erst mal von den tortouren erholen musste und schnell ohne vorstellung bei ärtzekomissionen berentet wurde. trotzdem will ich dir nicht grundsätzlich abraten von einer kur. später habe ich mich im internet kundig gemacht, dass z.b. die klinik hoher meißner da recht kundig sein soll. ich werde beim nächsten mal auf jeden fall erst eine solche klinik kontaktiren und dort anfragen, was ich tun kann um in professionelle betreuung zu gelangen. vielleicht ist das bei mir auch schiefgelaufen, da ich meinen sohn mitnehmen musste und es da nicht unbedingt viele einrichtungen gibt, in denen das möglich ist. außerdem habe ich den eindruck, dass erst mal alle kureinrichtungen schreien "wir können alles" um ihre betten belegt zu bekommen. ich wünsche dir aber viel erfolg und würde mich über rückantwort freuen.
liebe grüße gurdun

[holi]

Hallo Gudrun,
Ich habe eine Einschlusskörpermyositis. Ich war in 2002 auch in Wandliz. Wurde auch von der DAK zwangsweise in Reha geschickt, auch über die BfA . Bei mir war es wie bei Dir, von der BfA wurde auch geschrieben, dass die Klinik für Muskelkrankheiten bestens sei. Habe dort mit dem Personal auch nur positive Erfahrungen gemacht. Meine Erkrankung war dort aber auch nicht bekannt.
Wurde deshalb sogar bei einer Besprechnung der gesamten Klinik, allen Ärzten und Terapheuten vorgestellt.
Ich wurde dann, nach einer Verlängerung auf 6 Wochen, in eine volle Erwerbsminderungsrente geschickt.
Ist schon komisch , dass die BfA diese Klinik in Wandlitz als für Muskelkranke gut bezeichnet.
Wie gesagt Personal insgesamt sehr freundlich.

mfg
Horst

[lupinchen]

Hallo Gudrun

Danke für deinen Erfahrungsbericht. Da ich bei einer Betriebskrankenkasse versichert bin (Jg. 66), mache ich mir keine große Hoffnung auf eine Kur. Aber ich versuchs!! Nach Wandlitz waerde ich allerdings nicht gehen. Ich habe eine Tochter (9), die leider erst Ende November auf Promm untersucht wird. Die Chancen stehen ja 50/50. Ansonsten sehe ich ja bei meinen beiden älteren Verwandten, wie schlimm das ganze werdern kann. Tja, was soll man machen? Mann kan den Verlauf dieser Krankheit nicht aufhalten, also mach ich das beste draus.

Würde mich über eine Antwort freuen!

[prommmann]

Hallo Lupinchen,

habe heute von der Humangenetik der Uni-Klinik Köln den Befund erhalten das ich Promm habe. Die Ärztin sagte mir das mein Sohn (8j.) auch zu 50% die Promm haben könnte. Da es sich hier aber um eine nicht therapirbare Krankheit handelt, könnte er erst mit dem 18 Lebensjahr selber entscheiden ob er sich daraufhin testen läst! Wieso geht das bei deiner Tochter?

Gruß aus Köln

[ageno]

hier auch Prommi

huhu

Bin BJ 1972 und habe auch Promm und 2 Kinder uns wurde freigestellt ob wir sie untersuchen oder nicht, wir haben uns bewußt dagegen entschieden denn ändern oder verbessern können wir nicht höchstens stigmatisieren

GDB habe ich nach 2 Widersprüchen 40 bekommen keiner kennt die Krankheit im Versorgungsamt

[gudrun]

Narkose bei PROMM

Bin auch Prommatiker!
Bei meinem Sohn wurde im Alter von 7 Jahren auch schon per Gentest PROMM nachgewiesen. Ich wollte da noch garnicht ran, aber er brauchte eine kleine Polypen- OP. Auf dem Narkosebogen musste ich ja nun auf meinen Genschaden hinweisen, zumal ich auch schon selber Narkose- Probleme hatte bevor bei mir die Geschichte diagnostiziert war. Daraufhin bestanden die Ärzte vorab auf einen Gentest, da im Falle der Betroffenheit gesonderte Narkomittel zum Einsatz kommen, die derartige Ausfälle wie ich sie hatte nicht nach sich ziehen. Max haben wir es noch nicht so richtig klar gesagt, nur auf die Möglichkeit hingewiesen. Im Nachhinein habe ich gut gelernt mit dem Wissen umzugehen. Man kann nun bestimmte Dinge (z. B. Neigung zu Muskelkrämpfen) besser einordnen. Auch können wir später bei der Berufswahl (spätestens dann sollte man wissen, was Sache ist) die Zukunft optimaler planen.
Gruß Gudrun