kreatininkinase

[Holly]

Hallo,

ich bin halbwegs neu hier im Forum (lese schon etwas länger).

Damit ich meine Frage stellen kann, muss ich mich erstmal kurz vorstellen. [img]smile.gif[/img]
Ich bin 22 Jahre alt und habe seit meiner Geburt eine Muskelkrankheit. Mit 9 Monaten wurden die ersten intensive Tests (Muskelbiopsie, EMG, usw.) ohne genaues Ergebnis gemacht. Vor 2 Jahren habe ich mich dann nochmal stationär ins Krankenhaus begeben, weil ich eine genauere Diagnose haben wollte. Nach vielen Untersuchungen (u.a. eine weitere Muskelbiopspie und diverse Stromstöße in meine Muskeln) kamen die Ärzte erneut zu keinem klaren Ergebnis.
Ein weiterer Neurologe hat sich alle Berichte nochmal angeguckt und mich erneut unter Strom gesetzt. Der hat mir dann wenigstens zwei Möglichkeiten genannt: Muskeldystrophie Typ Becker oder SMA Typ 3 (Kugelberg-Welander). Aber für beide Möglichkeiten fehlten bestimmte Symtome.

Jetzt hab ich ganz viel erzählt, aber noch nichts gefragt. Zur Selbstdiagnose habe ich auch mal wieder die alten Berichte durchgeguckt und einen Wert zur Kreatininkinase gefunden. Ist das ein Tippfehler, der Kreatinkinase meint, oder gibt es auch Kreatininkinase? Und wäre dieser Wert bei Becker auch erhöht oder hat der keine Aussagekraft?

Und ist es "normal", dass ich mit 22 Jahren mit einer der Krankheiten noch so gut zu Fuss bin? Natürlich bin ich allgemein recht schwach, aber gehen kann ich noch gut. Ich habe eher konditionelle Probleme.

Ich hoffe, dass ich niemanden mit dem langen Text abgeschreckt habe und dass überhaupt jemand bis hier unten gelesen hat.

MfG, Holly

[söti]

Hallo Holly!

Dein Name steht seit längerem im Chat, aber scheinbar bist du gar nicht anwesend, jedenfalls kann man dich nicht ansprechen.

Zu deiner Frage kann ich dir leider nichts sagen.

Liebe Grüße Söti

[Holly]

Hallo,

ja ich bin fast immer im Chat, weil ich auch noch in anderen "channels" (das sind quasi Chaträume) bin. Dennoch bin ich aber nicht ständig am Rechner. Wenn man meinen Namen schreibt, bekomme ich aber ein Signal und reagiere vielleicht auch mal [img]smile.gif[/img]

Bye, Holly

[Draven]

Hi Holly

Da du ja immer noch keine richtige diagnose hast, wäre es bestimmt zum vorteil für dich wenn Du mal ein Molekulargenetisches Gutachten machen läßt.
Oder hast du das schon machen lassen

Viele Grüße

[Adrian]

Hallo Holly,

ich habe Muskeldytropie Becker-Kiener, das ist wohl das selbe, ich bin ebenfalls noch relativ gut zu Fuß, nur sehr langsam. Das ist also durchaus normal, dass Du "gut" zu Fuss bist. Man kann natürlich nicht voraussagen, wie die Krankheit bei einenzelnen Personen verläuft, das Du aber sicher schon selbst wissen. Mir mangelt es auch an Kraft. V.a. in den Oberschenkeln (hier am stärksten), Beckenbereich und auch an den Armen zeigt sich die Schwäche. Mit dem rechte Fuss komme ich nicht mit der Ferse auf den Boden. Vielleicht stimmen die Symptome bei Dir überein. Dieser Kreatininwert ist bei mir im Tausenderbereich, normal ist ein vielfach geringerer Wert. Mein Hausarzt sagt aber, dass man anhand dieses Wertes nicht sehen kann, dass die Krankheit schlechter veläuft, wenn der Wert beispielsweise extrem hoch ist.

Gruß Adrian