HSMN

[Marenantje]

Hallo,
bei meinen Papa haben die Ärzte vor ca. 2 Monaten herausgefunden das er HSMN hat. Leider weiß ich den Typ nicht, da der Gen-Test so lange dauert. Er kann sehr sehr schlecht sehen und gehen. Und die Hände fangen jetzt auch an. Eigentlich sollte er Orthesen bekommen. Aber da die sehr teuer sind, wird das über mehrere Stellen geprüft. Meine Frage ist weiß einer was man sonst tuen könnte um die Beine zu stabilisieren. Er fällt laufend um und knackt dadurch auch mit den Füßen um. Er ist z.Z. auch sehr deprimiert. Was ich verstehen kann. Aber man kann ihn ja auch nicht aufbauen und sagen das wird schon. Weil es ja nicht wird. Nur noch schlimmer.
Danke Marennull

[nelke]

Hallo Marenantje
Ich heiße dich recht herzlich hier im Forum willkommen.
Leider kann ich dir nicht weiter helfen, da ich eine andere Erkrankung habe. Aber ich finde es sehr schön von dir, das du deinem Vater zur Seite stehst und du für Ihm hilfe suchst. Ich kann dir nur so viel dazu sagen, das es wichtig für deinem Vater ist, wenn er weiß, das jemand für Ihn da ist. Ich hoffe, du bekommst dennoch ein paar Antworten
Gruß nelke

[Guido]

Hallo Marenantje,

ich kann natürlich die Situation deines Vaters jetzt nicht beurteilen. Und vielleicht hört sich das jetzt auch etwas hart an. Aber eventuell wäre es sinnvoll, über einen Rollstuhl nachzudenken. Wenn das Laufen zur Qual wird, oder daraus Verletzungen entstehen können, oder Depressionen, weil man gegen die Beinschwäche immer wieder anzukämpfen müssen meint, dann ist wohl der Zeitpunkt erreicht, wo die üblichen Wege mit Rollstuhl leichter zu beschreiten sind.

Das heißt nun aber nicht gleich, dass das Gehen generell eingestellt wird. Hier und da mal etwas gehen, mit Hilfe. Aber eben die ganze Laufarbeit des Tages, die sollte dein Vater vielleicht minimieren.
Aber möglicher Weise macht Ihr das schon.

Liebe Grüße
Guido

[holi]

Hallo Marenantje,

ich kann Guido nur recht geben.

Bei mir war es auch so, ich bin öfter plötzlich gestürzt, habe aber zum Glück nie schwere Verletzungen dabei gehabt.
Hätte auch anders sein können. Wenn ich mir vorstelle, daß ich bei meiner Erkrankung mit einem Beinbruch zum Liegen komme, dann würde ich sehr schnell noch mehr meine Beweglichkeit verlieren.
Zum Glück habe ich nie Probleme mit dem Sitzen im Rollstuhl gehabt. Ich gehe im Haus noch mit Hilfe, und mit Krücken von Sitzgelegenheit zum Rollstuhl.

Also rede deinem Vater gut zu, daß er sich, und auch euch schlimme Stürze erspart.

Ich habe für mich festgestellt, daß man immer zu spät Hilfsmittel benutzt, außerdem dauert es auch einige Zeit bis diese von der Krankenkasse bewilligt werden.

mfG

Horst ( Einschlusskörpermyositis )

[holi]

Hallo Guido,

ich habe mal eine Frage ?

Ich habe schon etliche deiner Beiträge gelesen, du schreibst sehr detaliert, und sehr kenntnisreich, über Museklerkrankungen.

Hast du eine Ausbildung im Gesundheitswesen ?

Du brauchst nur antworten, wenn du möchtest.

mfG

Horst ( Einschlusskörpermyositis )