bin neu hier

[silvi]

Ich bin 38 Jahre und habe 2 Kinder. Vor 14 Tagen habe erfahren, dass ich Muskeldystrophie habe. Möchte gerne Erfahrungen austauschen bezüglich dieser Krankheit. Wer hat Erfahrung mit einer Rehamaßnahme mit Kinderbetreuung?

Silvi

[Guido]

Hallo Silvi,
sicher war das für dich ein schlimmer Moment, zu erfahren, Du seist muskelkrank. 14 Tage, das ist auch noch nicht lange her. Wer hat Dir denn die Diagnose gestellt? Und ist es die erste Diagnose? Was für eine Muskeldystrophie hast Du denn?
Da kommen gleich `ne ganze Menge Fragen auf dich zu. Vielleicht schreibst Du noch etwas dazu. Muskeldystrophie ist ja eher ein Oberbegriff, es gibt jetzt diverse Muskeldystrophien, ich habe z.B. eine mit dem Monsternamen Facioscapulohumerale Muskeldystrophie, kurz FSHD. Aber zur genaueren Einteilung der Dystrophien kannst Du auch hier im Forum nachlesen. Da stehen sämtliche Muskelkrankheiten aufgelistet.
Mit Rehamaßnahmen kenne ich mich leider überhaupt nicht aus, aber da werden Dir bestimmt noch andere Forumteilnehmer antworten. Schreib noch ein bisschen von Dir.

Liebe Grüße, Guido.

[silvi]

Hallo Guido!

Vielen Dank für Deine Antwort. Ich werde Dir berichten, wie es zu dieser Diagnose kam. Im Jahr 2001 war ich zu einer Mutter-Kind-Kur wegen meiner Erschöpfung. Ich dachte, dass ich auf Grund der Krankheit meiner kleineren Tochter (Herzrythmusstörungen) so erschöpft war, weil ich in dieser Zeit ziemlich viel Stress mit Krankenhausaufenthalten hatte. Dort ist mir aufgefallen, dass ich viel weniger Kraft und auch viele körperlichen Einschränkungen habe. Die Physiotherapeuten sagte mir, dass ich auf Grund meiner körperlichen Symptome eine Krankengymnastik nach Bobath machen sollte. Dieses hielt mein damaliger Hausartz nicht für nötig. Er überwies mich zu einem Neurologen, der mich untersuchte. Seine Diagnose: Restbestand irgendeiner Kinderkrankheit - man könne da wohl nichts mehr machen. Also lebte ich mit meinen Beschwerden weiter. Bin immer wieder zu Ärzten gegangen, weil meine Beschwerden immer mehr wurden. Ende 2004 meinte dann ein Arzt, meine Beschwerden wären psychisch bedingt und überwies mich in eine Tagesklinik. Dort verschlimmerte sich mein Zustand noch mehr. Sparziergänge oder Wege ab 200 m sind ohne Krücken nicht mehr möglich. Die Blutentnahmen zeigten einen hohen CK-Wert . Auch die fehlenden Refelxe brachten den dortigen Arzt nicht auf die Idee, etwas zu unternehmen. Daraufhin habe ich mich im Internet über den CK-Wert informiert und festgestellt, dass dieser auf eine Muskelkrankheit hinweist. Daraufhin hatte ich erst an Kinderlähmung gedacht. Da ich aber von meiner Kindheit nicht so viel weiss, habe ich die Kinderärztin meiner Kinder gefragt, ob man es im nachhinein feststellen kann, ob in der Kindheit Kinderlähmung gewesen sein könnte. Die hat mir dann das Landeshospital empfohlen. Dort wurde ich untersucht und bekam die Diagnose "Facioscapulohumerale Muskeldystrophie. Eine genauere Diagose habe ich noch nicht, da die Ergebnisse der Blutwerte (diese wurden nach Bochum und Würzburg geschickt) noch ausstehen.
Zur Zeit versuche ich halt durch Krankengymnastik und der Einnahme von Creatin (vom Artz empfohlen) das Fortschreiten der Krankheit zu stoppen. Ich hoffe, dass es klappt, da ich zur Zeit körperlich kaum belastbar bin.
Wie lange weisst Du schon von Deiner Krankheit und wie sind Deine Beschwerden? Hast Du einen Antrag beim Versorgungsamt gestellt?

Liebe Grüße
Silvi

[schnecke]

Hallo Silvi

Herzlich Willkommen in diesem Forum.

Ich habe eine ganz andere Muskelerkrankung
neurale Muskelatrophie (HMSN ).Kann also zu deiner Erkrankung nichts sagen.Aber wenn du Fragen hast,meld dich hier.
Irgendwie sitzen wir im gleichen Boot.....

Ich wünsch die viel Kraft !!!!

Liebe Grüsse
Schnecke

[Guido]

Hallo Silvi,

na, da kam ja ein Schwung. Das ist gut.
Ich hoffe, die Herzrhythmusstörungen deiner Tochter haben sich wieder gelegt.
Deine Arztodyssee ist erschreckend. Hier im Forum sind viele Betroffene, die ebenfalls jahrelange Ärzterennerei hatten, ohne dass sie dadurch die richtige Diagnose bekommen hätten. Die Muskelerkrankungen sind wohl zu selten, um dass sie in das normale Krankheitserkennungsmuster einiger Ärzte passten. Das ist natürlich oft deprimierend, wenn man Wochen und Monate, ja sogar Jahre, immer schwächer wird, und niemand einem sagt, was nun los ist. Beziehungsweise eventuell sogar noch falsche Wege aufzeigt wie: machen sie mehr Sport. Die schlimmste Fehlinterpretation ist allerdings die Psychische. Mit der Aussage, das sei psychisch bedingt, breitet sich nicht nur die ganze Hilflosigkeit des Arztes über einen aus, sondern ja auch gleichzeitig der ungeheure Vorwurf, dass ich selbst meinen Körper ruiniere. Hier wird einem zur körperlichen Erkrankung gleich noch eine psychische mitattestiert.
Jetzt wird bei Dir eine genetische Diagnose gemacht, die ist eigentlich ziemlich sicher. Wenn sich der Verdacht auf FSHD bei Dir erhärtet, dann wird bei deinen Chromosomen am 4. Chromosomenpaar ein ganz bestimmter Ort verkürzt sein. Aber das sind jetzt ungelegte Eier. Da wartest Du besser auf das Ergebnis aus Würzburg. Das sollte nicht länger als drei Monate dauern. Ich würde aber schon nach zwei Monaten mal nachfragen. Das ist wichtig, weil Du Kinder hast. Die Vererbungswege sind bei den einzelnen Muskeldystrophien unterschiedlich ausgeprägt. Ich nehme an, Du bekommst zu dem Ergebnis eine humangenetische Beratung? Generell vererbt sich die Erkrankung jedenfalls nicht unbedingt so, dass die Kinder betroffen sein müssen. Bei Frauen gibt es bei der FSHD sogar die Möglichkeit, dass sie zwar das 4. Chromosomenpaar verkürzt erhalten haben, die Erkrankung aber trotzdem nicht zum Ausbruch kommt. Die Genetik ist da reichlich vielfältig und kompliziert. Bei mir ist es eine sogenannte Neumutation. Das heißt, dass die FSHD in meiner Familie nicht vorkommt und das verkürzte 4. Chromosom nicht zur Erbmasse meiner Eltern gehört. Dennoch lag der Schaden entweder in der Eizelle meiner Mutter oder in der Samenzelle meines Vaters. Es war eben nur die eine Zelle, die diesen Schaden mitsich brachte. Idiotisch, oder? Von abermillionen Zellen... Aber das sind ebenso idiotische Gedanken. Es ist eben so, wie es ist. Zufall eben. Kann keiner was für.
Ich weiß jetzt 9 Monate von meiner Erkrankung. Ich bin jetzt 42 Jahre und die ersten Symptome hatte ich etwa mit 20. Da konnte ich meine Arme nicht mehr über die Horizontlinie heben. Nun ja, ich hatte keine Schmerzen und erst mit 35 fing ich an, wegen zunehmender Schwäche am gesamten Körper, Ärzte deshalb aufzusuchen. Mir wurden dann allemöglichen Diagnosen gestellt, nur nicht die richtige. Beschwerden habe ich hauptsächlich im Schultergürtel und jetzt zunehmend in den Beinen. Ich kann aber noch ganz gut laufen. Dann habe ich immer wieder Herzprobleme, aber da ist es unsicher, ob die mit der FSHD zusammenhängen. In der Regel geht die Literatur bei FSHD nicht von Herzkomplikationen aus. Aber es gibt eben immer die Ausnahmen von der Regel. Jedenfalls ist meine Herzproblematik noch nicht geklärt. Im Augenblick geht es auch relativ ruhig (Stoßgebet). Im Großen und Ganzen denke ich, habe ich eine milde Form der FSHD. Aber das sind alles vage Aussagen, da die FSHD nicht nur kontinuierlich, sondern auch in Schüben verlaufen kann. Und im Augenblick denke ich, habe ich einen Schub in den Beinen und im Beckenbereich. Ich knicke häufig beim Laufen leicht ein und bleibe oft mit dem Schuh am Boden hängen, weshalb ich öfter mal stolpere.
Schwere Sachen tragen geht natürlich auch nicht mehr.
Einen Antrag beim Versorungsamt habe ich noch nicht gestellt, da ich noch meine Herzgeschichte genauer geklärt haben möchte. Ich habe den Antrag zwar hier rumliegen, aber ich denke immer, das lohnt sich noch nicht. Das ist sicher ein falsches Denken, aber manchmal bin ich richtig zäh in solchen falschen Gedanken. Du solltest noch die genetische Untersuchung abwarten und den Befund mit einschicken. Ausdem rate ich Dir, ein Merkblatt zur FSHD vom DGM mit beizulegen, weil die beim Versorgungsamt sich sonst schlecht da reinversetzen können. Und bei dem Bericht, den Du über dich selbst schreibst, solltest Du nicht das in den Vordergrund stellen, was Du noch kannst. Aber ich denke, Du wirst, nachdem was Du geschrieben hast, sicher 50% bekommen und das Merkzeichen G. Solltest Du weniger zugesprochen bekommen, würde ich Widerspruch einlegen.
Arbeitest Du eigentlich noch?

So, ich hoffe, mein Geschriebenes ist wenigstens unterhaltsam. Es ist etwas schwierig, weil deine Diagnose noch nicht fest steht und weil das alles für dich noch ganz neu ist. Ich denke, Du fühlst dich gerade ziemlich bescheiden, so eine Diagnose muss erstmal verkraftet werden. Du kannst weiterhin jede Frage stellen, die dich umtreibt, Du kannst aber auch über deine Befürchtungen und Ängste hier schreiben, oder natürlich per mail. Je mehr Du über dich und deine Geschichte schreibst, desto leichter wird die ganze Sache für dich. Zumindest liegt darin eine Change, dieser Erkrankung irgendwie zu begegnen. Mir hat es sehr geholfen.

Liebe Grüße, Guido.

[silvi]

Hallo Guido,

jetzt habe ich noch mal eine Frage zu der Blutuntersuchung in Würzburg. So wie ich die Ärzte im Krankenhaus verstanden habe, geht es nur darum, festzustellen, ob diese Krankheit vererbt werden kann oder nicht. und keine Auskunft über die genaue Beschreibung der Krankheit. Mein Hausarzt machte diese Andeutung, daraufhin habe ich mal im Internet nachgelesen. Geht es bei dieser Untersuchung sowohl um die Vererbung der Krankheit als auch um die Feststellung der genauen Diagnose?
Was meine berufliche Situation betrifft. Ich bin seit dem 01.08.2005 arbeitslos und wollte mich eigendlich mit einem Buchführungsbüro selbständig machen. Ich habe auch schon einige Vorbereitungen getroffen. Doch zum Glück kam es durch meine körperlichen Beschwerden noch nicht zur Gewerbeanmeldung. Jezt bin ich noch arbeitslos gemeldet und wollte eine Beratung vom Arbeitsamt bezüglich Vermittlung von behinderten Menschen. Doch die fangen natürlich erst damit an, wenn der Bescheid vom Versorgungsamt da ist, was natürlich noch einige Monate dauern kann. Solange bin ich noch bei der normalen Arbeisvermittlung. Allerdings soll ich noch zu der Amtsärztin vom Arbeitsamt. Mal sehen, was die so sagt. Ich habe zwar einen sitzenden Beruf. Nur das Arbeitsamt kann einem ja zumuten, dass man bis zu 2 Std. zur Arbeitsstelle fahren kann. Doch da fängt das Problem ja schon an. Wenn ich weitere Strecken mit dem Auto fahre, werden meine Beine lahm und ich benötige meine Hände, umd mit dem Fuß auf die Kupplung zu kommen. Deshalb habe ich natürlich angst vor weiteren Stecken. Besonders schlimm ist es, wenn ich vor dem Autofahren etwas länger (ab 20 Minuten) gelaufen bin.
Du schreibst, das du Probleme mit Deinem Herzen hast. Was genau sind Deine Beschwerden? Hast Du Herzrythmusstörungen? Bei mir sagten die Ärzte, dass bei meiner Krankheit auch die Herzmusklen irgendwann betroffen werden können und das evtl. auch Herzrythmusstörungen auftreten können. Allerdings steht das Ergebnis des Langzeit-EKG-s vo´m Krankenhaus noch aus.
Hast Du auch Krankengymnastik? Nimmst Du auch Creatin?

Liebe Grüße
Silvi

[silvi]

Hallo Schnecke,

vielen Dank für Deine Antwort. Wie lange hast Du Deine Krankheit? Hast Du schon mal an einer Rehamaßnahme teilgenommen? Wenn ja wo und wie war es dort? Nimmst Du Creatin? Mein Physiotherapeut sagte, ein Bekannter von ihm sagte, dass alle Menschen mit einer Muskelkrankheit Creatin bekämen. Ich nehme es seit gestern. Die Dosierung ist sehr hoch. Auf der Packung steht 2 mg. und ich soll 6 mg (für 14 Tage) und danach 2 mg nehmen. Mal sehen, ob es hilft.

Liebe Grüße
Silvi

[Guido]

Guten Morgen Silvi,

heute scheint die Sonne und ich werde gleich noch ins Café gehen und später mit einer guten Freundin (auch FSHD) ins Kino. Hach, was für ein schöner Sonntag.

Ja, die Blutuntersuchung. Die Ärzte sagten Dir ja schon, dass es dabei um die Vererbung der Erkrankung geht. Das heißt, um irgendwelche Vererbungsmuster herauszubekommen, wird dein Genum untersucht. Das wird mit einer genetischen Analyse gemacht. Jetzt kann leider nicht dein komplettes Genum analysiert werden, weil das zu groß ist, die Analyse würde Jahre dauern und die Kosten explodieren. Das heißt wiederum, dass nur nach bestimmten Merkmalen gesucht wird. Deshalb ist eine möglichst genaue Eingrenzung der Erkrankung notwendig, damit das Labor weiß, wonach überhaupt gesucht werden soll. Bei Dir jetzt FSHD, also wird ein Hauptaugenmerk auf das 4. Chromosomenpaar gerichtet. Bei mir wurde anfangs eine Gliedergürtel Dystrophie angenommen, davon gibt es ja gleich mal 15 verschiedene, deren genetische Defekte jeweils an anderen Orten liegen. Deshalb meinte der Arzt, es sei schon ein gutes Stück Glück, dass nun bei mir die FSHD gefunden wurde. Seine Freude darüber konnte er sich nicht verkneifen.
Wenn bei Dir jetzt also nach einem Vererbungsmuster gesucht wird, und es wird etas gefunden, dann steht in der Regel auch gleichzeitig deine genaue Erkrankung fest. Bei der FSHD liegt dann ein autosomal- dominanter Erbgang vor. Das heißt, die Wahrscheinlichkeit des Weitervererbens des defekten Chromosomenabschnitts liegt bei 50%. Aber da gibt es noch Ausnahmen, die zwar den defekten Chromosomenabschnitt ererbt haben, die Krankheit aber trotzdem nicht ausbilden, oder nur sehr geringfügig im späten Alter. Der genaue Wirkmechanismus ist jedoch noch unbekannt.
Zusammenfassend ist die Antwort auf deine Frage also: ja, bei deiner Blutuntersuchung geht es sowohl um den Vererbungsmodus, als auch um die Feststellung deiner genauen Diagnose.

Was das Arbeitsamt angeht, da würde ich tatsächlich erstmal den Versorgungsamtbescheid abwarten. Dann ist nämlich auch das Integrationsamt für dich zuständig. Du kannst schonmal im Internet nachschauen, welches Integrationsamt für dich zuständig ist. Ansonsten brauchst Du niemandem von deiner Behinderung erzählen, auch dem Arbeitsamt nicht. Wenn Du dennoch zur Amtsärztin gehst, dann warte am besten den genetischen Befund ab und nehme irgendwelches Infomaterial über die Erkrankung mit.
Ich glaube aber, dass die nicht von Dir Autofahren verlangen. Falls doch, dann ist das wiederum eine Geschichte für das Integrationsamt, weil die dafür sorgen sollen, dass Du deinen Arbeitsplatz behälst. Da kann dann dein Auto zum Beispiel umgebaut werden, so dass Du wieder sicher fahren kannst.
Das sind für dich jetzt vermutlich alles noch Böhmische Dörfer. Ich kenn´das wohl, wenn einen die Behinderung so spät trifft, muss man sich plötzlich mit einer ganz neuen Welt auseinandersetzen. Die Ämter, die Kankheit, plötzlich gerät das gesamte Leben aus den Fugen und alles muss neu sortiert werden. Eine Mamutaufgabe. Vielleicht schaust Du mal in Salzkotten nach, ob es bei euch eine Behinderten- Selbsthilfe gibt, die machen oft interessante Arbeiten und wissen sehr gut bescheid, was den Alltag so angeht. Oder in Paderborn oder Lippstadt. Ach ja, zur Reha, ich selber war noch nicht, aber alle schwärmen von der Weserbergland- Klink. Die liegt bei Höxter meine ich. Ist von Dir doch auch nicht weit. Vielleicht rufst Du da mal an und schilderst deinen Fall, weil die in der Regel genau wissen, was zu tun ist.

Zu meinem Herz habe ich im Forum schon ganz viel geschrieben. Du kannst ja mal schauen unter dem Thema "Herzbeteiligung?". Dazu musst Du oben "Themen der letzten 100 Tage" anklicken und auf Seite 2 gehen.
Es gibt einige Muskeldystrophien, bei denen eine Herzbeteiligung die Regel ist. Dann gibt es etliche Muskeldystrophien, bei denen eine Herzbeteiligung nicht die Regel ist. Aber dennoch kann eine Herzbeteiligung immer auftreten. Nichts genaues weiß man nicht. Tja. Wohl möglich, dass meine Herzgeschichte überhaupt nichts mit der FSHD zu tun hat. Mein Gefühl sagt mir schon: das hängt doch zusammen. Diagnostisch ist das aber sehr schwer nachzuweisen. Ich habe im Februar einen Termin, wo dies nochmal zur Sprache kommt. Da werde ich dann sehen, ob mein Herz nochmal irgendwie untersucht wird.

Ich sehe gerade, ich habe schon wieder soviel geschrieben. Ich höre jetzt hier erstmal auf und schreibe später noch zu deinen anderen Fragen. Jetzt gehe ich erstmal ins Café. Lecker!

Ich wünsche Dir noch einen schönen Sonntag.
Liebe Grüße, Guido.

[ 22. Januar 2006: Beitrag editiert von: Guido ]

[Guido]

Da bin ich schon wieder,

Das war jetzt toll, ich saß am Hafen und es war gerade Ebbe, die Sonne schien in den Wintergarten und vor mir dampfte ein riesen Milchkaffee und ein dickes Stück Kuchen lachte mich an. Juhu, ein Tageshöhepunkt.

Du fragst nach Creatin, das nehme ich nicht. Es gibt darüber sehr viele unterschiedliche Meinungen. Ich denke, es hängt mal wieder alles vom individuellen Typ ab, ob einem Creatin hilft, oder nicht. Jedenfalls ist Creatin nicht die Wunderwaffe gegen alle Muskelhrankheiten und deshalb sollte dein Physiotherapeut nicht unbedingt auf die Meinung irgendwelcher Bekannter Wert legen, denn es ist definitiv falsch, dass alle Menschen mit einer muskelkrankheit Creatin bekämen. Der Wirkmechanismus von Proteinen und anderen Botenstoffen im Muskelgewebe ist sehr komplex und es hilft nicht immer, oder nur begrenzt, wenn ein bestimmter Stoff zusätzlich gegeben wird.
Creatin soll die Muskelmasse steigern. Je mehr Muskelgewebe, desto leistungsfähiger, das ist wohl die Logik, die dahinter steckt. Da ist natürlich zu sehen, wieviel Muskelgewebe aufgebaut wird. Das unterscheidet sich wieder stark individuell. Die Vertreiber berichten von sagenhaften 20%. Das mag im Leistungssport individuell auch möglich sein, vielleicht noch mit ein paar anderen Preparaten zusammen, aber wir sind ja eben nun mal keine Leistungssportler. Und mal angenommen, ich bekomme 5% mehr Muskelmasse, könnte ich dadurch meine Arme wieder heben? Nein, könnte ich nicht.
Wie gesagt, es gibt dazu unterschiedliche Berichte hier im Forum, die meisten, die ich gelesen habe, berichten von spärlichen bis gar keinen Effekten.
Ich glaube, ich bin viel zu stoisch, oder westfälisch gesagt: viel zu stur, um jetzt noch Muskelexperimente durchzuführen. Aber das ist Ansichtssache. Meine Ansicht gilt meinem Körper, wie er ist, und nicht irgendwelchen Körperbildern, wie mein Körper sein könnte, sollte, müsste oder so. Ich glaube deshalb nicht, das Creatin mir eine Erleichterung verschaffen würde, oder eine Verbesserung. Erleicherung und Verbesserung meiner Lage und auch meines Körpergefühls finde ich eher darin, dass ich mich mit meinem Körper wie er ist, den Mitmenschen aussetze. Seht her, so bin ich, was machen wir jetzt damit? Ich staune in den letzten 9 Monaten, wieviel Akzeptanz, Toleranz, Solidarität, aber auch Distanz dies zu Tage fördert. Ich möchte mich also vielmehr mit meinem jetzigen Zustand befassen und damit geht es mir sehr gut. Ich möchte mich nicht mit einer Hoffnung befassen und Creatin ist für mich eine Hoffnung, die sich nicht erfüllen würde. Wie gesagt, das ist Ansichtssache. Als ursprünglicher Gütersloher bin ich da vielleicht etwas stur.

Krankengymnastik bekomme ich und das mache ich auch, aber nur, um meinen derzeitigen Muskelstatus möglichst zu behalten, nicht um Muskulatur aufzubauen. Ich denke Krankengymnastik ist auch sinnvoll, allein, um geschmeidig zu bleiben. Aber auch die KG hält letztenendes nicht das Fortschreiten der Erkrankung auf. Es gibt im Augenblick soweit ich weiß nur eins, was die Erkrankung zum Stillstand bringen kann und das ist die Erkrankung selbst. Wenn ihr plötzlich einfällt:so, jetzt ist fertig, dann hört das Fortschreiten der Erkrankung einfach auf. Spontan. Keiner weiß, wieso.

So. Ich ess jetzt was, schaue noch ein bisschen in die Dämmerung und dann ist auch schon Kinozeit. Vielleicht hast Du noch Fragen, oder Du hast lust , einfach so etwas von Dir zu schreiben, muss ja auch nicht immer mit der Erkrankung zusammenhängen. Die schiebt sich sowieso überall automatisch dazwischen.

Ich wünsche Dir noch einen schönen Abend.
Liebe Grüße, Guido.

[silvi]

Hallo Guido,

Dein Beitrag hat mir sehr geholfen. Ich muss zugeben, dass ich schon etwas Hoffnung in die Einnahme von Creatin gesteckt habe, diese aber wohl doch aufgeben sollte. Bei mir ist halt das Problem, dass ich 2 Kinder und einen Haushalt zu versorgen habe, was mir halt aufgrund meiner Schwäche sehr schwer fällt. Ich bin zwar verheiratetu und mein Mann gibt sich sehr viel Mühe mir zu helfen wo er nur kann. Meine Mutter ist aufgrund ihrer Hüft-OP körperlich sehr eingeschränkt, so dass ich halt mit allen Arbeiten weitgehends alleine stehe. Eine Haushaltshilfe kann ich mir leider finanziell nicht leisten.
Ich muss sagen, als ich die Diagnose bekam, war ich im ersten Moment erleichtert, weil ich wusste, dass ich den Haushalt nicht schaffe, weil ich "zu doof" bin, sondern weil es gesundheitlich nicht klappt. Ich habe nämlich schon angefangen, an mir selbst zu zweifeln, weil ja alle Ärzte mich für gesund hielten. Dann habe ich im Internet mal über die verschiedenen Muskelkrankheiten gelesen und einen riesen Schock bekommen, als ich gelesen habe, dass einige sogar im relativ frühen Alter tödlich enden können. Da ich selbst nicht bei meinen leiblichen Eltern aufgewachsen bin, was nicht so schön war, habe ich natürlich überlegt, was dann aus meinen Kindern wird. Ich weiss jetzt mitlerweile schon, dass ich eine relativ gutartige Erkrankung habe und konnte mich wieder vom Schock erholen. Für mich gibt es halt nichts schlimmeres, als zu wissen, meine Kinder müssten bei "Fremden" aufwachsen. Mein Erlebnis diesbezüglich war gar nicht gut.
Ich freue mich, dass Du heute einen schönen Sonntag hattest. Ich finde es schön, wenn man sich schöne Dinge tut und diese geniessen kann. Ich glaube, das ich verlernt habe, die schönen Dinge zu geniessen. Dieses hat aber nichts mit der Diagnose zu tun, weil ich schon sehr lange mich nicht mehr über schöne Dinge freuen kann. Ich weiss leider nicht warum und versuche es zu ändern. Dies fällt mir allerdings sehr schwer, wobei ich gemerkt habe, dass es mir schon ab und zu mal gelingt. Gerade kommen meine Kinder und wollen mit mir spielen. Deshalb werde ich jetzt erst mal mit dem Schreiben aufhören.
Ich finde, dass es mir durch Deine Beiträge viel besser geht und finde es super, dass Du Dein Leben geniesst. Ich werde es jetzt auch viel mehr tun. Gehst Du arbeiten und was hast Du für Hobbies?

Liebe Grüße
Silvi

[schnecke]

Hallo Silvi

Ich weiss seit 93 das ich diese Krankheit habe.Es ging auch bisher noch ganz gut.Im Jahr 2004 ist meine Mama gestorben und mein Papa ist im Nov.2005 an Darmkrebs erkrankt.Und zur Zeit geht es mir nicht wirklich gut.Ich denke das diese Zeit der Trauer und auch der Stress sich jetzt bemerkmar machen.Zur Reha war ich noch nie.
Bekomme ab und zu KG ,etwas Sport mache ich zuhause.

Aber es geht schon immer weiter....

Liebe Grüsse
Schnecke

[silvi]

Hallo Schnecke,

tut mir leid, dass du deine Mutter letztes Jahr verloren hast. Jetzt ist auch noch dein Vater sehr krank. Das ist auch ein bischen viel auf einmal.

Ich habe mich mal ein wenig im Forum durchgelesen und dabei einen Beitrag von dir gefunden, dass du zu hause auf deinem heimtrainer trainierst. Das finde ich toll.
Selbst wenn du mal über deine kräfte hinaus gehst glaube ich, wenn es deiner Seele gut tut, kann es für deinen körper auch nur gut sein.

Ich habe auch schon mal mit dem Gedanken gespielt, mir so ein Gerät anzuschaffen. Aber ich glaube nicht, das es für mich so gut ist, weil ich halt sehr schnell lahme Beine habe. Als ich im Krankenhaus war, bekam ich auch KG und durfte halt auch mal auf dem Fahrrad fahren. Als ich nach 5 - 10 Minuten abgestiegen bin, dachte ich, meine Beine sacken ein. Ich bin froh, dass ich mich dann nicht mehr beim Laufen beobachten muss, weil ich glaube, es sieht schrecklich aus, wenn ich die Gesichter der Leute sehe. Ich versuche zwar, mir nichts dabei zu denken, fällt mir leider sehr schwer.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft, deine Krankheit und die deines Vaters gut durchzustehen und den Tod deiner Mutter zu verkraften. Ich weiss, dass es sehr schwer ist.

Liebe Grüße
Silvi

[Guido]

Hallo Silvi,

es freut mich, dass Dir meine Beiträge helfen und ich denke es ist immer ein Erfolg, wenn der Entschluss gefällt wird, das Leben zu genießen. Schließlich haben wir nur ein Leben und wir haben es auch mit der Erkrankung. Meine Muskeln schwinden, nicht meine Sinne.

Wir haben hier am 31. 1. eine Veranstaltung zur Assistenz bei Behinderung. Ich denke, das ist für dich ganz interessant wegen deines Haushalts. Ich werde Dir dann davon berichten, ob es irgendwelche Beihilfen oder so gibt. Ich kenne mich diesbezüglich leider mal wieder überhaupt nicht aus, aber ich werde meine Ohren spitzen und Infomaterial sammeln. Ich denke, da wird sich für dich schon eine Lösung finden lassen, die Dir den Haushalt erleichtert. Aber das wird sich bestimmt noch ein paar Monate hinziehen.

Mit der Diagnose ging es mir genauso. Erst war ich erleichtert. Es wird dadurch ja auch ein mächtiger Druck von einem genommen. Anfangs steht also eine Erleichterung und so ganz allmählich meldet sich dann das Beschwerliche zurück. Davon darf man sich dann nicht zu sehr beeindrucken lassen, da es erdrückend wirken kann. Ein probates Mittel gegen zuviel Schwere ist eben das Leben genießen. Wenn ich es bewältigen wollte, dann sieht es duster aus.

Ja, ich gehe noch arbeiten. Ich habe mit 40 nochmal eine Ausbildung angefangen. Es war gut, dass ich zu diesem Zeitpunkt noch nichts von meiner Erkrankung wusste. Ich weiß nicht, ob ich dann noch die Kraft dazu gehabt hätte. Jetzt bin ich mittendrin und am Ende werde ich Logopäde sein. Das macht mir sehr viel Freude, aber es ist auch sehr anstrengend. Oft habe ich deshalb keine Zeit, zum Schreiben. Das wird jetzt die nächsten Monate auch wieder so sein, da mein Programm mich ganz und gar ausfüllt. Meine Bedenken sind dabei nicht gering. Ich kann nur hoffen, dass meine Beine noch ein paar Jahre durchhalten. Wenn ich dann erstmal einen Arbeitsplatz habe, dann wäre ein Rollstuhl kein Problem. Aber jetzt, in der Ausbildung, wäre das extrem beschwerlich. Na ja, mal schauen.

Ich muss jetzt noch was lernen, Neuropädiatrie, habe ich morgen, bei Professor Mühl. Der ist orginal so, wie Professor Hastig aus der Sesamstraße. Macht aber Spaß.

Liebe Grüße, Guido.

[zillifshd]

Hallo Silvi,
ich bin 58 und meine Muskelerkrankung wurde 1967 festgestellt.
Zu Creatin:
Ich nehme es seit Jahren als Nahrungergänzungsmittel ohne eine feststellbare Wirkung zu erwarten.Nach zwei Monaten mache ich für einen Monat Pause, um keinen Nierenschaden zu bekommen.
Zur Gymnastik:
Bei einer REHA in der Weserbergland-Klinik bin ich dahinter gekommen,dass tägliches Training meine Kondition auf jedenfall verbessert.
Zu Beihilfen:
Wenn man Dir unter Anderem attestiert,das Du mit zwei Einkaufstaschen keine Wegstrecke von mehr als 200 Meter gehen kannst,dann muss Dir das Versorgungsamt eine 80% Erwerbsminderung zugestehen.Das hat zur Folge,das Du einen Behindertenparkausweis bekommst.Aussdem bekommst Du vom Integrationsamt des Versorgungsamtes einen behindertengerechten Arbeitsplatz (Gerätschaft)bezahlt und der Arbeitgeber bekommt einen Lohnkostenzuschuss von ca 400Euro monatlich. Die LVA zahlt Dir einen fetten KFZ.Zuschuss und übernimmt notwendige Umrüstkosten zu 100%.Voraussetzung ist allerdings das Du ein Auto zum Erreichen Deines Arbeitsplatzes brauchst.

Gruss zilli

[Gaby123]

Hallo Silvi,

Es kommt darauf an wie alt deine Kinder sind.
Es muß wenigstens ein Kind unter 7 Jahren sein um anspruch auf eine haushaltshilfe zu haben.

So zumindest war es mal.

Ich bin 51 Jahre alt verh. und habe drei Erwachsene Söhne.
Alle Liebe