mitochondriale myopathie??!

[sondra]

hallo! mein arzt hat hat nun gemeint, meine erst-diagnose (srp-positive polymyositis) wäre noch zu untypisch, nun soll ich noch mal zur diagnostik, verdacht auf mitochindriale myopathie. alles, wa sich bisher darüber weiss , klingt nun noch einschüchternder als die pm. wer hat noch dieses krankheitsbild, was bedeutet das für euer "neues leben"?
lieben gruss
sondra

[Engel]

Hallo Sondra,
von einer mitochondrialen myopathie gibt es verschiedene Arten.Ich habe z.B. einen Teil vom MELAS Syundrom und einen Teil vom KSS Syndrom.Daher habe ich auch die Augenkrankheit: Ritinitis Pigmentosa (jedoch bereits seit meiner Geburt an).Seit Juli/2000 bin ich Herztransplantiert. Erst da bemerkte man, dass ich immer noch nicht Belastbar bin.Ich kann eigentlich sehr gut damit leben,kann aber nicht so weit gehen , wie Andere.Leider gibt es Hierfür keine Therapie, nur Versuche mit Q10,Carnitin und Kreatin.Andere haben erzählt,dass es mit Eiweißprodukten besser würde.Man muß es einfach ausprobieren.Ich merke auch, daß mir Bewegung gut tut, daher bin ich auch in einem normalen Gymnastikkurs und versuche, jeden Tag auf meinem Crosstrainer zu trainieren.Leider bin ich in den nächsten 3 Tagen zur Jahresuntersuchung in der Herzklinik. Wenn du möchtest kannst Du mir ab Donnerstag ja wieder schreiben.