Mitochondriale Myopathie mit Myalgie

[kruemelchen124]

Hallo,
vielleicht kann mir jemand etwas mehr Info über diese Erkrankung geben.Über Ms weis ich genug,da man mir fast 4 Jahre lang erzählt hat ich hätte Ms.Seit meinem letzten Aufenthalt in Langensteinbach weis ich jetzt das man dort vor vier Jahren die Diagnose MS etwas zuleicht fertig ausgesprochen hat.Es gab keine Hinweise auf Ms.Da mein Hausarzt keine Ruhe gegeben hat wurde ich von einem neuen Neurologen wieder untersucht.Dieser hat festgestellt das meine CK-werte über dem Normalwert sind und bei einem EMG hinweise auf Myopathie gefunden.Ich leide seit 2001 an Muskelschmerzen in den Beinen,Armen und im Beckengürtel,meine Augen werden zusehens schlechter.Das Laufen wird immer schwieriger,wenn ich mich hinlege halte ich es vor Schmerzen kaum aus, gegen die Spastik soll ich Baclofen nehmen.Leider habe ich erst im Juli einen Termin in Freiburg bekommen.Ich versuche meine tägliche Arbeit etwas geringer zu halten, damit die Schmerzen sich in Grenzen halten.Gruß kruemelchen124

[claudialucki]

Woher weisst Du denn, dass Du eine Mitochondriale Myopathie hast? Das kann ja durchaus auch eine andere Muskelerkrankung sein. Z.B eine Myotone Dystrophie. Ich spreche da aus Erfahrung, weil ich seit 3 Jahren die gleichen Symptome wie Du habe und weil bei mir auch erst eine mitochondriale Myopathie diagnostiziert wurde, was sich aber nicht bestätigt hat. Von MS war allerdings noch nie die Rede. Im letzten Jahr wurde der Verdacht PROMM geäußert, der sich aber leider auch nicht 100 %ig bestätigt habe, ich habe nur eine Genveränderung.

Einen lieben Gruß aus Berlin und viel Kraft
Claudia

[ 14. Mai 2006: Beitrag editiert von: claudialucki ]

[kruemelchen124]

Hallo Claudialucki,
Das soll es nach Aussagen von verschiedenen Neurologen sein.Die haben mir auch vier Jahre erzählt das meine Symptome eine MS sein könnten.Ich glaube es erst, wenn alle Untersuchen im Muskelzentrum Freiburg abgeschlossen sind.
In den ersten zwei jahren bekam ich oft hohe Dosen Cortison,teilweise 5 Tage lang 500ml,wo nach sich der Körper teilweise etwas erholte die Symptome wurden nur langsam schlimmer,aber in den letzten Jahren wird meine Muskelkraft immer geringer und die Schmerzen nehmen garnicht mehr ab.Jetzt hat der Augenarzt schon wieder meine Brillenstärke erhöhen müssen da ich nur noch sehr schlecht sehe.Das passiert fast alle 3-4 Monate.Magendarmprobleme kommen auch noch dazu.Dranginkontinenz ist auch so ein Stichwort bei mir.Warscheinlich hat man wegen all diesen Symptomen damals gesagt es wäre eine Ms.
Mittlerweile bin ich sehr vorsichtig geworden wenn man mir eine Diagnose stellt,speziell wenn diese Diagnose noch nicht 100%ig sicher ist.Deswegen habe ich auch in dieses Forum geschrieben um vielleicht von Anderen zu erfahren die genau so eine Erfahrung gemacht haben wie ich sie leider machen musste.
Ich hoffe doch das man in Freiburg der Sache richtig nach geht, was es nun wirklich ist.
Liebe Grüsse zurück nach Berlin wünsche Dir auch viel Kraft
Kreumelchen 124