Schulterblattfixation

[schmetterling]

Hallo,1990 wurde bei mir die Diagnose gestellt FSHD Muskeldystrophie.Nun habe ich schon längereZeit Verspannungen und Schmerzen an der Halswirbelsäule ,wer hat Erfahrung mit einer Schulterblattfixation ?Herzliche Grüße

[wEaZaL]

Guten Abend Schmetterling,

meine Erfahrungen sind da leider dürftig: Ich kann lediglich auf einen Bericht im muskelreport zurückgreifen (4/2004, "Erfolgreiche Schulterblattfixation") und auf ein Telefonat mit jemandem, der es machen lassen hat.
Und zwar wurde mir letztes Jahr von einer Physiotherapeutin in der Reha dazu geraten; mehrere Patienten hätten dadurch große Erleichterung und mehr Bewegungsraum erhalten. Ich habe auch eine Kontaktadresse erhalten und mir von demjenigen erklären lassen, dass dieser Eingriff unheimlich hilfreich ist. Auf viel Erfahrung mit diesen Eingriffen kann wohl ein Dr. Forst (ehemals in Aachen gewesen, wohl vor ein paar Jahren nach Erlangen gewechselt) zurückblicken. Ich habe mal in Erwägung gezogen, telefonisch abzuklären, ob ich dort mal meine Schulterblätter vorführen kann....
Aber ich bin so froh, dass ich meine Arme noch gut gebrauchen kann (nur nicht in der Höhe) und bin so ängstlich, dass irgendwas schief läuft...... Schliesslich hoffe ich, dass meine Arme mir eines Tages auch im Rollstuhl noch ne zeitlang behilflich sind....

[Guido]

Hallo Schmetterling
ich habe auch FSHD und meine Schulterblätter fliegen frei im Rücken umher. Das heißt, die meißte Zeit hängen sie nur schlaff irgendwo rum. Leider habe ich auch überhaupt keine Erfahrung mit Schulterblattfixierung. Aber mich interessiert sehr die Meinung von Betroffenen, die eben eine Schulterblattfixierung haben.
Ich habe zwar nur manchmal Schmerzen und Verspannungen im Nacken, aber meine Armbeweglichkeit ist schon stark eingeschränkt. Meine Frage ist also: in wie weit hilft eine Fixierung der Schulterblätter, wenn die Muskulatur im Arm und Schulterbereich schon stark geschwächt ist?
Hoffentlich schreibt jemand.
Außerdem muss ich gestehen, ich hätte ganz schön Angst vor dem Eingriff. Ich kann mir gar nicht vorstellen, wie das wäre, wenn meine Flügel da hinten fest säßen.

Liebe Grüße
Guido

[hobbye]

Hallo,

Ich bin 18 und im juni wurde bei mir auch FSHD diagnostiziert.
r
Ich weiss jetzt nicht genau wie "schlecht" dran ich bin, ich kann noch problemlos mehrere kilometer gehen, noch mehr fahrrad fahren. Allerdings haben meine schulterblätter ein eigenes leben, und klappen sich gerne nach oben, sodass ich seitlich nicht über 60-70° komme.
In der uni klinik göttingen wurde mir von der fixierung agberaten, weil es zum einen schwierig wäre die skapula zu fixieren, dass sie auch belastungen aushalten, zum anderen sei ein solcher eingriff nicht unbedingt hilfreich.

Es wäre gut wenn sich jemand melden würde, der einen solche eingriff gewagt hatte, und sein erfahrungen hier niederschreiben könnte.

mfg

Alex

[ 29. August 2006: Beitrag editiert von: hobbye ]

[FloausBayern]

Hallo zusammen,

habe unter dem Thema "scapuloplexie bei FSHD" meine Erfahrung mit der OP beschrieben.

Habe ausführliche Beschreibung im genannten Thread gegeben.

Hoffe damit vielen Personen zu helfen und bin gerne für weitere Fragen da.

Viele Grüsse,
Florian