Hallo ihr Lieben! [img]smile.gif[/img]
Bin heute das erste mal auf dieser Seite. Wir haben die DGM-Zeitschrift zwar schon seit Ewigkeiten abboniert, aber mir kam nie in den Sinn mal in Internet zu suchen...
Ich heisse Anke, bin 30 JAhre alt, komme aus Hesse und habe seit meiner Geburt eine hyperkaliämische Lähmung.
Die Diagnose steht jetzt seit meinem 18. Lebensjahr, nachdem ich 3 Wochen im Friedrich-Baur- Institut in München lag, um eine Biopsie und einige sehr viele andere Tests machen zu lassen.
Biopsie brachte keine wirklichen Ergebnisse- erst die Kalinor- Tablette hat die Ärzte auf die Hyperkaliämische Lähmung gebracht.
Irgendwie habe ich das Gefühl, dass diese KRankheit nicht allzu oft verbreitet ist, denn außer meinen Vater kenne ich niemanden sonst mit solch einer Symptomatik.
Vor 3 Wochen war ich mit meinem Vater in einer genetischen Beratungsstelle um abzuklären, ob die vermutete auch die tatsächliche Erkrankung ist.
Alles ina llem komme ich ganz gut zurecht in meinem Leben.
Allerdings häufen sich in letzer Zeit meine Lähmungsattacken(vor allem nachts und nach langem Sitzen an der Uni) und ich bekomme ein wenig Angst vor der Ungewissheit, welche Ausmaße diese Krankheit noch annehmen wird.
An dieser Stelle wollte ich mal einen Aufruf starten, ob es nicht noch andere Menschen hier gibt, die so ziemlich alles dafür tun würden mal wieder mit vollem GEnuß in eine superleckere reife Banane beissen zu dürfen
Würde mich sehr freuen über Kontakte jeglicher Art. Bin ein sehr lebenslustiger und offener Mensch, also keine Angst, ich werde nicht beissen
Liebe Grüße und allen noch einen tollen Sonntag
Anke
Bin heute das erste mal auf dieser Seite. Wir haben die DGM-Zeitschrift zwar schon seit Ewigkeiten abboniert, aber mir kam nie in den Sinn mal in Internet zu suchen...
Ich heisse Anke, bin 30 JAhre alt, komme aus Hesse und habe seit meiner Geburt eine hyperkaliämische Lähmung.
Die Diagnose steht jetzt seit meinem 18. Lebensjahr, nachdem ich 3 Wochen im Friedrich-Baur- Institut in München lag, um eine Biopsie und einige sehr viele andere Tests machen zu lassen.
Biopsie brachte keine wirklichen Ergebnisse- erst die Kalinor- Tablette hat die Ärzte auf die Hyperkaliämische Lähmung gebracht.
Irgendwie habe ich das Gefühl, dass diese KRankheit nicht allzu oft verbreitet ist, denn außer meinen Vater kenne ich niemanden sonst mit solch einer Symptomatik.
Vor 3 Wochen war ich mit meinem Vater in einer genetischen Beratungsstelle um abzuklären, ob die vermutete auch die tatsächliche Erkrankung ist.
Alles ina llem komme ich ganz gut zurecht in meinem Leben.
Allerdings häufen sich in letzer Zeit meine Lähmungsattacken(vor allem nachts und nach langem Sitzen an der Uni) und ich bekomme ein wenig Angst vor der Ungewissheit, welche Ausmaße diese Krankheit noch annehmen wird.
An dieser Stelle wollte ich mal einen Aufruf starten, ob es nicht noch andere Menschen hier gibt, die so ziemlich alles dafür tun würden mal wieder mit vollem GEnuß in eine superleckere reife Banane beissen zu dürfen
Würde mich sehr freuen über Kontakte jeglicher Art. Bin ein sehr lebenslustiger und offener Mensch, also keine Angst, ich werde nicht beissen
Liebe Grüße und allen noch einen tollen Sonntag
Anke