Muskeldystrophie Typ Becker

[Bonnie]

Hallo an Alle,

ich bin 24 Jahre alt und in meiner Familie taucht die Erkrankung der Muskeldystrophie des Typs Becker auf!Meine Mutter hat die Krankheit an mich und meinen Bruder weiter vererbt. Da diese Krankheit nur bei Jungs ausbricht, zeigen sich nur bei meinem 15 jährigen Bruder Symptome. Es wurde allerdings schon festgestellt (vor Jahren), dass auch ich die Krankheit weitervererben werde, da ich von meiner Mutter auch das kranke Chromosom habe. Meine Fragen sind jetzt:
Ist es möglich ein gesundes Kind zu bekommen? Wenn ja wie? Stimmt es, dass man eine Eizelle ausserhalb des Mutterleibes befruchten kann, um es nur dann einzusetzen, wenn festgestellt wurde, dass es ein gesunder Junge bzw. ein Mädchen wird?
Was kostet so etwas und ist es überhaupt legal in Deutschland möglich? Wenn jemand Erfahrung damit hat, würde ich mich um eine ernst gemeinte Antwort freuen !

P.S. ICH WÄRE AUCH DANKBAR KONTAKTE FÜR MEINEN 15j. Bruder zu finden, vielleicht gleichaltrige Jungen mit dem selben Problem, damit er sich nicht so allein fühlt!

Mfg Katja

[aineias]

hi Katja! leider kannn ich dir durch dieses schreiben nicht weiterhelfen...
ich muss erhlich sagen dass es ein "erleichtertes" Gefühl für mich ist zu wissen dass ich nicht alleine auf dieser welt leide.. neulich habe ich mich mit meinem neurologen gestritten weil ich das gefühl hatte dass er meine krankheit nicht ernst genug genommen hat. er war nicht dazu fähig mir nach jahrelanger behandlung ein medikament aufzuschreiben... inzwischen habe ich dadurch meine hoffnung aufgegeben. ich glaube ich muss meine situation so hinnehmen wie sie ist!
aber vielleicht kannst du mir ja weiterhelfen und verraten welche medikamente bei deiner famillie eingenommen werden und ob die auch eine wirkung zeigen..
würde mich über deine antwort sehr freuen!

bis dann...

[Bonnie]

Hallo aineias,
momentan bekommt mein Bruder keine Medikamente mehr, er hat früher jahrelang täglich 2 Kapseln nehmen müssen, ich weiß leider nicht wie das Medikament heißt , aber ursprünglich ist es ein Muskelaufbaupräparat für Pferde. Ich denke es handelte sich dabei um einen zusätzliche Kreatin-Zugabe.

MFG Katja

[Bonnie]

aineias,

du wolltest noch wissen, wie sich eine Wirkung zeigt. Also mein Bruder ist jetzt fast 16 Jahre alt, er kann noch alles selbstständig und alleine. Beine, Arme und alles sind ok, er erreicht nur nicht mehr die durchschnittliche Lungefunktion, aber ansonsten geht es ihm gut. An sportlichen Aktivitäten soll er nicht mehr teilnehmen (Schulsport, Ausflüge) und die Gehfähigkeit ist wesentlich langsamer als bei seinen gesunden Klassenkameraden. Das Schwimmen, Radfahren oder Inlineskaten hat er selbst aufgegeben, weil die Schmerzen danach zu stark geworden sind. Aber bis auf die krankheitsüblichen Rückenbeschwerden ist er für sein Alter wirklich fit Als er als Kind untersucht wurde, hieß es, er sitze spätestens mit 12 im Rollstuhl....

mfg katja

[aineias]

hallo katja!
hmm also so was kenne ich ja nicht von mir...
das einzige problem bei mir ist ja die steifen bewegungen.. also nach dem sporttreiben ist es eigentlich am heftigsten, ich kann mich dann kaum nich bewegenung ohne meine steifen beine bzw arme deutlich zu machen!!!
deshalb habe ich jetzt mim sporttreiben aufgehört, weil ich da keinen sinn gesehen hab, es geht mir wie gesagt deutlich schlechter als vorher...
bin auch schon tierisch verzweifelt deshalb, ich befürchte dass ich mein leben lang mit dieser situation kämpfen muss!!!!
wie ich eben gesagt hab bin ich schon über 1 jahr in behandlung, war auch schon in uni kliniken, fühle mich aber nirgendwo gut aufgehoben!!! das ist echt sehr verzweifelnd für mich. deshalb bin ich auch sehr dankbar darüber dass es solche froren gibt, da fühlt man sich wenigstens nicht so alleine...
wäre echt froh wenn du bzw andere leser mir weiterhelfen könnten!!!!
also bis dann

[aineias]

hallo katja!
hmm also so was kenne ich ja nicht von mir...
das einzige problem bei mir ist ja die steifen bewegungen.. also nach dem sporttreiben ist es eigentlich am heftigsten, ich kann mich dann kaum nich bewegenung ohne meine steifen beine bzw arme deutlich zu machen!!!
deshalb habe ich jetzt mim sporttreiben aufgehört, weil ich da keinen sinn gesehen hab, es geht mir wie gesagt deutlich schlechter als vorher...
bin auch schon tierisch verzweifelt deshalb, ich befürchte dass ich mein leben lang mit dieser situation kämpfen muss!!!!
wie ich eben gesagt hab bin ich schon über 1 jahr in behandlung, war auch schon in uni kliniken, fühle mich aber nirgendwo gut aufgehoben!!! das ist echt sehr verzweifelnd für mich. deshalb bin ich auch sehr dankbar darüber dass es solche froren gibt, da fühlt man sich wenigstens nicht so alleine...
wäre echt froh wenn du bzw andere leser mir weiterhelfen könnten!!!!
also bis dann

[Adrian]

Hallo,

ich habe MD Becker-Kiener, ist MD Becker das was anderes???

[aineias]

hallo adrain,

also ich kenn dein type nicht.. aber ich hab doch oben meine situation geschildert, also wenn du da irgenwelche zusammenhänge mit deinem typos erkennst..., hast du denn das gleiche problem?? wenn ja, welche medikamente nimmst du denn?

[sarahly84]

Hmmm ... also normalerweise gibt es nur den Typ Becker Kiener und wenn du das "Kranke" Chromosom deiner Mutter bekommen hast, so heißt das noch nicht, dass du zwangsläufig auch ein Kind mit dieser Krankheit bekommen wirst bzw musst.
Ich versuch mla zu erklären:
Du hast ja als Geschlechtschromosom zweimal das X Chromosom (eins krank, ein gesund), dein zukünftiger Mann hat ein X und ein Y... Je nachdem welches deiner beiden X sich im Erbverlauf bei der Zellteilung durchsetzt kann es sein, dass du einen gesunden Jungen oder einen kranken bekommst (50/50), da das X Chromosom bei einem Jungen auf jeden Fall von dir kommt, und bei einem Mädchen steht es ebenso 50/50, dass es ganz gesund ist, bzw dass es Träger des defekten X Chromosoms ist.
Hoffe du verstehst des ganze Gefasel und es hat dir weitergeholfen...

Sarahly