hallo zusammen. ich bin hier neu. bei mir wurde vor einigen jahren die diagnose charcot-marie-tooth gestellt. jetzt haben sich innerhalb eines kurzen zeitraums die muskeln an händen und beinen dramatisch abgebaut. ich erhalte ergo-therapie, die ich sehr gut und förderlich finde. es fehlt mir aber ein mit meinem problem vertrauter und wirklich guter physiotherapeut - raum hamburg oder lübeck. vielleicht kann mir ja jemand weiterhelfen. vielen dank vorab...
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Hallo tetris,
Ich grüße Dich sehr herzlich und möchte Dir gerne helfen - soweit ich das kann. Ich selbst bin wie Du ein CeMenTi, habe also ebenfalls HMSN / CMT, und zwar Typ 1A. Ich kann Dir natürlich von mir und meinem Umgang mit der Erkrankung berichten, aber es ist m.E. sinnvoll, wenn Du Dich zunächst hier informierst:
Falls Du Fragen zur HMSN von ärztlicher Seite beantwortet haben möchtest, empfehle ich Dir die Uni-Klinik Münster:
Dort ist Prof. Young als sehr kompetent bekannt, dort gibt es eine Muskelsprechstunde, und weil dort an HMSN intensiv geforscht wird und viele Vergleichsfälle aktenkundig sind, halte ich die Uni-Klinik Münster für eine gute Adresse.
Außerdem gibt es ein Forum für an HMSN erkrankte Menschen
sowie eines für Menschen mit Muskelerkrankungen aller Art, unter anderem auch HMSN
Für einen persönlichen Austausch wäre auch Dein Alter interessant und wann die Diagnose gestellt wurde. Fragen an mich direkt will ich Dir gerne beantworten, meine Diagnose steht seit 35 Jahren, ich bin jetzt 56 Jahre alt. Ich schau bald wieder hier herein.
Viele Grüße aus Niedersachsen!
ArchiArchi -
Hallo Tetris,
den Ausfürhungen von Archi ist fast nichts hinzuzufügen. Bezüglich eines erfahrenen Physiotherapeuten solltest Du Dich mal mit der Landesgruppe der DGM in Hamburg in Verbindung setzen. Die haben da sicher Erfahrungen.
Viele Grüße
PetraZuletzt geändert von Piddi; 18.08.2008, 13:45.Kommentar
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