Venus8

[Venus8]

Bin neu hier und komme noch nicht so richtig zurecht.Wo und unter welcher Rubrik kann ich Fragen stellen und auf Antwort hoffen?

[Rolling Stone]

Hallo Venus8,

zu welchem Thema/Krankheit möchtest du denn Fragen stellen? Es gibt ja verschiedene Foren für die verschieden Erkrankungen.
LG Christoph

[Venus8]

Vor 3Wochen war ich beim Neurologen der mich mit dem Verdacht auf Myotonie und einer Überweisung zur Klinik entließ. Meine Beschwerden habe ich jedoch schon ca.20Jahre und ich möchte mich erst ein bisschen schlau machen.
Venus8

[Rolling Stone]

Hallo Venus8,

hab da nicht so die Ahnung von Myotonien, aber da gibt es wohl verschieden Formen. Ist die Verdachtsdiagnose denn schon bestätigt?
Ansonsten kannst du in diesem Forum oder im Kummerkasten nichts falsch machen. Stell ruhig deine Fragen, es wird dir bestimmt jemand antworten.
LG Christoph

[uk1952]

Hallo Venus8,
wir können Dir nicht sagen, an welches der Foren Du Dich wenden kannst. Myotonie heisst, verschiedene Muskelerkrankung als Oberbegriff zusammengefasst, die sowohl sich äussern kann in Erschlaffung oder Anspannung, Relaxationsstörungen oder Dekontraktionshemmung der Willkürinnervation der Muskulatur. Da gibt es sehr viele verschiedene Arten und Bezeichnungen der einzelnen Erkrankungen. Ich schätze, dass in der Klinik genau erst einmal untersucht wird, welche Art Du hast.
Aber trotzdem willkommen und im Kummerkasten bist auch jederzeit willkommen.

Einen lieben Gruss
Uschi

[Guido]

Hallo Venus,

Myotonie ist ein Oberbegriff, wie Uschi schon geschrieben hat, deshalb bist Du ganz generell im DGM- Forum schon erstmal richtig. Schreiben kannst du praktisch, wo Du willst. Wenn Du die verschiedenen Foren durchliest, kannst Du vielleicht deine Problematiken irgendwo wiederfinden. Ich glaube allerdings, dass bei deinem bisherigen Krankeitsverlauf, wenn Du die Beschwerden schon seit 20 Jahren hast, eine ALS kaum in Frage kommt. Das ALS- Forum ist zwar extrem informativ und auch bestimmt für dich interessant, aber ich denke, das Forum Muskeldystrophie und Muskelatrophie wäre wohl eher zutreffend. Ist aber reine Spekulation. Vielleicht schreibst Du hier noch ein bisschen über dich. So können wir hier auf deine Fragen besser eingehen.

Eigentlich ist es auch erstmal egal, welche Muskelerkrankung Du spezifisch hast, da viele Muskelerkrankungen gleiche oder ähnliche Problematiken hervorrufen. Stelle also deine Fragen da, wo Du anknüpfen kannst. Oder einfach hier.

Liebe Grüße
Guido

[Venus8]

Hallo und danke für die Auskünfte.
Meine Symptome: muskelkaterartige Schmerzen und brennen in den Muskeln, Faszilationen, Durchfälle und Erschöpfungszustände. Die Beschwerden zeigen sind besonders bei feuchtem Wetter und nach Anstrengung. Bislang wurde ich in die Fibro- u. Psychoschiene geschoben bis vor 5 Wochen das EMG, myotone Frequenzen hergab. Ansonsten keine Befunde; Blutwerte alle o.k., MRT o.K.; ALS u. MS ausgeschossen. Hat jemand ähnliche Symptome und Ergebnisse?
L.G. Venus8

[Ariane]

Hallo Venus,

sind denn schon mal die CK-Werte für die Skelttmuskulatur und LDH-Werte durchgescheckt worden?

Ich habe z. B. eine grenzwertige Polymyositis, da bei mir 2 techn. Befunde (MRT u Biopsie) fehlen, der Doc mich jedoch in der Gesamtheit gesehen hat...

Viele Grüße
Ariane

[Venus8]

Hallo Ariane,
war gestern beim Arzt, er hat die Diagnose: Typ Becker gestellt. Anhand des Verlaufs, der Symptomatik und der Häufigkeit in der Familie sowie des EMG-Befundes. Er sieht keine Notwendigkeit einer Biopsie es sei denn ich würde sie wollen. (CK-Werte u. LDH-Werte o.k.)
Liebe Grüße Venus8

[Ariane]

Hallo Venus,

und wie sieht nun Deine Therapie aus?

Gute Besserung für Dich
Rose

[Guido]

Hallo Venus,

Du schreibst von der Häufigkeit in der Familie. Kommt denn die Muskelerkrankung in deiner Familie schon vor?

Myotonie Typ Becker, da kannst Du auch im Forum Muskeldystrophie schreiben. Da schreiben auch immer wieder Leute mit anderen Myotonien. Informationen über die Erkrankung bekommst Du auch über die DGM in Freiburg: Tel: 07665 / 94470. Falls Du noch im Internet nach Informationen suchst, kannst Du es auch mal über die Begriffe Ionenkanalerkrankungen oder Muskelerkrankung der Chloridkanäle probieren.

Es gibt wohl bei schwerer Myotonie eine medikamentös lindernde Therapie. Das könntest Du bei Bedarf mit einem Neurologen in einem Muskelzentrum durchsprechen.

Eine Muskelbiopsie würde ich mir an deiner Stelle ersparen. Falls deine Erkrankung in der Familie schon vorkommt, ist die Biopsie eigentlich unnötig. Die Wahrscheinlichkeit einer Vererbung ist dann doch groß. Ich würde die Muskelbiopsie nur in Erwägung ziehen, wenn ich starke Zweifel an der Diagnose hätte.
Leider ist bei den Inonenkanalerkrankungen eine molekulargenetische Analyse zu aufwendig, so dass diese Diagnosemethode wegfällt.

Falls bei Dir wegen des Fortschreitens der Erkrankung Entscheidungen beruflicher Art, oder sonst irgendwie sozialer Art anstehen, dann kannst Du auch in Freiburg nach einer Sozialberatung fragen. Ist nie verkehrt. Die Freiburger geben Dir die nächste Adresse einer DGM- Sozialberatungsstelle. Das gleiche gilt für mögliche Hilfsmittel.

Liebe Grüße
Guido