Erfahrung mit Bulbärparalyse im Mund-Rachenbereich

[rosen]

Hallo,

ich bin 69 Jahre und leide seit über einem Jahr an Schluck- und Sprachschwierigkeiten, die über den Zeitraum zugenommen haben. Ich nehme seitdem Rilutek 50, was den Prozess des Abbaus der Nerven aufhalten soll. Seit der Einnahme im Juli 2007 hat sich die Sprache aber verschlechtert. Weiß jemand, was ich noch tun kann, um den jetzigen Zustand zu halten.

Gruß
Marianne

[Guido]

Hallo Marianne,

vermutlich wirst Du schon alles wissen, was es an Möglichkeiten gibt.

Um die Sprechfähigkeit und das Schlucken möglichst lang zu erhalten, solltest Du Logopädie bekommen. Die Logopädin, bzw Logopäde kommt aber irgendwann mit ihren/seinen Methoden auch an Grenzen, da der progressive Verlauf der Bulbärparalyse die Möglichkeiten langsam einschränkt.

Irgendwann, möglichst früh, ist an Sprechcomputer zu denken. So ein Computer muss nicht sofort zum Einsatz kommen. Der Umgang mit solchen Geräten will aber erprobt sein, ebenso dauert es, bis man für sich das richtige Gerät gefunden hat. In der Regel kommen die Firmen ins Haus und stellen die Geräte vor. Ich glaube, dass es sinnvoll wäre, sich so ein Gerät anzuschaffen, bevor das Sprechen praktisch nicht mehr geht.
Das Medikament Rilutek greift in bestimmte nervliche Transmitterprozesse ein. Solche Präparate haben in der Regel auch Nebenwirkungen. Möglicher Weise hängt dies mit deiner Sprechverschlechterung nach Einnahmebeginn zusammen. Ist aber nur eine Vermutung. Vielleicht steht dazu etwas auf dem Beipackzettel.

Auch für das Schlucken sind erstmal Übungen wichtig, die dein Logopäde mit Dir durchgeht. Es gibt jetzt verschiedene Methoden und viele Übungen, um die Schluckmuskulatur zu trainieren. Darüber hinaus ist beim Schlucken auch immer die Haltung und der Ablauf der Nahrungszuführung wichtig. Ebenso die Konsistenz des Essen und der Flüssigkeiten. Vorbereitung auf das Essen, Vorbereitung auf das Schlucken, es gibt vieles zu bedenken. Auch hier müsst ihr ausprobieren, was für dich am besten funktioniert. Aber vermutlich habt Ihr alles das schon gemacht.
Bei Schluckstörungen besteht die Gefahr des Verschluckens. Wenn die Nahrungsaufnahme über den Mund zu gefährlich wird, sollte die Nahrungszufuhr über eine Sonde erfolgen. Das ist leider die Konsequenz, die bei progressiven Schluckstörungen droht.
Aber bis dahin gilt eher die Devise: schlucken, schlucken, schlucken. So oft es geht. Allein das Schlucken des Speichels ist schon Training.

Ich wünsche Dir eine gute logopädische Unterstützung.

Liebe Grüße
Guido