Hallo,
ein aktuelles Problem in der Familie bringt mich dazu hier auch mal eine Frage zu stellen. Diese wäre: Kennt jemand das Problem Kopfschmerz bei nichtdystrophen Myotonien? Ich selbst lebe von klein auf mit dieser Krankheit, es wurde aber erst mit etwa 30 Jahren überhaupt als Muskelkrankheit erkannt! Da hatte ich bereits Familie. Ich habe mich selbst mit diesem verzwicktem Leiden einigermaßen abgefunden, kenne meinen Körper und seine Grenzen, bewege mich, aber höre auf, wenn es zuviel wird , nehme außer Blutdruck-und Blutzuckerregulierern keine Medikamente mehr (nachdem ich alles bei Myotonien Bekannte ausprobiert habe).
Bei 2 erwachsenen Kindern ist die myotone Symptomatik nun auch nachweisbar (nachdem Ärzte bis zum 18. Lj. nichts sehen konnten bzw. wollten). Mein Sohn und ich wurden oft auch gefragt, ob wir Kopfschmerzen hätten, was uns sehr verwunderte, teils verunsicherte, da wir das immer verneinen mussten. Meine große Tochter nun leidet doch sehr unter diesen Schmerzen, die mal dumpf, mal stechend , mal blitzartig...eben immer verschieden sind und auf Aspirin nicht ansprechen, auf Dolormin nur schwer. Unsere Neurologin verschrieb nun ein anderes Medikament -auf Paracetamolbasis- wie das wirkt wissen wir noch nicht. Weitere Diagnostik wird auch noch durchgefürt (wie z. B. MRT, CT ).
Ich hätte nun gern von anderen Betroffenen gewusst, ob jemand Kopfschmerz kennt (vielleicht ist das auch bei Frauen häufiger), wenn ja, wären wir über ein paar Tipps sehr dankbar!
Dabei wäre auch erstmal die Diagnose egal, jede Erfahrung würde helfen. Angesprochen sind alle Muskelkranken mit langer Gehfähigkeit, aber eigenartigen Muskelschmerzen bei und nach Belastung, Muskelsteife, Zittern in den Händen...
Viele Grüße,
ein besorgter Familienvater
(der mit seiner besseren Hälfte auch gern langjährige eigene Erfahrungen weitergeben möchte und vor allem Hoffnung machen!!! )
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Auf jedem Berg von Sorgen sitzt ein Engel.
ein aktuelles Problem in der Familie bringt mich dazu hier auch mal eine Frage zu stellen. Diese wäre: Kennt jemand das Problem Kopfschmerz bei nichtdystrophen Myotonien? Ich selbst lebe von klein auf mit dieser Krankheit, es wurde aber erst mit etwa 30 Jahren überhaupt als Muskelkrankheit erkannt! Da hatte ich bereits Familie. Ich habe mich selbst mit diesem verzwicktem Leiden einigermaßen abgefunden, kenne meinen Körper und seine Grenzen, bewege mich, aber höre auf, wenn es zuviel wird , nehme außer Blutdruck-und Blutzuckerregulierern keine Medikamente mehr (nachdem ich alles bei Myotonien Bekannte ausprobiert habe).
Bei 2 erwachsenen Kindern ist die myotone Symptomatik nun auch nachweisbar (nachdem Ärzte bis zum 18. Lj. nichts sehen konnten bzw. wollten). Mein Sohn und ich wurden oft auch gefragt, ob wir Kopfschmerzen hätten, was uns sehr verwunderte, teils verunsicherte, da wir das immer verneinen mussten. Meine große Tochter nun leidet doch sehr unter diesen Schmerzen, die mal dumpf, mal stechend , mal blitzartig...eben immer verschieden sind und auf Aspirin nicht ansprechen, auf Dolormin nur schwer. Unsere Neurologin verschrieb nun ein anderes Medikament -auf Paracetamolbasis- wie das wirkt wissen wir noch nicht. Weitere Diagnostik wird auch noch durchgefürt (wie z. B. MRT, CT ).
Ich hätte nun gern von anderen Betroffenen gewusst, ob jemand Kopfschmerz kennt (vielleicht ist das auch bei Frauen häufiger), wenn ja, wären wir über ein paar Tipps sehr dankbar!
Dabei wäre auch erstmal die Diagnose egal, jede Erfahrung würde helfen. Angesprochen sind alle Muskelkranken mit langer Gehfähigkeit, aber eigenartigen Muskelschmerzen bei und nach Belastung, Muskelsteife, Zittern in den Händen...
Viele Grüße,
ein besorgter Familienvater
(der mit seiner besseren Hälfte auch gern langjährige eigene Erfahrungen weitergeben möchte und vor allem Hoffnung machen!!! )
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