Wie sag ich`s meinem Kind

[karin13]

Hallo Ihr,

ich habe einen 4jährigen Sohn mit DMD der bisher noch nicht wirklich etwas über seine Krankheit weiß und auch noch nicht danach fragt. Bisher habe ich ihm nur erklärt, daß seine Muskeln nicht so stark sind. Ich habe große Angst vor den Fragen die kommen werden. Was mich sehr bedrückt ist, daß ich die Überträgerin dieser schrecklichen Krankheit bin. Wie soll ich ihm das nur sagen, wird er mich eines Tages dafür hassen ??? Wie denkt Ihr als heranwachsende oder erwachsene Betroffene darüber ?

Karin

[Jonna]

Hallo Karin,
ich denke, dass wenn dein Sohn selbst merkt, dass er "anders" ist, als andere Kinder und du es ihm damit erklärst, dass seine Muskeln nicht so stark sind, dann wird ihm das als Antwort reichen im Moment ausreichen. Indiz dafür ist, dass er nicht weiter fragt.

Kommt das Thema auf den Tisch oder stellt er von allein Fragen würde ich ihm die beantworten, niemand hat etwas davon, wenn er nicht bescheid weiß.

Dass du schreibst, dass du die Überträgerin dieser ja wirklich schrecklichen Krankheit bist, lässt mich vermuten, dass du die selbst die Schuld daran gibst, dass dein Kind krank ist. Wenn ich das falsch interpretiert habe, überlies einfach den nächsten Abschnitt. Ich kann mir nicht vorstellen, dass dein Kind dir gegenüber irgendwelche Vorwürfe machen will oder wird, wenn du es mit Liebe erziehst und (wie bei jedem gesunden Kind auch) alles tust, was du für richtig hälst.

Mein Partner hat Gliedergürtelmuskeldystrophie 2D und bei den Eltern ist bis heute die "Schuldfrage" immer wieder Thema und wird diskutiert. Bei seiner Form ist es so, dass zwei defekte Gene - eines von der Mutter und eines vom Vater - die Krankheit hervorrufen.
Bis zu seinem 18. Lebensjahr hatte er ebenfalls die Diagnose Duchenne, was die Schuldfrage auf Seiten der Eltern nur noch verstärkt hatte.

Niemand trägt meiner Meinung nach Schuld an solchen Erkrankungen, niemand konnte es ahnen, aber ich denke, dass die meisten Eltern von muskelkranken Kindern sich doch auch im Nachhinein wieder für das Kind entscheiden würde, auch wenn das Wissen um die Krankheit schon vorher vorhanden wäre.

Ich hoffe, dass ich dir etwas gesagt habe, das du vielleicht hören wolltest oder das dir Mut geben konnte. Mut auf eine Zukunft mit deinem Kind, unabhängig von Schuldfragen.

LG
Jonna

[karin13]

Hallo Joana,
danke für Deine netten Zeilen.

Mir ist schon klar, daß ich keine Schuld daran habe, die Überträgerin zu sein, es fühlt sich trotzdem schrecklich an. Du hast recht damit, daß wir unseren kleinen Sonnenschein auf jeden Fall bekommen hätten, auch wenn wir davon gewußt hätten, denn über Behinderungen habe ich mir während der Schwangerschaft schon Gedanken gemacht und dabei war mir immer klar, daß ich auch ein behindertes Kind zur Welt gebracht hätte.
Die Angst vor der Zukunft bleibt, die Angst vor den Fragen und vor der Traurigkeit, Hoffentlich verliert unser kleiner nie seinen Lebensmut und seine Fröhlichkeit.
LG, Karin