Hilfe gesucht! An alle Myotoniker!
Ich heiße Mirjam und gehe in die 11. Klasse. An meiner Schule wird von uns die Anfertigung einer Facharbeit im elften Schuljahr erwartet.
Da es in meiner Familie einige Fälle von congenitaler Myotonie gibt und ich selbst wahrscheinlich auch betroffen bin, habe ich mir die myotonen Erbkrankheiten als Thema meiner Facharbeit gewählt.
Ziel einer Facharbeit ist es, sich mit einem Thema wissenschaftlich auseinanderzusetzen und dabei neue Erkenntnisse zu erlangen oder den Sachverhalt aus einem neuen Blickwinkel zu betrachten.
Da ich als Nichtmediziner wohl kaum zu neuen Erkenntnissen gelangen werde, möchte ich einen wesentlichen Teil meiner Arbeit dem Blickwinkel widmen.
Mein Ziel ist es, nicht nur medizinische Fakten über Arten, Symptome, Verlauf und Therapien zusammenzutragen, sondern auch den Blickwinkel der Betroffen aufzuzeigen.
Darum meine Bitte an euch: Ich suche Menschen mit myotoner Dystrophie Typ1 (nach Curschmann-Steinert), myotoner Dystrophie Typ2 (ehem. PROMM), Myotonia Congenita Typ Thompson, Myotonia Congenita Typ Becker und Paramyotonia, die mir ihre Geschichte erzählen.
Das heißt, wie die Krankheit bei euch diagnostiziert wurde, welche Symptome zur Diagnose führten und wie die Krankheit weiter verlief.
Wie reagierte eure Umwelt und Familie darauf?
Welche Erfahrungen habt ihr speziell mit einzelnen Ärzten, Therapien und Medikamenten gemacht?
Und zum Schluss: Inwieweit ist die Krankheit für euch eine Behinderung im Alltag, wie erlebt ihr sie jeden Tag aufs Neue?
Bitte schickt mir eure Sicht der Dinge an: mirjamj@freenet.de
Ich danke euch jetzt schon für eure Mithilfe.
Selbstverständlich dürfen eure Berichte auch anonym sein, doch benötige ich trotzdem eure Einverständniserklärung, dass diese oder Auszüge daraus im Rahmen meiner Facharbeit eventuell veröffentlicht werden.
Sollte sie entsprechend gut werden, werde ich mich auch bemühen sie nach Abschluss und Korrektur in diesem Forum für alle zugänglich zu machen (ca. Juni/09).
Bei Note 2 oder besser wird auch ein Exemplar in meiner Schule archiviert und ist auch dort für alle zugänglich.
Danke fürs Zuhören
, eure Mirjam.
P.S. Zwei Nachrichten habe ich bereits erhalten und möchte mich sehr dafür bedanken. Aber ich freue mich übe jeden eurer Berichte. Traut euch!
Ich heiße Mirjam und gehe in die 11. Klasse. An meiner Schule wird von uns die Anfertigung einer Facharbeit im elften Schuljahr erwartet.
Da es in meiner Familie einige Fälle von congenitaler Myotonie gibt und ich selbst wahrscheinlich auch betroffen bin, habe ich mir die myotonen Erbkrankheiten als Thema meiner Facharbeit gewählt.
Ziel einer Facharbeit ist es, sich mit einem Thema wissenschaftlich auseinanderzusetzen und dabei neue Erkenntnisse zu erlangen oder den Sachverhalt aus einem neuen Blickwinkel zu betrachten.
Da ich als Nichtmediziner wohl kaum zu neuen Erkenntnissen gelangen werde, möchte ich einen wesentlichen Teil meiner Arbeit dem Blickwinkel widmen.
Mein Ziel ist es, nicht nur medizinische Fakten über Arten, Symptome, Verlauf und Therapien zusammenzutragen, sondern auch den Blickwinkel der Betroffen aufzuzeigen.
Darum meine Bitte an euch: Ich suche Menschen mit myotoner Dystrophie Typ1 (nach Curschmann-Steinert), myotoner Dystrophie Typ2 (ehem. PROMM), Myotonia Congenita Typ Thompson, Myotonia Congenita Typ Becker und Paramyotonia, die mir ihre Geschichte erzählen.
Das heißt, wie die Krankheit bei euch diagnostiziert wurde, welche Symptome zur Diagnose führten und wie die Krankheit weiter verlief.
Wie reagierte eure Umwelt und Familie darauf?
Welche Erfahrungen habt ihr speziell mit einzelnen Ärzten, Therapien und Medikamenten gemacht?
Und zum Schluss: Inwieweit ist die Krankheit für euch eine Behinderung im Alltag, wie erlebt ihr sie jeden Tag aufs Neue?
Bitte schickt mir eure Sicht der Dinge an: mirjamj@freenet.de
Ich danke euch jetzt schon für eure Mithilfe.
Selbstverständlich dürfen eure Berichte auch anonym sein, doch benötige ich trotzdem eure Einverständniserklärung, dass diese oder Auszüge daraus im Rahmen meiner Facharbeit eventuell veröffentlicht werden.
Sollte sie entsprechend gut werden, werde ich mich auch bemühen sie nach Abschluss und Korrektur in diesem Forum für alle zugänglich zu machen (ca. Juni/09).
Bei Note 2 oder besser wird auch ein Exemplar in meiner Schule archiviert und ist auch dort für alle zugänglich.
Danke fürs Zuhören
, eure Mirjam.P.S. Zwei Nachrichten habe ich bereits erhalten und möchte mich sehr dafür bedanken. Aber ich freue mich übe jeden eurer Berichte. Traut euch!
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