HyperPP- Suche Austausch mit Betroffenen

[supanova]

Hallo ihr lieben Foris

Dachte, es wäre mal wieder Zeit für einen Aufruf und einen Suchlauf für betroffene der HyperPP.
Ich fürchte, wir sind ein seltenes Grüppchen. Habe zwar den ein oder anderen Beitrag hier gelesen, in dem sich auch einige wenige darüber ausgetauscht haben, leider sind diese Beiträge aber nun schon älter...

Desdewesche, wie der Hesse sagt: Gibt es hier noch Menschen mit der Diagnose HyperPP?
Würde mich über Erfahrungstausch wirklich sehr freuen.

vielleicht noch ne Kleinigkeit zu meiner Wenigkeit: Ich bin Anke, 32 Jahre, komme aus Hessen, mein Vater leidet ebenfalls an der HyperPP. Mein Bruder wurde "verschont"

Bin soweit noch recht fit, nur diese Lähmungsperioden die immer in den unmöglichsten Situationen über mich kommen, die nerven etwas

Also, wer sich angesprochen fühlt und Lust auf Austausch hat, bitte melden.
Allen Anderen, die das hier lesen wünsche ich einen wunderschönen 3. Advent und eine besinnliche Weihnachtszeit im Kreise der Lieben!

Liebe Grüße Anke
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[novodia]

HyperPP

Hallo Anke,
sorry, irgendwie ist unser Kontakt dann doch im Sande verlaufen.
Wie geht es dir mit den Lähmungserscheinungen und nimmst du Medikamente?
Wir nehmen Diamox. Ich vertrage es aber nicht gut, da ich eine Sulfonamidunverträglichkeit habe und bin auf der Suche nach einem anderen Medikament.
Vieleicht hast du Zeit und Lust auf Austausch mit Leidensgenossen.
Ich bin 54 Jahre alt und die Krankheit zieht mit Dominanz durch unsere Familie.

Herzliche Grüße
Birgit

[Chucholowski]

Hallo..... der Beitrag scheint zwar Uralt zu sein aber ich habe das auch und suche dringend Kontakt.
Vorallem interessiert mich momentan eher was macht ihr beruflich?