Muskelschwäche mit unbekannter Ursache

[Nicole F.]

Da ich erst seid heute hier bin(11.2.09) möchte ich mich erst einemal vorstellen. Ich heisse Nicole und bin mama von 2 Jungs. mein Jüngster(3Jahre )ist Körperlichschwerstbehindert. Er hat eine Art Muskelschwäche. Das Poblem ist es kann keiner schon bekannten Muskelerkrankung zugeordnet werden, man weiss auch nicht wo das her kommt.Wir sindhaben schon vieles ausprobiert um eine Diagnose zu bekommen aber bis jetzt wiessen wir noch nichts.
Es würde mich freuen wenn ich hier Eltern kennen lernen würde bei deren Kind es vieleicht so ähnlich ist um entlich jemanden zu haben mit dem ich darüber reden kann da in meinem Umpfeld kaum jemand ist der mich da versteht.
Liebe Grüsse Nicole

[uhecktor]

ulla

Hallo,ich kenne zu gut deine Situation,wenn du möchtest,würde ich gerne wissen,wie es bei deiner kleinen angefangen hat.
Meine Mum hatte auch eine unbekannte Muskelkrankheit,die, wie eine ALS, Ähnlich gelaufen ist.
GLG
Ulla

https://www.waltraud-r.de.tl

[Nicole F.]

Hallo in der Schwangerschaft ist nichts aufgefallen alles war ganz normal. Nach der Geburt bei der U2 hat man uns gesagt das der kleine ein wenig schlap sei aber sonst alles ok wäre. Nach dem wir drei Wochen zuhause gewesen sind hat der Kleine ein Lungenentzündung bekommen und musste damit ins Krankenhaus, dort hat man dann festgestellt das die Nahrung teilweise in die Lunge gelaufen ist da Olivers Schluckreflex nicht stark genug gewesen ist. Nach und nach zeigte sich dann die ganz Wahrheit . Danach folgten etliche Untersuchungen die im endefekt nich wircklich etwas brachten.
Wie sind denn die Symtome bei deiner Mutter?
LG Nicole

[simone1966]

hallo liebe nicole,
das kenne ich zu gut ich habe 2 söhne mit muskeldystrohie mit unklarer genese
das geht schon set 7 jahren so kopf hoch man lebt damit mal gut mal schlecht weil alles so ungewiss ist aber man hat gelernt es irgendwie zu verpacken und geniest jeden tag aufs neue
viele liebe grüsse simone

[Archi]

Hallo Nicole,

warst Du mit Deinem Jungen schon in einem Muskelzentrum? Dort arbeiten Spezialisten auf diesem Gebiet, die Dir vielleicht doch weiterhelfen können. Bei der DGM kannst Du eine Liste mit den Muskelzentren in Deutschland einsehen, oder Du fragst gezielt bei der DGM danach.

Viel Glück!

Archi

[Mummelmann]

Hallo

Hallo Nicole,

Ich heiße Sonja und bin die Mutter von Trajan Julius der am 26.02 seinen 1 Geburtstag feiert. Bei Trajan wurde im Aug. letzten Jahres eine infantile spinale Muskelatrophie ersten Grades diagnostiziert.

Mir wurde sehr in einem anderem Forum geholfen und zwar www. spinale-muskelatrophie-forum.Das dort halt viele Betroffene und verwaiste Eltern sind.
Falls du Lust und seit hast kannst du mir ja unter folgender E-Mail Adresse schreiben trajanjulius@netcologne.de

Liebe Grüße Sonja

[Mary68]

Hallo Nicole, schön das Du auf dieses Forum gekommen bist. Ich bin auch noch nicht so lange dabei, aber ich habe schon viele interressante Beiträge gelesen und habe auch schon hilfreiche Tipps bekommen. Welche spezielle Untersuchungen wurden denn bei deinem Sohn vorgenommen, die eine Muskelerkrankung betreffen? Unser Sohn ist 9 Jahre alt, und wir sind durch Zufall auf die Muskelerkrankung gekommen. Er hatte schlechte Leberwerte und einen viel zu hohen CK-Wert. Bei uns ist die Diagnose aber gentechnisch gesichert. Er hat eine Muskeldystrophie Becker. Ich wünsche Euch, dass ihr bald eure Ungewissheit los werdet und an einen guten Arzt kommt, der euch in allen Situationen zur Seite steht. Wir sind auch an einem Muskelzentrum der DGM. Viel Mut und Kraft für die Zukunft, lasst euch nicht unterkriegen. Viele Grüße Mary