Muskelerkrankung

[Alessandro1973]

Hallo zusammen,
ich bin 36 Jahre alt und leide an einer unbekannten Muskelerkrankung, vermutet wird eine sehr Rare Form der SMA, für mich natürlich nicht sehr angenehm! Auf diesem Wege wollte ich Euch mal anschreiben, ich würde mich über einen Austausch sehr freuen, eventuell habe ich auch Interesse eine Selbsthilfegruppe zu gründen, im Raum Baden-Baden, freue mich auf Eure Reaktionen, Alessandro

[B.Gloor]

Hallo Alessandro

Hast du schon mal eine Genetische Abklärung gemacht? SMA ist ja nicht gerade unbekannt, und nur mit vermutungen zu leben, da wäre ich mit meinem Leben unzufrieden. Selbst wenn du schon so eine Abklärung gemacht hast, und man zu keinem Ergebnis gekommen ist, würde ich eine andere Klinik oder Organisation wählen. Manche sind Kliniken oder Labore nicht spezialisiert. Es ist so wie bei einem Arzt, manche sind echt gut andere wieder nicht.....

Ist nur so ein Rat.

Beat