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    Ein anderer Weg!

    Liebe Leute
    Ich muss mal kurz nur meine Diagnose erläutern: Epilepsie, Sehnenverkürzung, Leberschädigung sowie - wie es hier im Forum auch sein sollte - eine Muskelerkrankung. Ich nenne extra keine konkrete Diagnose, da diese aktulell irgendwie nicht herauszufinden ist. Wie gesagt, vier Grunddiagnosen. Ein beahndelnder Arzt (er ist sogar ein Professor) äußerte mal die ketzerischer Weise - dass es vielleicht keine Muskelerkrankung ist, sondern dass es sich um eine Stoffwechselerkrakung handelt, auf der alle vier Diagnosen basieren. Das habe ich zur Kenntnis genommen. In diesem Jahr habe ich mir dann endlich Zeit genommen und bin zu einem Endokrinologen gegangen. Das sind Fachärzte die sich mit dem Stoffwechsel befassen. Es werden vier Fläschchen Blut abgenommen sowie eine Urinprobe. Das Ergebnis bekommt man ca. 3 Woche später. Ich möchte hinzufügen, dass ich immer den Eindruck hatte, dass man evtl. was über die Ernährung machen kann, denn jedes Mal wenn ich Fisch gegessen habe, ging es mir super - das äußerte sich dadurch, dass die Oberschenkel warm wurden und so ein wohliges gefühl entstand. Fisch enthält Vitamin D! Der Arzt hat bei mir einen Vitamin D Mangel festgestellt. Ursache wahrscheinlich das Präparat gegen die Epilepsie. Dieses Vitamin scheint für die Energieversorgung der Muskeln nötig zu sein. Er verschrieb mir das Präparat "Vigantoletten 1000" von denen ich jeden Abend 1 nehme. Ich fühle mich besser allerdings muss ich sagen, dass ich nicht viel stärker geworden bin, aber das Wohlbefinden ist super. Mein Bruder hat das gleiche Krankheitsbild wie ich, den habe ich dieses Mittel ebenfalls empfohlen, auch bei Ihm das gleiche Gefühl. Seit Jahren nun lebe ich mit dem Abbau der Kraft. Ich erwarte kein Wunder von heute auf morgen. Aber wenn mir dieses Mittel nur - sagen wir mal - 10 % wieder gibt, dann wäre ich schon sowas von froh. Das Präparat ist Apotheken- aber nicht Rezeptpflichtig. Es kosten nur 10 Euro. Es sind 90 Pillen drin. Testet es mal und schreibt mir Eure Erfahrungen.
    Dietmar

    #2
    Hallo Dietmar,
    ich werde mal meine Chefin (Allgemeinärztin) fragen, ob das für meinen Sohn der an Muskeldystrophie Typ Duchenne leidet auch was wäre.
    Darf ich fragen, wie alt Du bist. Ist bei der schon mal eine Muskelbiospie durchgeführt worden?

    Grüßle Heike
    Heike
    ( Mutter eines 13.Jährigen Duchenne Jungen)

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      #3
      Hallo domihei

      vielen Dank für deine Nachricht. Die Diagnose für dein Kind ist heftig. Ich bin 41 Jahre alt und habe wahrscheinlich Typ Becker-Kiener. Ich gehe alljährlich in die Ortsansässige Uniklinik und informiere mich über den aktuellen Sachstand, der sich seit vielen Jahren nicht geändert hat. In der Regel heißt es, dass man Krankengymnastik machen soll. Biopsien habe ich bereits zwei machen lassen. Eine vor ca. 25 Jahren. Damals wurde das Gewebe aus dem Oberschenkel entnommen. Vor ein paar jahren wurde dieselbe Prozedur mit meinem Arm vorgenommen. Restmaterial ist aber noch vorhanden (Einige sagen, dass man bei nur noch wenig "Restmaterial" besser keine Biopsie macht, man hat ja eh nur wenig). Nach nun sehr vielen Jahren bin ich auf den Trichter gekommen, dass in allererster Linie, die Forschung und weniger auf die Heilung geguckt wird und ich bezeifel, dass die überhaupt heilen werden können. Wir Muskelerkrankten sind auf Grund der Wahnsinnsbandbreite des Krankheitsspektrums recht speziel. Und mal unter uns gesagt: die können ja nicht mal eine Erkältung heilen. Ich meine auch, dass die durch ihr Forschen vergessen, zu informieren. Ich war häufiger in Kur. Dort laufen Ernährungsberater herum. Einen Termin dort wollte ich immer mal haben, bekam ihn aber nie. Darüber kann man für das Wohlbefinden bestimmt viel machen (Beispiel Fisch). Proteine sind wichtig. Findet man in Fleisch und Tofu. Trinken - habe ich festgestellt - sollte man ausreichend. Auch das sorgt schon für ein Wohlbefinden. Wenn ich zu wenig trinke merke ich das. Natürlich sollte man in Bewegung bleiben, was bei Duchenne aber nicht so einfach ist. Ich wollte in diesem Forum nur meine Ernährungserfahrungen mal bekannt geben. Daran hapert es - wie ich schon sagte.

      Ich wünsche Dir und Deinem Kind alles, alles Gute.
      Gruß
      DS

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        #4
        Hallo Dietmar, hallo Heike,

        ich misch mich hier mal eben ein.
        Mir wurden die Vigantoletten ebenfalls empfohlen. Allerdings wurde mir erklärt, dass Vitamin D für die Knochen wichtig sei, nicht für die Muskeln.
        Vitamin D wird allerdings durch Bewegung produziert(zumindest hab ich das so verstanden), weshalb bei Menschen die sich wenig Bewegen häufig ein Vitamin D Mangel entsteht. Und dieser Vitamin D Mangel kann zu Osteoporose oder sowas führen.
        Aber wenn mir dieses Mittel nur - sagen wir mal - 10 % wieder gibt, dann wäre ich schon sowas von froh.
        Das halte ich nach obiger Erklärung leider für sehr unwahrscheinlich. Es würde mich natürlich für dich freuen, aber ich denke du solltest dir keine zu große Hoffnung machen.

        Ich muss allerdings sagen, dass ich selbst mit den kleinen Vigantoletten Probleme habe. Ich schaffe es einfach nicht Tabletten zu schlucken... (ich glaube aber nicht, dass das mit meiner Erkrankung, sondern viel mehr mit meiner Psyche zu tun hat)

        LG Gloria

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          #5
          Hallo Dietmar,

          wenn bei Dir eine der Verdachtsdiagnosen Muskeldystrophie Becker- Kiener lautet, dann schreibe oder kopiere deine Berichte doch auch in das Forum Muskeldystrophie. Dort findet dein Schreiben sicher mehr Resonanz. Ernährung ist bei uns allen ein wichtiges Thema, da praktisch jede schwere chronische Erkrankung eine Besonderheit in der Ernährung mit sich bringt. Und nicht nur in der Zuführung, sondern schon auch in der Verwertung.

          Mit den Muskelerkrankungen ist das so eine Sache. Wenn der Prof. mal gesagt hat, dass es eventuell eine Stoffwechselerkrankung ist, dann schließt das erstmal nicht eine Muskelerkankung aus. Selbstverständlich gibt es auch Muskelerkrankungen, die auf Stoffwechselprozesse zurückgehen, sogenannte Metabolische Myopathien.
          Bei Dir und deinem Bruder kommt allerdings ja noch ein Nerven- und ein Organleiden dazu. Das lässt noch eine ganz andere Kategorie von Muskelerkrankungen mitdenken, nämlich die Mitochondrialen Myopathien. Aber selbstverständlich lässt sich das von hieraus nicht klären. Deshalb wäre, wenn Du das nicht schon gemacht hast, vielleicht die Meinung eines anderen Muskelzentrums aufschlussreich. Manchmal führt eine ganz neue Diagnostik, die sich nicht auf mitgebrachte Vorberichte stützen kann, dann doch zu einer klareren Einschätzung.

          Ansonsten wünsche ich Dir 15%

          Liebe Grüße
          Guido

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            #6
            Hallo Gloria

            Ja, Glaube versetzt Berge. Es ist nicht so, dass ich das Präparat nur nehme und danach weiter nichts passiert und ich mich besser fühle. So eine halbe Stunde nach der Einnahme dieser Nahrungsergänzung wird gerade die Oberschenkelmuskulatur sehr warm. Warm ist immer gut. Ein weiterer Grund, dass es sich nicht um Einbildung handelt ist der, dass mein Bruder - der wie ich auch an Muskelschwund leidet - auf mein Anraten hin, auch mal diese Pillen versucht hat. Auch bei ihm zeigt das die gleiche Reaktion. Mir ist bewusst, dass es sich nicht um ein Wundermittel handelt. Ich wollte einfach mal über dieses Forum erfahren, was ein Muskelerkrankter ernährungsmäßig machen kann, damit es ihm besser geht. Bei mir ist es viel Trinken, diese Pillen bewirken was und nach Fischmalzeiten und Fleisch fühle ich mich mich auch besser. Fakt ist ja, dass man an uns immer nur herumdoktort. Kreapur hat man mir mal in die Hand gedrückt. Da hatte ich gar keinen spürbaren Efekt. Und so kann man nur testen, was in welcher Form auch immer einem was bringt.

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              #7
              Hallo Guido

              Die Mitochondrialen Myopathien wurden auch ausgeschlossen. Die suchen, und suchen... Ich kopiere den Text mal in den anderen Bereich. Bin auf die Antworten gespannt. Wir schon mal kritisch angemerkt: Die Ärzte helfen in dieser Hinsicht gar nicht.

              Wie wird man "Senior Mitglied"?

              Gruß

              DS

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