Kontaktsuche

[Sven1968]

Moin, suche auf diesem Weg Kontakt zu Menschen mit einer Muskeldytriephie oder ähnlichen Krankheiten. Möchte mich hier kurz vorstellen. Ich bin 42 Jahre alt und habe die Krankheit bereits seit meinen 18 Lebensjahr. Anfangs waren nur der Schultergürtelbereich betroffen. Doch jetzt sind auch die Beine stark davon betroffen. Freue mich auf jede Post. Erreichen bin ich unter Tolksdorf@congstar.de. Viele Grüße Sven

[Sammy]

Bin neu im Forum

Hallo Sven,

mein Name ist Thomas ich bin 44 Jahre alt und weiß seit Mitte August, dass ich Muskelatrophie Typ Kennedy habe. Es wäre schön wenn ich auf diesem Weg andere Betroffene zum Meinungsaustausch kennenlernen könnte.

Bis dann Thomas

[Memel]

Hallo Sven,

was hast Du denn für eine Muskeldystrophy ? Es gibt da einige unterschiedliche Krankheiten - und taugen tut keine was.

LG

Memel

[Sven1968]

Muskeldystrohie

Hallo Memel,

ich habe den FSHD. Ist leider schon im fortgeschrittenen Stadion.

Liebe Grüße

Sven

[Mary68]

Hallo Sven, ich begrüße dich herzlich in diesem Forum. Meine Sohn hat auch eine Muskeldystrophie. Allerdings ist es bei ihm Becker-Kiener. Mich würde mal interressieren, wie die Ärzte damals auf deine Erkrankung gekommen sind und was du damals an deinem Leben geändert hast. Ich mache mir schon viele Gedanken, wie mein Sohn mit 18 damit umgeht. Ich wünsche dir außerdem einen regen Austausch.

[Sven1968]

Erkennen der Muskelkrankheit

Moin Mary, damals war ich auch 18 Jahre alt und war bei der Musterung für den Bund. Dmals standen meine Schulterblätter richtig ab. Danach begann eine lange Suche nach einer richtigen Diagnose. Dann hat ein Neurologe diese Krankheit damals richtig festgestellt. Ab diesem Zeitpunkt habe ich erst richtig versucht mit regelmäßigen Sport wie Schwimmen oder Radeln etwas spotlicher zu werden. Aber hier kann ich auch nur jeden zur Vorsicht raten. Zuviel Sport kann die Muskel genau so schädigen wie zu wenig. Um mir die Sorgen über die Krankheit weit weg von mir zu bringen, habe ich viel gearbeit. Ist ein gutes Mittel um Sorgen wegzudrengen, aber hier habe ich auch eine Bauchlandung erlebt. Ich wurde zunehmend depressiv. Heute kann ich nur jeden raten trotz der Krankheit auch mal wieder zu lachen und das Leben auch zu geniessen. Hier kann ich nur den Tipp geben, viel zu reden und auch mal andere Leute treffen, die ähnlich von der Krankheit betroffen sind. So jetzt laßt mal den Kopf nicht hängen, meiner hängt totz schwer Niederschläge acuh noch dran. Viele Grüße Sven

[Mary68]

Hallo Sven,
seitdem ich meinen Sohn erklärt habe, welche Erkrankung er hat, ist mir viel wohler. Ich kann offen mit ihm sprechen und ihn auch genauer nach Veränderungen fragen. Schulisch ist es für ihn jetzt schon wichtig Unterstützung zu bekommen, da hatte er beim Wechsel von der 5 in die 6 Klasse schon richtig Panik. Zur Zeit läuft es ganz gut.