mein sohn braucht gleichgesinnte

[schraderfamily]

Hallo,
mein Sohn ist inzwischen 8 Jahre alt, seine Muskelkrankheit ist weiterhin ein "ungeklärter Fall". Ob eher seine Kraft schwindet oder die vorhandene (geminderte) Kraft mit seinem Wachstum nicht mithalten kann, ist ungewiss. Verdacht: Gliedergürtelmuskeldystrophie, aber nichts ist typisch. Derzeit ist er noch gehfähig, pendelt aber schon, Treppen werden zum Problem. Ab sofort soll er aufgrund einer inzwischen vorhandenen Fußfehlstellung bzw. Fehlbelastung der Gelenke eine wadenhohe Orthese tragen. Diese ist jedoch (zus. mit einem Spezialschuh) so schwer und im Ganzen unflexibel, dass sein Gangbild sich verschlechtert. Eigentlich hat er immer noch die Hoffnung, dass alles wieder gut werden könnte, einfach weil ja noch nichts klar ist! Er tobt noch viel draußen mit Freunden, versucht auch noch zu rennen oder Fußball zu spielen, mit Orthese ist das alles unmöglich.
Und deshalb wird ihm gerade bewusst, dass er all das, was ihm Spaß machen würde (Teamsport mit Kumpels) nicht mehr KANN und das, was er SOLL (Fahrrad fahren, schwimmen, KG, Therap. Reiten) keinen Spaß macht.
Wir erzählen ihm, dass er umdenken muss, dass die Orthese nur ein Versuch ist, dass es andere Kinder gibt, denen es ähnlich oder sogar schlechter geht,...
Aber viel besser ist, wenn ein anderes Kind, das betroffen ist, ihn bestärkt, ihm berichtet und sie von einander lernen können. Wir wohnen im Raum Hannover.
Ich würde mich über Kontakt für ihn sehr freuen.
LG, Angela

[Guido]

Hallo Angela,

vielleicht kopierst Du deinen Text nochmal in das "Forum Muskeldystrophie". Da schreiben sich viele Eltern von Kindern mit Muskeldystrophie. Du wirst da bestimmt mehr Antworten erhalten, als in diesem Forum.

Eine zweite Möglichkeit für euch wäre der Kontakt zu der euch nächsten Regionalgruppe. Die ist auch in Hannover angesiedelt. Da gibt es auch eine Eltern- Kind- Gruppe. Du erreichst die Gruppe über Frau Kohnen. E-Mail: bettina.kohnen@dgm.org

Liebe Grüße
Guido

[schraderfamily]

Hallo, Guido,
vielen Dank für die rasche Antwort, ich habe deinen Rat befolgt und die Nachricht noch einmal eingestellt. Kontakt zur Selbsthilfegruppe habe ich schon aufgenommen, für mich persönlich, und festgestellt, dass das ganz schön heftig war beim ersten Kontakt: Es gibt da natürlich Themen und Probleme, die ich noch weit von mir schieben und vielleicht zum Teil auch noch nicht wahrhaben möchte. Mein Sohn hat noch keine Diagnose, nur diffuse Hinweise auf die eine oder andere Krankheit aus dem Bereich Muskelkrankheiten. Und wie vielfältig die Verläufe sein können, brauche ich hier wohl niemandem zu erzählen. Daher schützen wir ihn noch vor Zukunftsvisionen, die ihn vielleicht gar nicht betreffen müssen. Falsch oder richtig, wer weiß das !?
Danke zunächst,
LG, Angela

[Guido]

Hallo Angela,

gibt es denn in der Gruppe in Hannover niemanden, dessen Kind auch nur schwach betroffen ist?

Wenn ich es richtig verstehe, dann suchst Du schon nach einem zu deinem Sohn vergleichbaren Fall. Das ist natürlich schwierig.
Wenn Du möchtest, dass dein Sohn Kontakt zu einem betroffenen Kind hat, um seine eigene Situation besser beurteilen und annehmen zu können, dann würde ich schon sagen, dass die Art der Betroffenheit erstmal egal ist. Einem achtjährigen Kind ist schon gut zu erklären, dass es zB so schlimm nicht bei ihm werden wird, oder dass es hier und da Parallelen gibt usw.
Außerdem sind Kinder dieses Alters nicht komplett hilflos in der Einschätzung ihrer Realität. Das heißt, ich würde deinen Sohn schon ein eigenes Urteil über sich und seine Umwelt zutrauen. Er wird eine Begegnung mit schwerer erkrankten Kindern als er selbst schon richtig einschätzen können und mit deiner Hilfe vielleicht aus so einer Begegnung gestärkt hervorgehen. Nämlich mit der Erkenntnis: so ist das bei mir nicht.

Das ist vielleicht für euch alle eine wichtige Erkenntnis und ich habe ein bisschen den Verdacht, dass Du euch vor dem Weg zu dieser Erkenntnis schützen möchtest. Vielleicht denkst Du, es könnte ja auch dazu führen, dass man sehr niedergeschlagen nach Hause geht. Aber warum sollte das passieren? Ein achtjähriges Kind in einem Rollstuhl ist schlankweg nicht dein Sohn. Ob es je dazu kommen wird weiß niemand und deshalb gilt: die aktuelle Lebenssituation so intensiv wie möglich gestalten.

Das ist die praktische Seite der Erkenntnis, die einem bei Kontakt mit chronisch erkrankten Menschen zu Teil wird. Nicht lange rumfackeln und nichts verheimlichen, sondern bei sorgfältiger Planung ganz intensiv leben. Hört sich an wie die Quadratur des Kreises, ist aber eigentlich doch ganz einfach.

Liebe Grüße
Guido

[schraderfamily]

danke!

Lieber Guido,
ich lese erst jetzt deinen Beitrag, bin die aber dankbar für deine Mühe und Anregungen!
Richtig ist, dass mein doch schon sehr nachdenklicher, kluger, fast 9-jähriger Sohn den Kontakt zu sichtbar Kranken wohl richtig einordnen könnte.
Wir hangeln uns von Phase zu Phase, sehr bewusst und unter Auskostung vieler schöner Momente. In der jetzigen Phase schützen wir ihn - nicht uns - vor Eindrücken, die ihm vielleicht die Motivation nehmen könnten, für seinen Körper zu kämpfen, dafür, dass seine Füße sich nicht weiter verformen, dass er "fit" bleibt, dass er keine Gliederschmerzen hat. Wir suchen und finden Wege, die ihm in dieser Phase helfen.
Irgend einer dieser Wege hat in diesem Winter bewirkt, dass er - im Gegensatz zum Vorjahr - nicht ein einziges Mal Gliederschmerzen hatte. Er ist auch gerade - ohne Einwirkung von Medikamenten - deutlich vitaler geworden, motivierter, sich zu bewegen. Das ist momentan unser Weg (neben der allmählichen Planung der Anpassung der Wohnsituation) und dafür hätte ich gern einen Mitstreiter für ihn gefunden, da einige alte "Freunde" inzwischen einen zu großen Radius für ihn haben und doch verständlicherweise in erster Linie ihren sportlichen Hobbies nachgehen.
Es hilft aber einfach schon, sich durch das Schreiben immer mal wieder Zeit zu nehmen, die eigene Situation zu reflektieren. Dazu komme ich im "normalen" Alltag sonst eher selten. Also danke für diese Plattform.

[schraderfamily]

Kontakt!

Ich habe inzwischen eine sehr interessante Nachricht eines Gastes, Any aus der Schweiz, als private Botschaft erhalten. Direkt darauf antworten konnte ich aber nicht, daher versuche ich auf diesem Wege, die Absenderin erneut zu kontaktieren. Falls du das liest, Any, schick mir doch bitte deine Kontaktdaten, dann können unsere Söhne Kontakt aufnehmen!?

Hallo, Any,
gerade habe ich meinem Sohn deine Botschaft vorgelesen und er ist zwar interessiert, aber auch distanziert, wie immer, wenn es um diese Krankheit geht!
Den beiden Kindern geht es sehr ähnlich, ungeklärte Myopathie, wahrscheinlich aus dem Bereich "Gliederguerteldystrophie. Nur ist Bastian (9) derzeit noch beweglicher, einen Rollstuhl haben wir nicht, hüpfen ist mit Armschwung einmal möglich. Sein Gangbild verschlechtert sich gerade stark. Auch wir gehen wöchentlich zur Physio- und Reittherapie, Psychotherapie brauchen wir noch nicht, stehen aber über das Sozialpädiatrische Zentrum in Hannover auch zu einem Psychologen in Kontakt.
Tiere sind ein Riesenwunsch, den wir aber erst erfüllen wollen, wenn wir unsere Wohnsituation angepasst haben, d.h. wir suchen gerade ein Häuschen, wo Bastian auch ein Zimmer im Erdgeschoss haben kann. Auch wir haben eine gesunde Tochter, Charlotte, 5 Jahre alt, gesund, die ihn langsam an körperlicher Stärke überrundet...
Bastian hat noch keine eigene E-Mail-Adresse, die richten wir ihm ganz bald ein! Dann kann er am Computer Erfahrungen sammeln!
Wäre schön, wenn ein Kontakt zu deinem Sohn daraus entstünde! Bastian liebt auch die WII, den Nintendo DS, Musik,... da finden sich sicher weitere Gemeinsamkeiten!

LG, Angela