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Ich hoffe ich kann damit ein paar Leuten helfen wenn man meine Erfahrungen liest... Vielleicht kommentiert der ein oder andere von euch ja auch! Ich würde mich freuen!
hi erik,
ich habe mir gerade deinen blog durchgelesen und ich finde mich in sehr vielen bereichen genau so wieder. es ist wirklich sehr amüsant geschrieben und manches mal musste ich echt schmunzeln ;-). ich weiß, ist kein lustiges thema... aber als mit-mucki nehme ich mir das schmunzeln mal einfach raus :-). darf ich dich fragen ob in deiner familie schon jemand vor dir erkrankt ist ? bei mir zieht es sich scheinbar durch 3 generationen, wurde aber erst bei mir auffällig da ich einiges schlimmer betroffen bin. 2 meiner kinder zeigen auch schon typische anzeichen... linkisches gangbild, treppensteigen mit festhalten am oberschenkel, erschwertes aufstehen usw. ... was ich mich noch frage, gibt es wirklich einen zusammenhang zwischen muskelkrank und knochenknacken? meine knacken bei jeder gelegenheit...
Das Ganze soll auch lustig rüberkommen weil ich Hoffnung und Mut spenden will! Mein Leben ist ja lustig und schön, auch mit dem Scheiss
Ich würde mich freuen wenn du auch im Blog die Lanze brichst und ein Kommentar verfasst. Leider bekomme ich generell Kommentare nur per Mail, da sich noch viele nicht trauen! ...
Zum Thema Familie:
In meiner Familie ist kein Fall bekannt. Ich habe die Krankheit - autosomal rezessiv - vererbt bekommen, wenn das richtig ist ^^
Mutti defektes Gen und Daddy auch und somit hatte ich es durch Glück abbekommen!
Hallo Erik, hab mich auch schon miteingelesen! Find den Blog echt cool! Ich hab verdacht auf Gliedergürteldystrophien.. daher interessiert es mich sehr, wie es dir damit so geht.
Also ich find des Blog echt sehr hilfreich! Weiter so!
LG SIlke
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