neu hier suche Kontakt / Gliedergürtelmuskeldystrophie

[Bella]

Hallo,

ich (41) bin neu hier und suche Kontakt zu Frauen, die wie ich an Gliedergürtelmuskeldystrophie erkrankt sind. Ich würde mich gerne austauschen wie ihr den täglichen Alltag usw. bewältigt. Ich bin noch berufstätig, kann mit Hilfe aufstehen und mit Unterstützung ein paar Schritte gehen. Ansonsten bin ich auf den Rolli angewiesen.

Viele Grüße
Bella

[Mary68]

Hallo Bella
Herzlich willkommen in diesem Forum. Ich bin Konduktorin der Muskeldystrophie Becker-Kiener und habe diese Erkrankung an meinen 12 jährigen Sohn weiter vererbt. Wir haben zwar eine andere Erkrankung, aber wir können uns gerne näher austauschen.

[Bella]

Hallo Mary,

schön von Dir zu hören. Wir können uns gerne austauschen. Bist Du nur Trägerin oder hast Du die Krankheit selbst? Kennst Du Dich auch mit Arbeitsassitenz aus? Ich benötige hauptsächlich jemand, der während der Arbeit mit mir zur Toilette geht.

Viele Grüße
Bella

[Mary68]

Hallo Bella
Ich bin nur Trägerin, habe aber schon mit dem Herzen zu tun, und bin auch nicht mehr so ausdauernd. Meine Oberschenkel machen beim zu langen Fahrrad fahren schon mal schlapp. Und der Nacken bereitet mir auch Probleme beim Wäsche oder Gardinen aufhängen. Es wird aber überall geschrieben, das Überträgerin nur leichte Symptome aufweisen, da sie ihr erkranktes Chromosom mit dem gesunden ausgleichen können. Aber das ist wohl alles nur Auslegungssache. Mit der Arbeitsassistenz kenne ich mich nicht aus, aber wenn du Mitglied bei der DGM bist, findest du dort bestimmt Hilfe. Lebst du alleine oder hast du familäre Unterstützung?

[Bella]

Tipps und Ratschläge bei Gliedergürtelmuskeldystrophie

Hallo Mary,

ich lebe im Haushalt meiner Eltern. Leider geht es meinem Vater seit einiger Zeit gesundheitlich nicht mehr so gut und nun kümmert sich meine Mutter um alles. Ich möchte meine Mutter entlasten und etwas unabhängiger werden, deshalb suche ich nach Alternativen. Mein Beruf macht mir Spass und diesen möchte ich so lange wie möglich ausüben.

Also für Ratschläge bin ich immer offen und dankbar.

Bella

[ing32]

Gürteldystrophie

Hallo,
ich bin Betroffene seit 23 Jahren (79 J) doch seit 5 Jahren wird mein Zustand
ständig schlechter -derzeit i.Schmerzherapie- laufen nur noch Rollator aber
keine Treppen mehr -frei stehen nicht möglich-Da die schmerzen unerträglich
sind suche ich betroffene die palexia erhalten zum erfahrungsaustausch

[hanni 2011]

Hallo Ing.

Ich nehme an du bist weiblichen Geschlechts? Ich hab zwar noch keine genaue Diagnose, aber ich kann auch nur noch schlecht gehen. Vor allem bin ich im Lendenbereich total instabil und trage auser Haus eine Korsage. Meine Beine tragen mich so 100-200m dann muß ich aber eine Pause machen. Am wohlsten fühle ich mich im Wasser. Ich sag immer: lieber 3km schwimmen als 1km laufen.

Ich würde mich freuen mehr von dir zu lesen.

einen herzlichen Gruß von Hanni

[UllavdS]

Hallo Bella, ich bin auch an Gliedergürtelmuskeldystrophie erkrankt, bin 47, arbeite auch noch, kann nur noch Treppensteigen mit Hilfe des Geländers, das normale Gehen ohne Stöcke wird langsam schlechter. Für weitere Strecken nehme ich Nordic Walking Stöcke, mit einem Stock finde ich es belastender. Seit wann brauchst Du den Rolli? Wann hat es bei Dir angefangen? Mit Arbeitsassistenz kenne ich mich nicht aus, ist aber eine gute Überlegung. Ich möchte auch noch lange arbeiten, und hoffe, dass ich das auch später noch irgendwie geregelt bekomme, aber man weiß ja nie genau, wie es mal wann wird.
Schöne Grüße
Ulla

[Bella]

Hallo an alle,

sorry, dass ich mich so lange nicht mehr gemeldet habe. Aber durch die Arbeit verfliegt die Zeit einfach wahnsinnig schnell.

@ Ulla:
Einen Rollstuhl habe ich bereits seit '94 - aber damals nur - wenn wir lange strecken unterwegs waren. Meine Krankheit hat sich langsam verschlechtert, daher kann ich nicht sagen, ab wann ich jetzt definitv im Rolli sitze - das hat sich über die Jahr eingeschlichen. Als ich 10 Jahre war, hat man die Krankheit festgestellt.

Alles macht mir nicht soviel aus - nur dass ich nicht mehr alleine, d.h. ohne Hilfe zur Toilette kann. Ich bin immer noch auf der Suche nach einem passenden Hilfsmittel. Das gestaltet sich allerdings schwierig. Mit einer Urinalflasche o. ä. komme ich nicht klar. Einen Katheter möchte ich noch nicht, da alles ja problemlos funktioniert...

Falls irgendjemand eine Idee hat, einfach melden.

Viele Grüße
Bella

[Tilly]

Hallo Bella,
Dein geschildertes Problem mit dem Toilettengang, habe ich mit einem elektrischen Toilettenlift Marke Solo gelöst. ER ist für jedes Klo geeignet.
Ohne Umbau, ohne Leitungen zu verlegen.Außerdem hat er eine Hilfsmittelnummer und wird bei einigen Nachdruck von der Kasse übernommen.
HM NR. 33.40.03.1005
Ich hoffe Dir helfen zu können.
LG Tilly

[Jassy]

Gliedergürtelmuskeldystrophie

Hallo Bella,

ich habe auch Gliedergürtelmuskeldystrophie und Duchenne
Aber ich lebe bereits mit den Erkrankungen 33 Jahr. bin zwar viel auf hilfe angewissen. Habe es aber geschafft meine eigene Wohnung zu haben seit
15 juli 2010. habe mit dem Vermieter gemeinsam das Bad so umzugestallten, das ich mit Elektrorollstuhl und den Hilfsmitteln reinkomme. Oder in meinen anderen Räumen der Wohnung.

Schreib mir mal was du genau möchtest. wie ich dir helfen könnte weil ich würde dir gerne weiterhelfen.

wenn du nicht möchtest das es jeder weiß im forum.Dann schreib mir Post
Adresse: Jasmine Rößner Collegiengasse 2 90518 Altdorf b. Nbg.


gruß Jassy