mitochondriale myopathie, augenmuskellähmung

[sonne55]

mein mann ist davon betroffen,
ich suche langzeit-erfahrungsberichte,
was kann helfen, was sollte man meiden,
tipps und tricks für den alltag mit der krankheit,
danke im voraus.m

[Guido]

Hallo Inge,

mittlerweile hat sich in der DGM eine "Diagnosegruppe Mitochondriale Myopathien" gebildet. Eine Kontaktadresse zu dieser Gruppe ist zB: claus-peter.eisenhardt@dgm.org oder Tel: 049 7133 961750.
Eine andere Kontaktadresse wäre zB: karin.brosius@dgm.org oder Tel: 049 89 3114348

Eine Internetseite ist: www.mito-erkrankung.de

Am 4. August findet ein DGM- Fachtag in Kipfenberg für Menschen mit mitochondrialen Erkrankungen statt. Wenn euch das interessiert, näher Informationen erhaltet Ihr über die oben genannten Adressen.

Hier im Forum schreiben sehr selten Menschen mit mitochondrialen Erkrankungen. Schließlich haben sie hier auch noch kein Stammforum. Das macht die Positionierung des Schreibens schwer. Aber vielleicht helfen Dir die oben genannten Adressen weiter.

Liebe Grüße
Guido

[Tara]

Meine Frage wäre, ist es denn nicht möglich ein Stammforum "Mitochondriale Myopathie" einzurichten?

Ich bin neu im Forum und gerade diese Erkrankung interessert mich, da ich betroffen bin.

Liebe Grüße
Silvia

[Guido]

Hallo Silvia,

doch, ist möglich. Dazu müsstest Du dich per Email an den Administrator wenden: http://www.dgm.org/dgm-forum/sendmes...mailmember&u=2
oder in der DGM- Zentrale in Freiburg anrufen Tel: 07665 94470

Ich finde das eine sehr gute Idee, ein Forum Mito einzurichten.

Liebe Grüße
Guido