Klinik oder Rhehaklinik

[kroma]

Hallo zusammen,

leider hatte ich den Kopf noch nicht so frei, mich öfter hier blicken zu lassen.
Ich habe seit einigen Jahren Dermatomyositis und Eosinophile Fasciitis.
Seit gut 2 Jahren spritze ich MTX 20 mg zu Kortison und etlichem anderen Zeugs.
Seit gestern Abend bin ich aus der Klinik zurück und immer noch völlig gefrustet ob der Sprüche die ich zu hören bekam.
Ich weiß ja, dass meine zunehmenden Probleme weder von meiner maroden WS kommen, noch mein Aussehen schuld daran sind (jaja solche Dinge bekommt man zu hören, wenn Docs auf dem Schlauch stehen!) aber als ich mich in einigen eurer Aussagen "wiederfand", hat mich das doch nochmals zusätzlich bestärkt - und das waren allesamt Aussagen jüngerer und junger User.

Nun zu meinem Anliegen:

1. kann mir jemand eine Klinik im Großraum München empfehlen, die mehr als nur 2 DM - Patienten im Jahr aufzuweisen hat? Denn eines steht fest, in die "meinige" gehe ich nicht noch einmal, das habe ich jetzt 2x ausprobiert.
2. Habt ihr evtl. auch noch die Adresse einer Rhehaklinik diesbezüglich?

Danke für eure Antworten und liebe Grüße
kroma

[north-sea]

Hallo Kroma, zur Reha kann ich nichts sagen, bin aber interessiert daran zu erfahren, aufgrund welcher Befunde deine Diagnose gestellt wurde. Bei mir ist sie eine von zwei Diagnosen, habe eine oder beide Erkrankungen.
lg north-sea

[kroma]

halo north sea
bei mir über 6 mon. das ganze procedere der untersuchungen und biopsien.
der verdacht lag aufgrund meiner beschwerden und der ersten laborwerte zunächst bei EF - im laufe der biopsien kam dann DM dazu, die u.a. durch muskelbiopsie bestätigt wurde.

schönes wochenende
kroma

[north-sea]

Danke, Kroma. Ich habe laut Muskelbiopsie auch beginnende DM, aber keine Hauterscheinungen bisher . Hast du etwas an der Haut ?
lg north-sea

[kroma]

nein hauterscheinungen, also die üblichen erytheme habe ich nicht. nur so allgemein dünner werdende, pergamentartig und trocken wie die wüste gobi! kann aber auch oder nur von den medis kommen. niemand weiß genaues nicht!
was ist mit den Eosinophilen bei dir? hat sich der verdacht auf Fasciitis bestätigt?

[north-sea]

Hallo Kroma, nein , eben an der Haut habe ich auch nichts, aber auch sehr trocken und dünn. Genau. Ich nehme keine Medikamente , die das verursachen könnten. Kein Cortison oder so.
"Nur" die Muskelbiopsie weißt die typischen Zeichen auf. Wie ist es bei dir mit Laborwerten ? Diese eosonophlie F... habe ich nicht. Ich hatte das Problem eineinhalb Jahre ohne Diagnose rumzuliegen ium wahrsten Sinne des Wortes und jetzt werde ich auch nicht richtig behandelt. DM ist bei mir sozusagen - umstritten - . Evt. habe ich das plus was anderes
Laut Ärzten. Mir gehts aber um Behandlung. Welche Medikamente oder anderes (z.B. Immunglobuline) bekommst du ?
lg north-sea

[kroma]

Hm, merkwürdig - bist du denn bei einem Rheumatologen? Warst du stationär oder wurde die Muskelboipsie ambulant durchgeführt, wie lange ist das her - und überhaupt, welcher Arzt hat die Untersuchungen angeleiert?
Hattest du eine Vorerkrankung oder aktuell eine Coerkrankung oder ist die zweite Diagnose etwas außerhalb von Rheuma?

Dass du die DM haben sollst und keine Therapie bekommst, begreife ich nicht.

Meine Laborwerte sind soweit ganz ordentlich, aber ich spritze ja auch schon über 2 Jahre MTX und nehme u.a. Kortison und Lodotra.

Seit wann hast du Beschwerden und seit wann wird nach der Ursache geforscht?

du siehst, ich habe auch tausend Fragen

Ich grüße dich aus BY
kroma

[north-sea]

Ja, ich habe seit mindestens zwei Jahren Muskelschwäche, kann nicht mehr ohen Hochziehen vom Stuhl hochkommen und Treppen gehen uvm.
Ich bin bei x Neurologen gewesen und immer noch. Meine andere Diagnose ist Labert Eotin Syndrom. Davon habe ich aber "nur" die Antikörper und die Symtpome. Wahrscheinlich habe ich das, aber das andere (DM) vielleicht zusätzlich. Die Muskelbiopsie wurde letztes Jahr im April stationär gemacht. Deine Fragen liegen ja auf der Hand, aber ich hatte eine fast zwei jährige Diagnoseverschleppung und wurde als psychosomatisch gesehen.. deswegen alles so irre..
lg

[kroma]

Mensch, das ist ja alles Mist!
Wenn du stationär warst, was haben die Docs denn gesagt wie es weiter gehen soll? So geht das ja gar nicht. Und du brauchst dringenst einen Internistischen Rheumatologen, damit eine Therapie eingeleitet wird.
Wie hälst du dich denn jetzt über Wasser - nur mit Schmerzmitteln?

PS: ach ja, psychosomatisch hört man gerne wenn die Ärzte nicht weiter wissen (nur mal so am Rande)

[north-sea]

ne ne , ich hab ja Ärzte zuhauf... Schmerzen habe ich nicht, "nur" die Muskelschwäche. Ich bin jetzt schon in Behandlung bzw Betreuung, aber damit eben nicht zufrieden, weil nicht viel gemacht wird. Damals hatten die Ärzte nicht gesagt außer ich sei Hypochonder...

[kroma]

Ja fein.......
Und was wird gegen die nur Muskelschwäche unternommen - oder will man unternehmen???? Abwarten bis gar nix mehr geht???
Vielleicht solltest du doch noch einmal überlegen deine Ärzteliste "umzusortieren" und / oder auszutauschen.
Hast du mal geschaut bei "empfohlene Ärzte"?

[Ariane]

Huhu Kroma

es gibt eine Klinik, die einen sehr sehr guten Ruf haben soll: Hohe Meissner Klinik
Die habe ich nämlich auch schon im Auge wg Reha und so....

http://www.dermato-myositis.de/

Auch wenn ich unter Google die Poly- bzw. Dermatomyositis eingebe, kommt diese Klinik sofort auf der 1. Seite......

Bei dem Unterforum für entzündliche Muskelerkrankung fährt demnächst Levlady dorthin von Ende August bis September - wir sind dort schon gespannt auf ihren Bericht

[kroma]

Danke Ariane,
ja die Seite der Klinik habe ich auch schon mehrfach aufgerufen, sah für mich auch sehr interessant aus.
Ich werde demnächst doch versuchen eine Reha zu bekommen - bekommt man % bei Sammelantrag?

[Ariane]

Lach,

ich denke nicht - soooooooooooo viele gibt es ja von uns nicht