Kontakte zu Myoadenylate Deaminase Mangel (MAD-Mangel) Patienten

[Thea]

Hallo,

bei mir war die Biopsie am Unterschenkel unter lokaler Betäubung. Sie haben 1x nachgespritzt, weil es ein bisschen geziept hat, aber ansonsten war es total harmlos. Ich finde jeden Zahnarztbesuch schlimmer.

Was mich genervt hat, waren die "selbstauflösenden" Fäden. Die habe ich mir dann nach 6 Wochen aus dem Bein gepopelt...

Die Wunde war auch nur knapp 3 cm. (Hat aber trotzdem 3,5 Monate zum Heilen gebraucht.)

Toi, toi, toi für dich!

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Übrigens, muss ich mich eigentlich aus diesem Thread verabschieden.

Laut Biopsie habe ich kein MADD. (Und auch sonst nix... Die Suche geht also weiter.)

Nur, dass ihr euch nicht wundert.

LG

[Sonnenblume18]

Hallo Thea,

so wie du es beschreibst, wurde es mir vorher auch gesagt. Es traf bei mir aber überhaupt nicht zu :-/

Viel Erfolg noch bei der weiteren Suche!

[Tino]

xxxxxxxxxx

[ClaudiaC]

Hallo Ralf

ich hatte die Muskelbiopsie an der rechten Wade. Geschmerzt hat es gar nicht, erstaunlicherweise auch nicht als die OP-Betäubung nachlies. Allerdings konnte ich einige Tage lang nicht richtig laufen, weil es heftig zog und nicht wirklich angenehm war.

Lg Claudia

[dornenweich]

Guten Morgen, schön das sich ein paar Betroffene gefunden haben. Ich habeschon in dem Thread von Sonnenschein ein paar Zeilen ;-) über mich und meinen Krankheitsverlauf gepostet.

Mein Biopsie wurde am rechten Unterschenkel durchgeführt und es war zwar nicht angenehm, aber nach drei Tagen schmerzhaften Laufen war alles wieder gut.

Liebe Grüße Natascha

[Ralle]

Moinmoin,

ich warte immer noch auf den Biopsie-Termin. Die Neurochirurgen wollen es Stationär machen, die Neurologen sagen aber, dafür gibt es kein Bett(weil es nur eine Ambulante Leistung ist). So langsam drehe ich am Rad und will nimmer abwarten..... Was soll der Quatsch? Angeblich soll ich am Aufnahmetag dann aufgeklärt werden und am darauffolgenden Tag soll die Entnahme sein. Dafür soll ich eine Nacht da bleiben. Die spinnen gerade dermaßen in Kiel...

Musstet Ihr stationär das machen lassen???

LG Ralf


P.S.: Könnt Ihr eine Klinik im Norden empfehlen? Bin gerne bereit zu fahren...

[dornenweich]

Hallo Ralf, das ist ja ein Hickhack und würde mich auch nerven. Bei mir war das so komplikationsfrei. Klinik rein, eine Stunde drin zum Entnehmen, nach Hause, auf den Bericht warten und mit dem Arzt den Bericht besprechen.

Klinik in Norden
Mein Neurologe hat mir die Uni Hannover sehr empfohlen, da dort die führenden "Muskelärzte" sind. Bei mir ist es allerdings Heidelberg, die zweite Wahl geworden. Wg der Entfernung

Lass den Kopf nicht hängen, dass ist nicht gut für die Gesundheit ;-) Ich weiß, daß ist leichter gesagt als getan. Bei so einem Stress würde sich bei mir eine Anspannung auf die Muskeln legen und ich würde einen Schub hervor beschwören.

Liebe Grüße aus Rheinhessen
Natascha

[dornenweich]

Hi Miss Piggy,
ich habe einen Gab von 30 bekommen :-(. Auto fahre ich nur noch kurze Stecken, da ich schon öfter Krämpfe beim Fahren bekommen habe. Und auf der Autobahn stehn versteht irgendwie nicht jeder. ;-)
Ich kämpfe gerade für eine Teilhabe am Arbeitsleben über die DRV. Da mein Arbeitgeber 45 km weg ist und ich mit der Hilfe der DRV Aussichten auf einen Heimarbeitsplatz habe.

LG Natascha

[ClaudiaC]

Hallo Ralf,

bei mir wurde das stationär gemacht, aber ich lag sowieso im Krankenhaus zur Diagnosefindung. Das zählt also nicht ;-)

Mein Neurologe macht das auch ambulant. Vielleicht gibt es bei Dir in der Nähe auch einen niedergelassenen Arzt der so etwas ambulant durchführt?

Lg Claudia

[Ralle]

Moinmoin von der Ostee,


ich habe endliche die Biopsie hinter mir und am Montag werden dann die Fäden gezogen.... Ergebnisse gibt es aber frühestens in einer Woche ... :-(


Bei mir sind schon seit Jahren neben dem CK die Trigliceride erhöt und der GOT. Ist das bei Euch auch so???




Grüße


Ralf

[ClaudiaC]

Hallo Ralf,

siehe Antwort im anderen Beitrag ;-)

Gruß Claudia

[Ralle]

Moinmoin, kann mir jemand hier eine gute Muskelambulanz / Klinik /Arzt empfehlen? Meine Biopsie ist nun 6 Wochen her und immer noch keine Info. Letzte Woche sollte ich den Befund telefonisch bekommen, aber immer noch nichts.Der Doc hat einmal angerufen auf meinem Handy, da war ich aber im Keller. er wollte sich später nochmal melden. ich warte immer noch drauf.... es ist zum heulen.... ich suche bevorzugt im Norden einen guten Azrzt, bin aber auch bereit für Qualität etwas weiter zufahren....

Grüsse RalfRalf

[ClaudiaC]

Hallo Ralf,

Ich glaube da gibt es nicht viel Unterschiede. Ich war in Halle und in Bonn. Beide Male musste ich den Berichten hinterherlaufen.

Anrufen, den Arzt anmailen. Beim nächsten Termin nachfragen. Alles schon gemacht. Es ist sehr unbefriedigend.

Gruss Claudia.

[Miss_Piggy]

Hallo ihr lieben hab mal ne wichtige Frage. Kennt ihr irgendwelche Ernährungsvorschläge für MAD'ler? Ich muss dringend etwas Gewicht verlieren und habe seit 4 tragen low carb gemacht bekomme aber morgens richtig Kreislauf Probleme und Muskel krämpfe denke daher ich muss das abbrechen und was neues versuchen. Eine Physiotherapeutin sagte ich könnte mich Eiweißreich ernähren das wäre evtl. Gut aber man findet auch so wenig über Mad Mangel und Ernährung weiß da echt nicht was gut ist und was nicht.
Lg

[Konrad]

Hallo liebe Piggy,
hatte im März 2014 106 kg, mittlerweile 83 kg.
Was ich getan habe, habe mit meinem Neurologen alle Medis abgesetzt die den Stoffwechsel beeinflussen. Damit meine ich komplett auf Stoffwechsel unterstützende Medis umgestellt. Habe alle Süßigkeiten weggelassen und mit Nahrungsergänzungsmitteln begonnen hat gleich null gebracht im Gegenteil es ging mir immer schlechter. Wie schon erwähnt alles Süße weggelassen war hart für mich, nach ca. 10 Tagen waren die gelüste nach Süßem weg, bin ein Schleckermäulchen. Alkohol weglassen viel mir nicht schwer ekle mich davor. Dann so viel Trinken wie möglich am besten Mineralwasser habe auch gemischt mit Direktsäften 1 Teil Saft 3 Teile Wasser und ca.2,5 bis 3 Liter. Kaffee habe ich reduziert, dafür trinke ich säure arme Tee' s. Essen tue ich alles nur kein Zucker und Kohlenhydrate zusammen. Morgens esse ich mich beim Frühstück satt, Mittags soviel das mein Hungergefühl GESTILLT ist, abends allerlei Obst, nach 18:00 Uhr nichts mehr. Gemüse esse ich gekocht und roh immer mit etwas hochwertigem Öl, an Obst, Gemüse und Salaten esse ich mich satt, Süßen tue ich mit Honig z.B. Obstsalate. Vorsicht mit Stevia es gibt viel zu wenig wissenschaftliche Erkenntnisse darüber was die langfristige Wirkung auf unseren Organismus betrifft. Fettarme Milch, Naturjogurts z.B.mischen mit Honig und Zimt da sind der Kreativität keine Grenzen gesetzt, ich esse auch sehr gerne Magerquark speisen mit allerlei Obst Stückchen und Haferflocken (Feinschnitt) gemischt. Der erste Erfolg stellte sich nach 2 Wochen ein, wichtig ist je langsamer man abnimmt um so leichter ist es das Gewicht zu halten, nach dem Motto weniger ist mehr. Nicht verzagen wenn mal nichts voran geht dann holt sich der Organismus seine eingelagerten Fettreserven, anschließend geht es um so flotter voran nur nichts übertreiben. Übe mich in Gelassenheit, Mut und Weisheit.

Kenne das aus meiner Zeit als Leistungssportler, der Erfolgserlebnis ist das Ziel.
Ganz Liebe Grüße, und vor allem viel Geduld beim abnehmen wünscht dir Konrad, war das etwas hilfreich, so möge es dir wohlergehen.