Hallo zusammen,
hatte bereits diverse Termine, bei inzwischen 3 verschiedenen Ärzten. Aber so wirklich gut aufgehoben oder vor allem informiert, fühle ich mich dort nicht. Momentan warte ich auf einen Bericht einer Untersuchung, die vor 3 Monaten stattgefunden hat.
Wie sind Eure Erfahrungen?
Seid Ihr zusätzlich noch bei einem niedergelassenen Neurologen in Behandlung. Wenn ja, wie gehen die mit Eurer Erkrankung um. Bzw. nehmen sie zusätzlich Untersuchingen vor oder Behandlungen?
Meiner Erfahrung nach mag kein Arzt, also Neurologe, Internist usw. sich mit der Thematik auseinandersetzen, geschweige denn irgendwie behandeln. Da heisst es nur, gehen sie zur Uni, ganz egal, ob meine Beschwerden mit dem V.a. mitochondriale Myopathie zu tun haben oder nicht.
Alles in allem sehr unbefriedigend für mich.
Vg. claudia
hatte bereits diverse Termine, bei inzwischen 3 verschiedenen Ärzten. Aber so wirklich gut aufgehoben oder vor allem informiert, fühle ich mich dort nicht. Momentan warte ich auf einen Bericht einer Untersuchung, die vor 3 Monaten stattgefunden hat.
Wie sind Eure Erfahrungen?
Seid Ihr zusätzlich noch bei einem niedergelassenen Neurologen in Behandlung. Wenn ja, wie gehen die mit Eurer Erkrankung um. Bzw. nehmen sie zusätzlich Untersuchingen vor oder Behandlungen?
Meiner Erfahrung nach mag kein Arzt, also Neurologe, Internist usw. sich mit der Thematik auseinandersetzen, geschweige denn irgendwie behandeln. Da heisst es nur, gehen sie zur Uni, ganz egal, ob meine Beschwerden mit dem V.a. mitochondriale Myopathie zu tun haben oder nicht.
Alles in allem sehr unbefriedigend für mich.
Vg. claudia
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