Hallo,
ich habe Centrale-Core-Myopathie und würde mich gerne mit anderen Betroffenen austauschen. Zurzeit kann ich nur noch mühsam in der Ebene frei gehen. Von der Neurologischen Klinik, wo meine Krankheit festgestellt wurde, bekomme ich nur die einzige Information, dass es keine Medikamente dagegen gibt. Das ist mir zu wenig und total frustrierend.
Gruß
Klaus
ich habe Centrale-Core-Myopathie und würde mich gerne mit anderen Betroffenen austauschen. Zurzeit kann ich nur noch mühsam in der Ebene frei gehen. Von der Neurologischen Klinik, wo meine Krankheit festgestellt wurde, bekomme ich nur die einzige Information, dass es keine Medikamente dagegen gibt. Das ist mir zu wenig und total frustrierend.
Gruß
Klaus