Ankündigung

Einklappen

Gesprächskultur und Einhaltung der Forenregeln

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text.

Ihre DGM
Mehr anzeigen
Weniger anzeigen

Missempfindungen / Kaliummangel / kongenitale Myopathie

Einklappen
X
 
  • Filter
  • Zeit
  • Anzeigen
Alles löschen
neue Beiträge

    Missempfindungen / Kaliummangel / kongenitale Myopathie

    Hallo Forumsmitglieder,

    seit einigen Wochen habe ich wieder Missempfindungen am Kopf und Gesicht, Hals und Nackenbereich, gesamter Rücken bis zum Po.
    Ich wache in der Nacht auf wg. Übelkeit dann wird die Stirn kalt und es fängt im Körper an zu kribbeln. Bis mir die Beine wegsacken habe ich noch 2-3min. Das passiert immer häufiger und ich habe bei den letzten 3 Episoden durch viel atmen durch die Nase ein wegsacken der Beine verhindern können. Nicht so heute Nacht. Man hat mich in die Notaufnahme gebracht, dort wurde ein Blutbild gemacht und eine Hypotyreose SD-Unterfunktion festgestellt und ein Kaliummangel. Nach einer Infusion und einer Kalium-Brausetablette wurde ich wieder entlassen, da die Brausetablette die Missempfindungen beheben soll.

    Meine linke Hand war heute morgen nicht voll funktionsfähig.

    Ich bin von der Notaufnahme zu meinem HA weil mich das nicht zufrieden stellte. Dieser macht sich durchaus Sorgen weil meine Nierenwerte immer mal wieder nicht in Ordnung waren.
    Überweisung Orthopäde HWS-Syndrom
    Überweisung MRT-HWS Bandscheibenprolaps
    Überweisung ENDO
    Überweisung Pulmologe
    Überweisung Kardiologe

    Nun hat sich zu heute Nacht von den Missempfindungen her nichts geändert und wenn ich nicht expl. auf meine Atmung achte wird es mir wieder schlecht. Ich habe irre Durst und muss alle halbe Stunde ein Glas Wasser trinken.

    Nun habe ich mir Kaliumtabletten in der Apo besorgen lassen weil das kribbeln aktuell wieder anfängt und ich Angst habe wieder umzufallen, ich weiß nicht mehr, was ich machen soll ... wieder in die Notaufnahme?

    Das und noch einiges mehr geht jetzt schon über drei Jahre so. Ich weiß mir keinen Rat mehr.
    Zuletzt geändert von EStella; 22.10.2019, 17:23.
    Verbringe jeden Tag einige Zeit mit dir selbst. (Dalai Lama)

    #2
    Naja, du könntest schon schauen, ob du für ein paar Tage aufgenommen werden kannst bis das abgeklärt ist. Ist ja auch kein Zustand, wenn du deshalb Angst hast umzufallen.

    Kommentar


      #3
      Da sollte man vll. mal eine periodische hypokaliämische Paralyse ausschließen.

      Kommentar


        #4
        Wie sah denn der Blutzucker aus? Starker Durst und Wegsacken der Beine könnte auch zu einer Unterzuckerung passen.

        Kommentar


          #5
          Wirst du auch bewusstlos oder zumindest in deiner Wahrnehmung eingeschränkt? Dann könnte man auch an Epilepsie denken.
          Außerdem könnte man mal bei dem nächsten Anfall eine BGA, ggf auch MRT machen....bei dir besteht ja offenbar eine V.a. Mito...

          Kommentar


            #6
            Deutet eigentlich Alles auf die von Bill angesprochene Unterzuckerung hin.
            Ich würd mich da mal auf Diabetes untersuchen lassen (beim Endo?)
            Erste Hilfe könnte da Traubenzucker sein wenn das wieder auftritt.

            Au0erdem könnte man täglich so 2-3 Bananen essen gegen den Kaliummangel.

            Auf Mito würde ich da nun nicht kommen.
            Man bestreite keines Menschen Meinung; sondern bedenke, daß wenn man alle Absurditäten, die er glaubt, ihm ausreden wollte, man Methusalems Alter erreichen könnte, ohne damit fertig zu werden.
            (Arthur Schopenhauer)

            Kommentar


              #7
              Hallo, mein Kopf (Gehirn) ist jetzt wieder einigermaßen hergestellt ..

              In meiner Wahrnehmung bin ich insofern eingeschränkt, dass ich mich nicht mehr orientieren kann. Könnte ich mit dem Auto fahren, was ich auch schon versucht habe, weiß ich nicht mehr, wo ich hin soll - ich finde den Weg oder das Ziehl nicht, weiß nicht wie ich dahin komme, es ist als ob das Gehirn abschaltet.
              So schlimm wie heute, hatte ich das noch nie, niemals mehr in meinem Leben möchte ich soetwas erleben. Ich habe bestimmt eine halbe Stunde geschrien bis ich in der Notaufnahme war, es war als ob das Gehirn abstirbt, ja so könnte ich das beschreiben. Dieses war eiskalt als ob es nicht mehr durchblutet wird und mein gesamter Körper war innerlich am kribbeln, also die gesamten Nerven haben verückt gespielt und ich habe keine Luft mehr bekommen. Dann hats mich hin und her geschmissen, die Beine die Arme haben unkontroliert gezuckt. Ohnmächtig war ich nicht. Die haben mich ständig aufgefordert nicht zu schnell zu atmen, aber das ging nicht, weil ich dann brechen muss und ich nur so meinem Gehirn noch Sauerstoff liefern kann. Daraufhin haben die mir eine Tüte über die Nase und ich dachte jetzt ist aus.

              Das Blutbild habe ich nicht mitbekommen, ich weiß nur von einem normalen T3 und T4 und von einem TSH knapp unter 6 und Kaliummangel. Heute morgen als es anfing, habe ich noch versucht Blutzucker zu messen, das Messgerät ist mir aber bei der Messung runter gefallen, der Wert war abgespeichert und bei 41 als ich heute mittag drauf schaute. Bei der Messung in der Notaufnahme hatte ich 136, ganz untypisch denn ich habe immer höchstens 85 und dazwischen nichts gegessen.

              Eine stationäre Aufnahme kam nicht infrage, weil man wie schonmal der Meinung ist, das war nix, also das ich hyperventiliert habe.

              Nun wurde es ja den gesamten Nachmittag nicht besser und es hat wieder angefangen überall zu kribbeln, daraufhin habe ich als meine Stirn wieder kälter wurde aus der Not heraus zwei Tafeln Traubenzucker zu mir genommen und ich habe gemerkt wie das kribbeln nachlies und meine Stirn fühlte sich nach Stunden, wieder warm an. Die Übelkeit ist bis jetzt auch fast weg und auch die Missempfindungen sind deutlich besser geworden. Innerhalb von einer knappen Stunde war ich wieder klar im Kopf und kann mich jetzt, an alles gut erinnern. Der linke Arm hinkt noch etwas hinterher und an den Beinen hab ich immer mal wieder ein wegsacken, aber nur für eine Sek. dann funktioniert alles wieder.
              Ich bin so dankbar!

              Meine Gedanken hierzu .. meine Endo hat mir geraten den Zucker weg zu lassen und mehr Kohlenhydrate zu mir zu nehmen. Mein Körper kann mein Gehirn aus Kohlenhydraten nicht versorgen und auch die Atmung scheint da betroffen zu sein, denn jetzt bekomme ich auch besser Luft. Wie das alles zusammenhängt, erschließt sich mir noch nicht ganz, aber ich brauche def. Zucker das regelmäßig und viel.

              Das ist noch so viel mehr und im Prinzip kein Organ mehr wo ich nichts habe ...
              An die Mito habe ich auch schon gedacht, deshalb habe ich mir heute wieder B-Vitamine, Q10 und Glutation bestellt, das hatte ich lange Zeit eingenommen.

              Ich hoffe immernoch oder nun wieder, doch noch irgendwo Hilfe zu bekommen. Ich möchte das niemals mehr mitmachen, es war so schrecklich.

              Zur Stationären Aufnahme ... wir sind dran, was geeignetes zu finden.
              Ja, der Durst wird jetzt auch besser.
              Kann man das MRT auch hinterher machen und nach was genau suchen? Ich kann mit meiner HÄ sprechen die ggf. den Auftrag noch abändern kann.
              Eine BGA geht nur im Anfall?

              Ganz lieben Dank für die Beiträge und ich hoffe es geht euch einigermaßen gut?!
              Verbringe jeden Tag einige Zeit mit dir selbst. (Dalai Lama)

              Kommentar


                #8
                Hallo Klaus, hatte deinen Beitrag noch nicht gelesen.

                Ja, Traubenzucker...es ist wirklich verrückt.

                Bananen, werd ich versuchen.
                Verbringe jeden Tag einige Zeit mit dir selbst. (Dalai Lama)

                Kommentar


                  #9
                  Was ich nicht verstehe ist, wenn es am Blutzucker gelegen hat, dann hätten sich die Beschwerden als ich in der Notaufnahme war schon bessern müssen, denn da war der Blutzucker ja bei 136. Ich frage mich wieso erst der Traubenzucker Wirkung zeigte? Das würde doch bedeuten, dass mein Körper die Kohlenhydrate für mein Gehirn nicht geeignet zur Verfügung stellen kann, bzw. wieso kommt die Glukose im Blut im Gehirn nicht an?

                  Diabetes hab ich angeblich keine, obwohl ich familiär vorbelastet bin. Der Durst würde dazu passen.
                  Zuletzt geändert von EStella; 22.10.2019, 22:32.
                  Verbringe jeden Tag einige Zeit mit dir selbst. (Dalai Lama)

                  Kommentar


                    #10
                    Also was du da beschreibst kann bis auf "Dann hats mich hin und her geschmissen, die Beine die Arme haben unkontroliert gezuckt." auch zu einer Panikattacke passen. Das schnelle Atmen und das Kribbeln und die Atemnot. Das habe ich gelegentlich auch und das ist definitiv nicht angenehm.
                    Ansonsten passt wie gesagt Diabetes ziemlich gut. Das würde ich auf jeden Fall mal gründlich checken lassen. Wenn du eine Möglichkeit hast selbst den Blutzucker zu messen, würde ich das öfters mal machen und die Wert notieren. Interessant wären vor allem die Werte wenn du dich nicht gut fühlst.
                    Dass es dir in der Notaufnahme nicht besser gegangen ist, könnte evtl. daran liegen, dass du sowohl unterzuckert warst als auch eine Panikattacke hattest. Wenn auf Grund der Unterzuckerung plötzlich der Körper komische Sachen macht, kann man natürlich auch panisch werden. Das kann auch noch anhalten, wenn der Zucker wieder im normalen Bereich ist.

                    Kommentar


                      #11
                      Ich schwitze vorher und danach bekomm ich Schüttelfrost. Klar hab ich jetzt auch Angst. Ganz zu Anfang noch vor 15-20 Jahren hatte ich das kribbeln und die Missempfindungen und das Kaltegefühl - Stirn noch nicht, da sind mir die Beine weggesackt und ich war auch für einige Sekunden manchmal Minuten bewusstlos und hab mich dann erbrochen, das hat sich über die Jahre verändert. Kann sein das ich durch die schnelle Atmung ein bewusstlos werden, verhindern kann, aber dadurch zu viel CO2 einatme und dadurch diese Zuckungen entstehen, k.A.

                      Hast du auch dieses Kältegefühl das an der Stirn anfängt? Ist wie ein Eisbeutel zu lange aufgelegt und breitet sich oft über den gesamten Kopf aus.

                      Ich dachte auch schon daran, dass evtl. was abgeklemmt ist, deshalb auch das MRT-HWS, aber da hätte der Traubenzucker nicht geholfen.
                      Zuletzt geändert von EStella; 22.10.2019, 23:10.
                      Verbringe jeden Tag einige Zeit mit dir selbst. (Dalai Lama)

                      Kommentar


                        #12
                        So wie du diese Episoden zuletzt beschreibst, war es also kein akut verminderter Muskeltonus (wie bei einer episodischen Paralyse), sondern ein Zustand mit erhöhter Erregbarkeit der sensiblen und auch der motorische Nerven, also Verkrampfungen.
                        Ferner klingt es nicht nach Sauerstoffmangel im Blut, sondern nach einer (eher reaktiven) Hyperventilation (infolge einer zentralnervalen und/oder metabolischen Störung), die die Erregbarkeit der Nerven/Muskeln natürlich noch weiter erhöht. Die kann unterschiedliche Gründe habe: bspw. Zuckerentgleisung, Krampfanfall/epileptischer Anfall (manches, was du als unmittelbare Vorläufer der Symptomatik beschreibst, könnte man als Aura bewerten), oder eben auch akute Episoden metabolischer Azidose im Rahmen einer Mito. Mit der BGA kann man den Säure-Basen-Status plus Laktat checken - eigentlich sollte bei einer derartigen Symptomatik eine BGA gelaufen sein. Den erniedrigten Kaliumwert halte ich eher für ein Folge der akuten Situation und nicht für einen Ausdruck eines generellen Mangels, auch der leicht erhöhe Glucose-Wert (falls nüchtern abgenommen) würde ich dem zuordnen.
                        MRT zum Ausschluss von schlaganfallähnlichen Episoden.
                        Zum Ausschluss eines Diabetes OGTT - der HbA1c ist nicht immer ausreichend.
                        Ein unbehandelter Diabetes kann allerdings nicht zum Unterzucker führen, sondern nur zur Hyperglykämie.
                        Patienten mir metabolischen Myopathien können jedoch zu Hypoglykämien neigen, wobei mir die akute Symptomatik nicht unbedingt danach klingt.
                        Zuletzt geändert von pelztier86; 23.10.2019, 00:35.

                        Kommentar


                          #13
                          Nein, ein Kältegefühl habe ich nicht. Ganz im Gegenteil. Bei einer Panikattacke kann mir richtig heiß werden.

                          Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
                          Ein unbehandelter Diabetes kann nicht zum Unterzucker führen, sondern nur zur Hyperglykämie.
                          Stimmt, eigentlich logisch.

                          Kommentar


                            #14
                            Mit der Diabetes hat Pelztier recht. War ein Schnellschuss von mir.
                            Unterzuckerung (und das ist es wohl, wenn Traubenzucker hilft) kann aber auch durch ein Insulinom in der Bauchspeicheldrüse ausgelost werden. Es könnte auch eine Unterfunktion der Nebennieren vorliegen.
                            Durch das Ereignis bist Du wohl zusätzlich in Panik geraten auf der Notaufnahme.

                            Ein erhöhter Zucher- und Kohlehydratebedarf liegt häufig bei Myopathien vor. Ich hatte solche Ereignisse auch schon einige Male. Vielleicht liegt es daran, dass die Muskeln die noch funktionieren am Anschlag arbeiten? Beim ersten Mal hatte ich auch den Notarzt, der mir eine Riesenspritze Traubenzuckerlösung verpasst hat.
                            DEn Rat Deines Arztes auf Kohlehydrate versteh ich da ehrlichgesagt nicht. Vielleicht hat ihn vorgenanntes zu dem Trugschluss geführt, dass Dein Körper Kohlehydrate nicht verwerten kann.
                            Die Unterzuckerung könnte auch durch den Verzicht auf Kohlehydrate bedingt sein (kombiniert mit ielen Ballaststoffen) bedingt sein.

                            Den Ansatz mit Unterzuckerung durch Mito kann ich irgendwie überhaut nicht nachvollziehen. Mitos sind doch in erster Linie für die Energiegewinnung aus Sauerstoff zuständig. Glycolyse spielt da nur eine kleine, untergeordnete Rolle. Die Energiegewinnung aus Zucker findet doch an anderer Stelle statt. Wo soll da denn der Zusammenhang sein?
                            Zuletzt geändert von KlausB; 23.10.2019, 02:31.
                            Man bestreite keines Menschen Meinung; sondern bedenke, daß wenn man alle Absurditäten, die er glaubt, ihm ausreden wollte, man Methusalems Alter erreichen könnte, ohne damit fertig zu werden.
                            (Arthur Schopenhauer)

                            Kommentar


                              #15
                              Zitat von KlausB Beitrag anzeigen
                              Ein erhöhter Zucher- und Kohlehydratebedarf liegt häufig bei Myopathien vor. Ich hatte solche Ereignisse auch schon einige Male. Vielleicht liegt es daran, dass die Muskeln die noch funktionieren am Anschlag arbeiten? Beim ersten Mal hatte ich auch den Notarzt, der mir eine Riesenspritze Traubenzuckerlösung verpasst hat.
                              Schon wieder etwas gelernt. Dann mache ich ja dadurch, dass ich zu jeder Mahlzeit Nudeln esse, mit meiner Gliedergürtelmuskeldystrophie schon alles richtig ohne es gewusst zu haben :-)

                              Kommentar

                              Lädt...
                              X