Hilfe und Rat gesucht

[Mummy]

<BLOCKQUOTE>Zitat:</font><HR>Original erstellt von Tilde:
Liebe Mummy,


ich habe Dir eine PN gesendet. Leider kann man die in diesem Forum leicht übersehen. Schau mal in Dein Profil.

Liebe Grüße Tilde<HR></BLOCKQUOTE>

Liebe Tilde,

jetzt hab ich sie gesehen! Ich dank dir sehr!! Ich bin in den letzten Tagen gar nicht zum Lesen und Schreiben am PC gekommen. Ich muss dazu sagen, dass ich alleinerziehende Mutter von zwei Kindern bin, die Kleine ist eben drei Jahre alt geworden..mehr brauch ich wahrscheinlich gar nicht zu sagen


Ich schreib dir sobald wie möglich zurück. Hab mich sehr über deine liebe PN gefreut
Hoffentlich bekomme ich das mit dem Antworten hin, irgendwie hab ich es noch nicht raus. Konnte die PN auch nicht hier aufrufen, sondern nur in meinem e-Mail-Postfach Wird schon klappen, falls nicht, meld ich mich nochmal hier bei dir.

Lieber Gruß, Mummy

[Mummy]

Liebe waldfee,

&gt;&gt;Wie du weist ist meine Tochter auch 12 Jahre alt. Bei uns zieht sich das ganze schon über 2 Jahre hin. Anfangs glaubte ich es sei nicht so schlimm, wird schon wieder. Allerdings wurden die Schmerzen immer schlimmer und dieses dabei sein und nichts tun können war fast unerträglich.&gt;&gt;

Meine Güte, ich kann das so gut nachvollziehen. Das ist gewiss nicht leicht.

&gt;&gt; Seit September sind wir in der Kinderneurologie (Muskelsprechstunde)in der Uni Homburg, ich fühle mich gut aufgehoben. Der Verdacht einer Muskelerkrankung wurde dort auch ausgesprochen, haben uns aber auch gesagt das es sehr schwierig ist die Diagnose zu stellen. Dort sind sie allerdings nicht in irgendeine Richtung gegangen und haben uns auch keine Angst gemacht mit irgendwelchen Komplikationen die bei der ein oder anderen Erkrankung vorkommt.&gt;&gt;

Ja, und deshalb war es mir so wichtig, mir noch die Meinung anderer Fach(!)ärzte einzuholen. Davon abgesehen, dass ich in die bis dato behandelnde Ärztin nicht mehr allzuviel Vertrauen habe. Und gerade bei einer wahrscheinlich so schwerwiegenden Erkrankung und nicht ganz leichten Untersuchungen denke ich, ist Vertrauen ganz wichtig. Ich bin froh, dass du schreibst, du bist zufrieden mit dem Muskelzentrum in HOM. Wir haben ja nun endlich auch einen Termin dort, wenn auch erst im Mai..


&gt;&gt; Sicher gibt es ganz schlimme Muskelerkrankungen aber auch harmlose. Viele sind auch noch nicht richtig erforscht. Aber die Ungewissheit in welche Richtung es geht macht einen ganz mürbe. Sicher sind die Untersuchungen nicht einfach für deine Tochter, aber meiner Meinung geht es auch nicht ohne! Wie willst du deiner Tochter denn erklären warum sie dieses oder jenes nicht mehr darf, aus welchen Vorsichtsmaßnahmen auch immer.&gt;&gt;

Nun ja, dass sie eine Muskelerkrankung hat, steht ja eigentlich ausser Frage. Und die Einschränkungen, denke ich, ergeben sich leider von allein..eben einfach dadurch, dass sie manche Dinge nicht mehr machen KANN :-( Die Symptome wissen wir ja zwangsläufig alle, es fehlt einzig der genaue Name.


&gt;&gt; Meine Tochter ist diese Woche mehrmals die Treppe runtergefallen ( 14 Stufen) keiner war zu Hause. Gott sei Dank ist nicht viel passiert, aber was wäre wenn?
Aus diesen Gründen ist mir auch sehr wichtig das ich weis woran ich bin. &gt;&gt;

Ich möchte dir nicht zu nahe treten, aber was würde sich denn konkret für dich ändern, wenn du einen (Krankheits)-namen wüsstest? Wobei ich sagen muss, bei deiner Tochter ist der Fall wieder ein bisschen anders gelagert. Wir wissen immerhin, dass es sich um eine Form von "Muskelschwund" handelt, ihr wisst im Grunde eigentlich nichts (ist das richtig?) - und da kann ich mir schon vorstellen, dass die Ungewissheit sehr quälend ist - und ein Mehr an Wissen auf jeden Fall sinnvoll.

&gt;&gt;Schmerzhafte Untersuchungen gehen vorbei, eine Muskelbiopsie unter Vollnarkose ist für dich als Mutter wahrscheinlich schlimmer als für das Kind. Zeig deine Angst nicht dadurch machst du es deiner Tochter leichter.&gt;&gt;

Ja, du hast schon Recht, für mich ist es wahrscheinlich tatsächlich schwieriger als für meine Tochter, wenn die Biopsie unter Vollnarkose durchgeführt würde. Aber seien wir mal ganz ehrlich: es ist ja nicht so, als stellte eine Vollnarkose nicht auch ein Risiko dar. Und kein Arzt der Welt wird mir garantieren, dass keine Komplikationen auftreten - und dass mein Kind wirklich wieder aus der Narkose erwacht. Nicht umsonst muss ich vorher als Eltern unterschreiben, dass ich über dieses Risiko aufgeklärt wurde und es in Kauf nehme bzw. die Verantwortung trage.

Und diesem Risiko möchte ich mein Kind nicht ohne wirkliche Notwendigkeit aussetzen. Gerade weil aufgrund der Krankheit ihre Konstitution und Widerstandsfähigkeit geschwächt/beeinträchtigt ist. Wenn ich keinen anderen Weg mehr sehe und mir die Notwendigkeit dieses Schrittes plausibel erscheint, werde ich ihn natürlich tun.

Ich wünsch dir und deiner Tochter alles Liebe,

Mummy (und jetzt guck ich mal noch ins Elternforum)

[waldfee]

Hallo Mummy,
woher wisst ihr denn das es eine Muskelkrankheit ist und wodurch wurde der Verdacht denn geäußert, habe ja geschildert welche Symtome meine Tochter hat und habe heute nochmal mit dem Arzt in Homburg gesprochen. Si können mir bis jetzt keinerlei sagen in welche Richtung die Erkrankung geht, trotz der Symtome. Ich bin mir auch sehr sicher das sie mir alles sagen, sie sind ja auch direkt mit dem Verdacht eines Pinealistumors rausgerückt der sich bis jetzt Gott sei Dank nicht bestätigte.

Gruß waldfee

[ 08. M&auml;rz 2007: Beitrag editiert von: waldfee ]

[Mummy]

Liebe Waldfee,

die behandelnde Ärztin äußerte den Verdacht aufgrund des erhöhten CK-Wertes im Zusammenhang mit einem ungewöhnlichen Gangbild und einer Achillessehnenverkürzung bei unserer Tochter. Sie sagte, sie sei sich zu 90% sicher. Und nach allem, was ich hier im Forum so lese und gefunden habe, muss ich leider auch sagen, dass die Symptome dafür sprechen.

Lieber Gruß, M.

[Raven]

Habe ich da was falsch im Kopf, oder kann man eine Muskelbiopsie nicht auch mit einer Hohlnadel durchführen, die man unter Lokalbetäubung in den Muskel sticht?? Dann wäre ein Vollnarkose unnötig.
BTW, "EMG musste abgebrochen werden, weil Kind nicht mitarbeitete" kenne ich [img]smile.gif[/img] ICH, erwachsen, arbeite nämlich auch nicht mehr mit, wenn einer mich anraunzt, weil ich "das bisschen Pieksen" nicht mehr ertrage ... LÖSUNG: 5 Minuten Pause, eventuell in einem anderen Raum. Sich vorher die Nadeln zeigen lassen (es gibt dicke und dünne - die Wegwerfnadeln sind die dünnen, die Mehrfachnadeln (gibts bei niedergelassenen Praxen und alten Geräten) sind die, die weh tun. Das letzte EMG war der Horror und wurde abgebrochen, kann mich aber auch an eine Ärztin und einen Arzt erinnern, die beim EMG mit viel Ruhe und Feingefühl (und dünnen Nadeln) gearbeitet haben, das war gar kein Problem und ich habe fast nichts gespürt.
Noch ein Tipp: Ein Stich in verspannte, harte Muskeln ist schmerzhaft, daher hilft es vielleicht, wenn die Stelle vorher leicht massiert und angewärmt wird, damit der Muskel schön locker ist.

In diesem Sinne - nicht aufgeben. Die Untersuchungen sind sicherlich schmerzhaft, aber nicht unerträglich. Und manche Ärzte können es halt einfach nicht ist wie beim Blutabnehmen, da gibt's welche, da merkt man fast nix, und andere, da hat man hinterher blaue Flecken.