hallo

[saheimon]

Hallo zusammen. Ich habe bei der Suche nach Informationen zu Mitochondrialer Myopathie - diese Diagnose wurde bei meinem Mann gestellt- diese Seite gefunden. Hat jemand Informationen? Ich weis nicht wirklich mit dieser Diagnose umzugehen...
L.G. [img]smile.gif[/img]

[Hexe48]

Hallo Saheimon,

ich hab zwar keine Ahnung von dieser Erkrankung, dennoch kann ich deine Not sehr gut verstehen und habn mich mal per google etwas schlauer gemacht.

Folgenden Link kann ich dir sehr empfehlen: http://www.baur-institut.de/krankhei..._erkrankungen/

Herrn Prof. Lochmüller kenne ich persönlich und kann versichern, dass er eine Kapazität ist und auch aktiv in der Forschung.

[nelke]

Hallo saheimon
Begrüße dich herzlich im Kummerkasten. Leider kann ich dir auch nicht weiter helfen. da ich mich mit der Krankheit nicht auskenne.

Liebe Hexe, ich war richtig traurig, als ich jetzt gelesen hatte, das du solche Schmerzen hast. Ich hoffe, das es dir im augenblick etwas besser geht , und deinen Beinen auch. Warst du schon beim Arzt. 1 Woche angeschwollene Beine, erscheint mir etwas lange. Hast du das mal abklären lassen?
Bei mir geht es zur zeit ,auf und ab. Heute morgen habe ich wieder meine heulphase gehabt.Aber mein Mann hat mir wieder Mut zugesprochen und getröstet. Himmel hoch jauchsen ,zu Tode betrübt, so sieht es im moment bei mir aus.Bin seit 3 Wochen das Corti langsam am reduzieren. Nun merke ich seit 1Woche, das meine Beine und Arme wieder am schmerzen sindund mein Gesicht schwellt wieder häufiger an und die Haut wird rot und spannt sehr. Hitzewllungen wieder extrem, so das ich mit einem Handtuch ins Bett gehe. Ich habe etwas Angst vor der Sache, weil ich die ganzen Symtome vom vorigem Jahr kenne und ich im KH gelandet bin. Muß am Freitag wieder zur Blutabnahme und Gespräch.Der hohe Puls geht auch nicht runter. Es kommt von dem Ciclosporin. Kann ich aber wegen meiner Polymyositis nicht absetzen. Es ist zum heulen.
liebe grüße, nelke

[Hexe48]

Ach mein Nelkelein,
das ist ja schrecklich, was du da wieder durchmachst!
Du weißt ja, ich denk an dich und knuddel dich, aber ganz vorsichtig.
Ich dachte mir schon, dass es dir nicht gut geht, weil ich dich so lange nicht im KK gesehen habe.
Die dicken Beine hab ich immer bei andauernder Hitze und Gewitterstimmung. Na und wer so einen Dickschädel hat wie ich, dem muss er auch mal brummen.

[Engel]

Hallo Saheimon,
ich habe auch die mitochondriale Myopathie.
Es gibt sehr viele Formen von dieser Krankheit. Ich habe einen Teil vom MELAS Syndrom und einen Teil vom KSS Syndrom.
An welcher Form leidet denn Dein Mann?
Die verschiedenen Syndrome kann man hier unter "Muskelkrankheiten" nachlesen.
Bei fragen gibt Dir hier bei der DGM auch Herr Dr. Weber genaue Auskunft.