KUMMERKASTEN

[michi]

Na hexe,

du bist einfach umwerfend. Wenn ich so lese, wie du mit den ärzten umgehst, einfach super. Ich glaube wir können noch viel von dir lernen.

Aber nelke hat schon recht, auch deine Töchter sind toll. Wie heißt es so schön: Der Apfel fällt nicht weit vom stamm. Ich würd sagen, dass hast du super hingekriegt. Ich bin stolz auf dich. Du schaffst es, mit deiner krankheit einen so tollen humor zu bewahren und anderen damit mut zu machen.

Und glaub ja nicht, nur weil du während des umzugs nicht ins forum kannst, würden wir dich vergessen. Wir werden dich auch anders erreichen und fragen, wie es dir geht. Wir lassen dicht nicht allein.

Dann schlaft mal gut, bis morgen früh, michi

[MassiveAttack]

Liebe Nelke!

Wir leiden beide unter der gleichen Erkrankung: Polymyositis mit SRP-Autoantikörpern.

Warum ich anders therapiert werde, kann ich Dir nicht beantworten. Bedenke aber, dass eine bestimmte Therapie bei einem Menschen sehr gut wirken kann, bei einem anderen gar nicht. Insofern sind wir trotz gleicher Erkrankung eh nicht miteinander vergleichbar. Es spielen ja sicherlich noch andere Faktoren eine Rolle: Alter, Geschlecht usw., aber auch psychische Faktoren.

Letztlich muss man die Therapiemöglichkeiten ausprobieren, wobei man da keine Wunder erwarten sollte, vor allem nicht von heute auf morgen. Bei all den Zytostatika, die verwendet werden können, muss man mind. einige Wochen bis Monate warten, bis eine Wirkung eintritt. Bei mir hat sich die Kombination aus Methylprednisolon (Cortison) und Methotrexat als recht erfolgreich herausgestellt. Darüber hinaus stehen als Reservemittel noch Azathioprin (Imurek), Mycophenolat mofetil (CellCept) und Immunglobuline zur Verfügung, die aber nur bei einer deutlichen Verschlechterung zum Einsatz kommen sollen.

Fortsetzung folgt...

[Hexe48]

Hallo Michi,
jetzt macht ihr mich aber fertig, ich kann nur ganz lieb danke sagen und dass ich gerührt bin.
Wenn ich ganz ehrlich sein soll, nun ja, mir sind jetzt ein paar Glückstränchen gekullert.
Ihr seid alle echt süß und ich bin froh euch kennengelernt zu haben !!! [img]smile.gif[/img] [img]smile.gif[/img] [img]smile.gif[/img]
So kann das gehen, man hat sich noch nie gesehen, aber man versteht sich blendend.
Kann Weihnachten schöner sein?
Liebe Grüße, Hexe

[MassiveAttack]

Bisher hat mir wirklich jeder, ob nun Familie, Freunde, Ärzte oder Therapeuten, attestiert, dass ich sehr gut mit meiner Erkrankung umgehe.

Ich sehe das halt, wie bereits an anderer Stelle erwähnt, sehr nüchtern. Ich habe nun mal diese Krankheit, also will ich zusehen, auf welche Weise ich mit ihr im Leben klarkomme. Als ich im Rollstuhl saß, habe ich es einfach als Aufgabe gesehen, da wieder rauszukommen. Übrigens hat mir die Oberärztin in der Reha "befohlen", dass ich ihr nach den ersten drei Wochen die ersten Erfolge zeigen soll. Nun ja, ich brauchte noch eine Zusatzwoche, um den Rollstuhl beiseite zu legen.

Als das der Fall war, hat man mir in der Reha neue Aufgaben gegeben. Auf dem ersten Erfolg wollte sich niemand ausruhen. Also war das nächste Ziel, vom Rollator wegzukommen und nur noch mit einem Gehstock zu laufen. - Nach vier Wochen brauchte ich weder den Rollator noch den Gehstock.

Auf diese Weise arbeite ich heute noch mit meinem Therapeuten und meiner Trainerin. Es werden immer Ziele gesteckt, für die ich durchaus hart arbeiten muss, die aber erreichbar sind.

Im September/Oktober hatte ich einen kleinen Rückfall. Meine CK stieg auf fast 10.000 an. Die Ursache war vermutlich eine zu schnelle Cortison-Reduktion. Anfang Oktober sagte mir mein damaliger behandelnder Oberarzt, dass ich bis zum Ende des Jahres die Form vor dem Rückfall erreichen sollte. Dieser Fall ist tatsächlich eingetreten

Fortsetzung folgt...

[nelke]

Hallo Massive Attack

Schön,das du so schnell geantwortet hast. Das jeder Mensch anders reagieren kann,das stimmt schon. Da ich ja auch schon mehrere Therapien
hinter mir habe,z.b.Immunsuppressivum, Endoxan, Infliximab habe ich allergisch drauf reagiert,
und jetzt Enbrel,alles in Verbindung mit Corti.
Mein Problem zusätzlich ist, das ich in den Wechseljahren bin. Dadurch habe ich noch ein paar probleme mehr. Aber seit ich Enbrel spritze und 10mg Corti, geht es mir auch besser. Für mich ist es wichtig, das ich einen super HA habe und eine Rheumaklinik, wo ich sofort hin kann, wenn nötig , mit zuständigen Ärzte. Habe zwar jetzt Osteoporose LWS dazu bekommen, aber mein HA hat mir Alendronsäure CT verschrieben.Ich hoffe, es hilft.
Wünsche dir alles gute
nelke

[nelke]

Hallo Hexe

Schaue dir mal deine mails an.
So, nun wünsche ich dir eine gute Nacht und träum was schönes
den anderen wünsche ich auch eine gute Nacht.
Bis morgen
nelke

[MassiveAttack]

Diese Strategie, von den Erfolgserlebnissen weiter beflügelt zu werden, ist einer meiner Schlüssel, die Krankheit zu bewältigen.

Ein weiterer Schlüssel: nicht über die Krankheit nachdenken und sich verrückt machen! Das gehört zu den dümmsten Dingen, die Du machen kannst, denn die Energie, die Du dafür verbrauchst, ist an anderer Stelle sinnvoller.

Jetzt nun zwei Dinge, von denen ich aus eigener Erfahrung wenig halte:

1. Immer wieder wird 'positives Denken' propagiert. Keine Frage, das muss man. Aber allein mit positivem Denken kannst Du Deine Wasserflasche trotzdem nicht öffnen. Positives Denken nützt nur was, wenn daraus die Motivation folgt, AKTIV etwas an der Situation ändern zu wollen. Ich habe auch selbst immer Vorschläge für Übungen oder Therapiestunden eingebracht. Ich habe immer clip und klar gesagt: hier ist ein Schwachpunkt, den möchte ich jetzt beheben.

2. Des weiteren herrscht hier der Tenor, sich ja zu schonen. Davon halte ich nichts. Durch Nichtstun kann der Zustand nur noch schlimmer werden, aber gewiss nicht besser. Und allein durch Pillenschlucken wird die Krankheit auch nicht verschwinden.
Jeder Betroffene muss für sich den Grad finden, nicht zu wenig, aber auch nicht zuviel zu tun. Der ist natürlich sehr schmal. Hier muss man halt schauen, wie weit man gehen kann. Mir haben Ärzte oft 'vorgeworfen', fast schon zuviel zu geben. Aber ich gehörte schon immer zu den Menschen, die 120% geben. Aber dieser Eigenschaft habe ich es zu verdanken, dass ich soweit gekommen bin.

Wenn ich heute 3km am Stück gehe, kann ich es kaum noch nachvollziehen, wie es damals war, mit dem Rollator mühevoll 200m zu gehen. Mit ausruhen und schonen wäre ich heute wahrscheinlich mind. Pflegestufe I.

Menschen fragen mich oft, inwieweit ich durch die Medikamente auf die Beine gekommen bin. Darauf antworte ich: 20%.
40% verbuche ich auf das Konto 'positive, aber auch nüchterne und sachliche Einstellung', die anderen 40% auf 'Augen zu und durch'.

Liebe Grüße
MassiveAttack

[Hexe48]

Hallo Massive Attack

ich möchte dir in fast allen Punkten 100% zustimmen, nur darf man bei der FSHD alles nur in einem gesunden Maß machen, es sich auf die Muskeln, wenn man beispielsweise zu viel läuft oder sonstwie übertreibt, negativ auswirkt.
Richtig, man muß was tun, aber man darf nicht denken, dass viel auch viel hilft, das kann sehr schnell nach hinten losgehen.
Ich spreche aber nur von der FSHD, bei den anderen Krankheiten kenne ich mich nicht aus.
Liebe Grüße, Hexe

[Hexe48]

Weihnachtsidylle

Aus Rauhreif ragt ein Gartenhaus,
das schaut so schmuck, so freundlich aus.
Am blanken Giebel schmiegt sich hold
der Wintersonne Abendgold.
Eiszapfen, Scheiben in rotem Glanz,
die Fenster umrahmt von Waldmooskranz.
Blattgrün, Gelbkrokus, ein rosiger Bube
lächeln aus frühlingswarmer Stube.
Kanarienvogel schmettert so hell;
Kinderlachen und Hundegebell.
Klein Hansemann und Ami spielen
Wolfsjagd, sie balgen sich auf den Dielen.
Die Mutter ging holen den Weihnachtsmann,
der klopft an die Türe brummend an.
Und sieh! Vermummt, ein bärtiger Greis.
Ein Sack voll Nüsse, ein Tannenreis.
„Seid ihr auch artig?" - Stumm nicken die Kleinen
und reichen die Patschhand; eins möchte weinen.
Da prasseln die Nüsse, das gibt ein Haschen!
Der süße Hagel füllt die Taschen - -.
Fort ist der Mann. Mit Lampenschein
tritt nun die liebe Mutter herein.
Gejubel: „Der Weihnachtsmann war da!
O, Nüsse hat er gebracht, Mama!"
Den großen Tisch umringt ein Schwatzen,
Schalenknacken, behaglich Schmatzen.
Die Mutter klatscht in die Hände und zieht
die Spieluhr auf: „Nun singt ein Lied!"
„Ihr Kinderlein kommet, o kommet doch all,
zur Krippe her kommet in Bethlehems Stall!"
Fromm tönt’s in die frostige Nacht hinaus.
Ein Stern steht selig über dem Haus.

[nelke]

Hallo Massive Attack

Das man sich nicht bloß schonen soll, ist richtig. Ich selbst habe auch die Erfahrun gemacht, das man sich auf keinen Fall hängen lassen soll.Zum beispiel, ich lag ja dieses Jahr öfters in der Rheumaklinik, wegen Schub und soweiter. Nach Corti intravenös, hielt mich nichts mehr im Bett. Bei der Schwester ein Ferrari bestellt, und auf zum spaziergang. War deshalb schon bei den Ärzten bekannt. hi,hi,.
Doch man muß ein gefühl dafür bekommen, in wie weit man gehen kann, ohne das es negative
Auswirkungen hat. Man muß immer dagegen angehen, aber manchmal fällt es selbst mir nicht immer so einfach. ( Innere Schweinehund)
Bin jetzt auch ganz schön geschafft, weil ich
Anträge weg bringen mußte. Meine Muskulatur ist dermaßen hart und gespannt, das es schmerzt. Das ist so ein Punkt, wo ich mir eine Pause gönne. Wäre schön, wenn du dich ab und an auch mal meldest.
Liebe Grüße , nelke

[nelke]

Hallo zusammen

Habe meine Anträge weg gebracht, zur ASS
Mußte noch ein paar Formulare ausfüllen. Bekomme telefonisch Bescheid, wegen ärztlicher Untersuchung und Psychologischer Beratung, ,Befragung. Sie brauchen noch den Versicherungsverlauf, den habe ich ja Lückenlos. Mal sehen , wie es jetzt weiter geht.

Gruß nelke

[Hexe48]

Hallo Nelke,

dann wünsche ich dir recht viel Erfolg !!!

Sag mal, wenn deine Muskeln so hart sind, bekommst du keine Gymnastik verschrieben?
Der Therapeut "knetet" die doch wieder weich.
Jedenfalls empfehle ich dir dringend Wärme.
Aber feuchte Wärme, trockene hilft nicht.
Vielleicht kannst du die Dusche, so heiß, wie du es verträgst mal auf die Beine halten, das ist sehr gut, oder es gibt da so kleine Wärmepackungen, die man im Wasserbad erhizt, einfach ein Handtuch auf die Beine und die Packung drauf.
Du kannst dir auch ein wenig helfen, indem du dich hinsetzt, einen Tennisball unter die Fußsohle legst und ihn mit dem Fuß und etwas Druck bewegst. Umso mehr es schmerzt, desto nötiger hast du es. Aber immer darauf achten, dass es nicht zu sehr weh tut.
Das selbe kannst du auch mit den Handinnenflächen am Tisch machen.
Was auch sehr gut für die Feinmotorik der Hände ist, ist Therapiekit (Orthopädiegeschäft). Lass dir aber die Anleitung dazu geben, damit du die richtigen Übungen machst. Und nimm erst mal den leichtesten, ich glaub, der reicht bei dir, sollte es dir zu leicht werden, kannst du immernoch den nächstfesteren nehmen, aber da kannst du im geschäft auch nochmal nachfragen.
Ich hoffe, ich konnte dir ein wenig weiterhelfen.
Liebe Grüßchen, Hexe

[Hexe48]

Ihr Lieben,
Übrigens, ich kann wieder packen, die Kartons sind da, nun aber auf zum Endspurt !!!

Hallo Michi,
die Tipps, die ich gerade Nelke gegeben habe, sind auch für dich sehr gut.
Für die Arme empfehle ich noch das gelbe Sportband, das man an der Türklinke festmacht und dann stellst du dich seitlich davor, nimmst den entgegengesetzten Arm, hälst das Band fest und ziehst es, indem du den Arm seitlich streckst, soweit es geht. Wieder zurück und strecken usw.
Das machst du 5min und dann den anderen Arm.
Alle Übungen kann man mehrmals täglich machen. Aber niemals dabei verausgaben !!!!
Grüßchen, Eure Hexe

[Hexe48]

Ach noch was:
Man kann das Band auch über die Tür legen, Tür zu (vielleicht noch mit einem Knoten fixieren, meistens rutscht es sonst durch) und dann versuchen die Arme mittels Band hochzuziehen und am Band festgehalten wieder langsam runter.
Genauso kann man auch mit den Händen an der Wand hochkrabbeln, vielleicht auch mit kleiner Unterstützung des Partners.
Das sind alles schöne Lockerungsübungen.

Jetzt packe ich mal wieder ein wenig und wenn ich nicht mehr stehen kann, komme ich wieder hierher.
Grüßchen von Hexe

[MassiveAttack]

Hallo zusammen!

Wie gesagt, der Weg ist recht schmal, den jeder gehen muss. Gar nichts/wenig tun ist schlecht, zuviel tun auch.
Ich kann für mich behaupten, dass dieser schmale Weg durch all die Maßnahmen, die ich ergriffen habe (regelmäßiges Kraft-/Ausdauertraining, Physiotherapie, Treppensteigen statt Rolltreppe/Aufzug usw.), breiter geworden ist.

Das war auch das Ziel meiner 2. Reha. Beim ersten Mal haben wir zuviel gemacht. Beim 2. Mal haben wir die Strategie gewählt, eine sehr solide Grundbasis zu schaffen und im Falle einer Verschlechterung nur auf diese Grundbasis zurückzufallen. Das hat jetzt über 1 Jahr gut geklappt, auch bei meinem jetzigen Rückfall. Vor einigen Wochen war einiges noch mühsam (z.B. Treppensteigen), aber es ging. Jetzt geht noch viel mehr. Das konnte ich heute meinem Physiotherapeuten zeigen, den ich wegen Urlaub drei Wochen nicht zu Gesicht bekam

Was ich letztlich sagen will: man darf sich bei allen Erkrankungen nicht ausruhen und sagen, man sei zufrieden. Jeder muss ständig daran arbeiten, diesen Zustand zumindest zu erhalten (wünschenswerterweise natürlich noch weiter zu verbessern), aber da fehlt vielen vielleicht die Überwindung. Wir sind doch alle irgendwie auch bequem Und meiner Ansicht nach ist das ein wesentlicher Knackpunkt.

Einen schönen Tag wünscht

MassiveAttack