KUMMERKASTEN

[nelke]

Hallo michi

Schön von dir zu hören. Ich war im Juli zur Rheha,hatte zwar einige gute Anwendungen, aber ich war die einzigste mit Polymyositis. Bei mir ist es so, wenns gar nicht mehr geht, habe ich die Telefonnr. von meinem Arzt aus der Rheuma-Klinik.
Solange ich mir helfen kann mit Schmerztabletten, werde ich nichts weiter unternehmen. Da ich mich mit meiner jetzigen Situation auskenne, hatte sie dieses Jahr schon 4mal, wenn ich nämlich zur Rheuma-Klinik gebracht werde, halten die mich da Bekomme dann wieder Cortison Intravenös.
Es geht im moment so einigermaßen und ich hoffe, das es noch besser wird Habe mich gefreut, das du dich erkundigt hast, über mich.Ich hoffe, du kommst auch soweit mit deinen Schmerzen klar
Gruß an alle, nelke

[michi]

Hallo Nelke,

freut micht, dass du dich gemeldet hast. Hatte mir schon etwas sorgen gemacht. Ich weiß wie besch.. das ist, wenn man den ganzen tag nur schmerzen hat. Im moment streiken meine arme und beine auch. Fühlen sich total schlapp an und schmerzen. Ich habe mich gestern wahrscheinlich wieder überfordert. Aber ich musste noch einkäufe erledigen. Jetzt lenke ich mich mit geschenke einpacken und tannenbaumschmücken ab. Meine kinder helfen mir dabei, so sind die schmerzen etwas besser zu ertragen.

Hast du auch eine möglichkeit, dich von den schmerzen ablenken zu lassen, oder geht dann gar nichts mehr?

Ich wünsche dir, dass dich die schmerzen endlich in ruhe lassen und du dein leben wieder geniessen kannst.

Viele liebe grüße, michi

[nelke]

Hallo michi
Tut mir leid, das von dir zu hören, das du probleme mit Arme und Beine hast. Du hast schon recht, mit dem ablenken,das hilft mir eigentlich auch. Aber im moment klappt das nicht so wie sonst.Für mich ist es besser, wenn ich mich hinlege. Aber ich vermute so wie bei dir auch, habe ich die signale vom körper beiseite geschoben. Wie das halt so ist bei uns,wir sagen uns ja immer, müssen wir durch, und dann kommt die Quittung.Aber nett, das du dich noch mal gemeldet hast und ich hoffe, das es dir ,so wie mir, schon etwas besser geht.Meine Familie gibt sich große mühe, mich auf zuheitern,und ich will hoffen, das die Weihnachtsstimmung noch kommt. Im moment bin ich noch nicht eingestimmt. Dieses Jahr tue ich mich etwas schwer mit der Krankheit,bin im moment so drauf, das ich die Krankheit nur einfach verfluche. Ich weiß, hört sich blöd an, aber ich fühle im moment so. Macht aber glaube ich ,jeder mal durch.
Wünsche dir ein schönes Weihnachtsfest mit deiner Familie und hoffe, das du einigermaßen schmerzfrei bleibst.
nelke

[michi]

Hallo Nelke,

ich glaube, so eine phase macht jeder mal durch und das ist auch gut so. Man muss ja auch erst mal lernen, mit der Krankheit umzugehen. Ich freue mich, dass du menschen um dich hast, die dich auffangen. Das ist in dieser zeit sehr wichtig. Es ist einfach wichtig, sich mal mit der sache auseinanderzusetzten, denn immer nur verdrängen hilft auch nicht weiter.

Ich wünsche dir eine schmerzfreie und erholsame Nacht.

Viele liebe grüße, michi

[Ariane]

Guten Morgen allerseits,

war gestern mit meinem Männe in der Innenstadt zu unserem Mini-Weihnachtsmarkt gelaufen. Hin und zurück.... hätte ich lieber sein lassen sollen, die Treppen waren wieder eine Qual... ... Also geht es wieder los...

Hatte auch mit meinem Männe über meine Krankheit gesprochen. Er hatte die Wirkung von dem Corti ja auch mitbekommen. Beide sind wir der Meinung, wenn die Ärzte nicht mehr weiterwissen, dass ich dann erst ein Mal für längere Zeit Corti nehme... es half ja.. ist zwar ein Teufelsmedikament.., aber wenn es es einzigste ist, was richtig hilft...? Dr. Weber habe ich auch noch nicht erreichen können.

Ansonsten geht es mir gut. Mache gleich die ersten Vorbereitungen für unser asiat. Essen für heute abend. Unser Tannenbaum wurde gestern von unseren Kindern geschmückt, deswegen waren wir auch losgezogen.. Es war schön.. endlich mal ein wenig Zeit für uns. [img]smile.gif[/img] Nur eben halt anschl. die Schmerzen wieder... Naja..

Ich wünsche Euch allen ein Frohe und schmerzfreies Weihnachtsfest.
Liebe Grüße
Ariane

[holi]

Hallo,

ich wünsche, allen Betroffenen und Angehörigen ,

"ein schönes und ruhiges Weihnachtsfest."

Möglichst ohne Schmerzen, und viel Zuspruch von euren Lieben .

mfG

Horst ( Einschlusskörpermyositis )

[michi]

Hallo,

auch ich wünsche Euch allen ein frohes und schmerzfreis Weihnachtsfest.

Viele liebe grüße, michi

[Sasse]

Hallo zusammen,

es ist gar nicht schön zu lesen,das soviele von euch von Schmerzen geplagt werden, und das gerade zur Weihnachtszeit.

Obwohl ich normalerweise schmerzfrei bin, außer ich belaste alles mal wieder falsch, haben mich Schmerzen gestern abend auch etwas geplagt, mein linker Fuß schmerzte leicht. Ich habe das Gefühl, das sich die Sehnen meiner Zehen sehr verkürzt haben und diese zu leichten Schmerzen führen. Es war erträglich, aber Schmerzen sind nie schön.
Heute ist alles wieder okay. Hoffe es bleibt so.


Ich wünsche euch allen ein schönes Weihnachtsfest, vor allem ein möglichst schmerzfreies!!
Lasst euch von der schönen Weihnachtszeit ablenken und genießt diese.

Viel Grüße Saskia

[Hexe123]

Überraschung !!!

Hallo meine Lieben alle,
da bin ich nun und schaue mal zu Euch rein.
Ihr fehlt mir und nun muss ich auch noch lesen, dass es unserem Nelkelein so schlecht geht.

Liebe Nelke,
denk an den Stern, der am Himmel für dich leuchtet !!!
Ich nehme dich gedanklich ganz fest in die Arme und bin bei dir.
Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass es dir besser geht und das Weihnachtsfest genauso schön mit deinen Lieben feiern kannst, wie ich auch.

Das wünsche ich auch allen anderen hier !

Nein, ich bin nur zu Hause ausgezogen, habe noch keine Wohnung und lebe, bis ich eine Wohnung bekomme, in einer anderen Stadt.
Deshalb habe ich mich bei Euch für eine gewisse Zeit veranschiedet, weil ich nicht wußte, ob ich die nächste Zeit ins Internet komme. Wie ihr seht, ist auch diese Hürde genommen.
Ich kann nach langer Zeit wieder frei und sorglos leben und genieße jeden Atemzug.
Es geht mir also bestens, was ich Euch allen auch von Herzen wünsche.

Liebe Nelke,
im Januar ist mein 1. Treffen, ich weiß nur noch nicht wann. Bin schon aufgeregt!!!!

So Ihr lieben, wie ihr seht, steht jetzt hinter Hexe nicht mehr 47 sondern 123, weil ich altes Schusselweib mein Passwort vergessen habe.

Ganz, ganz liebe herzliche Grüße an alle, Eure olle Schussel-Hexe !!!

[Ariane]

Frohe Weihnachten allerseits....

Hallo Hexe,

schön, dass Du wieder da bist. Mir geht es im Augenblick ganz gut, trotz der nur jetzt 3 mg Cortison... das einzige, was ich nun nicht mehr machen kann, ist lange Spaziergänge, dann mit ich wieder steif und habe Schmerzen... leider...

Ansonsten habe ich die Festtage gut überstanden. Mein 4jähriger ist gestern mal wieder ausgeflippt, war ihm bei Oma zu langweilig. Und das war bei seiner Problematik (Wahrnehmungsstörungen und Richtung ADS) zu viel...

Bis danni und liebe Grüße
Ariane

[Hexe123]

Hallo Ariane,

ja, mit dem ADS, das ist nicht so einfach. Die Kinder meiner Freundin haben das auch. Da müssen die Kinder jeder Zeit beschäftigt werden.

Bei mir war das mit dem spazieren auch so, jetzt geht es überhaupt nicht mehr, aber dank meinem geliebten Rolli bin ich ja wieder voll fit.

Ich wünsche dir noch einen schönen Weihnachtstag.
Liebe Grüße, Hexe

[Horst W]

Hallo Hexe 123! Ich habe Deinen Abschiedsbrief gelesen. "Abschied vom Walde " aus dem Leben eines Taugenichts nach Eichendorff. Hier werden nicht nur Deine Sehnsüchte klar beschrieben, sondern den unserer ganzen Gesellschaft.
Als Sänger singe ich Dir dieses Lied"An die Freunde", nach den Texten von T. Storm. Besonders die 4. Strophe sollte für uns alle sein, die nicht mehr so unbeschwingt überall hingehen können: Dennen sei alle bewusst, dass die Liebesfäden sich heimlich spinnen von Land zu Land und von Tür zu Tür.
In einer Woche ist das neue Jahr schon zwei Tage alt. Möge das neue Jahr uns viel Freude bringen und eine häufigere schmerzfreie Zeit.

[nelke]

Hallo zusammen

Ich habe mit freude gelesen, das ihr bis jetzt das Weihnachtsfest geniessen konntet, das konnte ich auch. Heiligabend ging es aufwärts. Habe mich gefreut, das Ihr an mich gedacht habt.
Hallo Hexe
Freue mich sehr, von dir zu hören. Ich dachte, das kann doch nicht sein, wer schreibt den da mit Hexes Name. War angenehm überrascht, und finde es toll, das du einen Weg gefunden hast zu chatten. Wünsche dir viel Glück den 1.07.Das die Schmetterlinge nicht zu viel kribbeln.
Gruß nelke

.

[Ariane]

Guten Abend allerseits,

habe das Ausschleichen vom Cortison fast beendet...

Übrig geblieben sind bis jetzt

Druckempfindlichkeit meiner Oberschenkelmuskulatur
ab und zu die Oberarme auch
Steifigkeitsgefühl und Schmerzen nach langen Spaziergängen (kam neulich ziemlich schlecht die Treppen hoch)
wieder vermehrtes Eineiern nach Sitzen
entsetzliche Rücken- vor allem Kreuzschmerzen
Hand- u Fingergelenke beginnen auch weh zu tun
und sowieso
meine eisigen Finger und Hände (ab und zu auch die Füße)

Grmpf - alles beginnt wieder von vorne... muss ich durch, damit die Ärzte sehen, wie ich mich bewege, wenn ich kein Cortison erhalte, da der Rest ja nicht hilft, sprich NSDR-Medis...

Ansonsten geht es mir gut, habe heute geschrubbt, da der Heizungsableser auch noch kam und somit den größten Teil an Haushaltsreinigungaktion schon erledigt .

Wünsche Euch einen schönen und vor allem schmerzfreien Abend
Liebe Grüße
Ariane

[nelke]

Hallo Ariane
Wie lange mußt du denn ohne Corti auskommen? Hört sich ja nicht gut an, was du alles an schmerzen wieder hast. Die unbeweglichkeit nimmt dann doch noch mehr zu. Ist das jetzt ein Test, der dir der Arzt verornet hat ,oder nimmst du anstatt Corti ein anderes Medikament?. Ich wünsche dir, das die schmerzen nicht zu stark werden, ansonsten würde ich dem Arzt bescheid sagen. Es steht ein langes Wochenende bevor.
Ich wünsche allen eine schmerzfreie Nacht, nelke