KUMMERKASTEN

[Ariane]

Hallo Nelke,

die Ärzte haben doch gesagt, dass Cortison angeblich bei mir nur pschosomatisch helfen würde.... und deshalb sollte ich mich ausschleichen.

Mein Mann und ich haben uns nun überlegt, dass ich ( und mein Männe) erst dann wieder hingehen, wenn ich wieder so tief unten bin wie vor der Corti-Therapie... sonst glauben die mir ja eh nicht - die Ärzte haben mich doch auf die Psychoschiene geschickt.., weil wir keinen roten Faden haben.. Ergo warte ich - es geht nicht anders - leider...

Ansonsten soll ich Ibuprofen 800 mg bzw. Diclac nehmen. Beides schlägt mir auf den Magen. Außerdem habe ich so nette Daten erhalten aus dem R-O-Forum. Mit Ibuprofen und Diclac steigt das Herzinfaktrisiko so um ca. 25% (die genauen Zahlen sind dort) - ebenso mit dem Arcoxia...

Deswegen wurde ja auch das Vioxx damals vom Markt genommen. Und da soll mir einer auf das Corti mit seinen Nebenwirkungen noch ein Mal schimpfen...

Am 12.1. habe ich einen Termin beim rheumat. Orthopäden wg der Polyarthrose und meine Rückenschmerzen. Die Rückenschmerzen bekomme ich oh Wunder tatsächlich mit Ibuprofen einigermaßen in Griff - habe ich heute mal ausprobiert .

Silvester stoße ich halt mit alkfreiem Sekt an, der schmeckt einigermaßen und lässt sich gekühlt gut trinken ... Ich mache an diesem Abend Fondue mit Brühe und Geflügelfleisch. Dazu gibt es Baguette mit Knobi und Kräuterbutter und einen griech. Salat. Meine Schwiegermutter ist auch da und mein Männe wird wohl so gegen 21/22.00 wieder wach werden und dann zu uns stoßen.

Der darf nämlich vom 30.12./17.00 - 21.12./ca.13/14.00 arbeiten und ist dann ne Std. später zu Hause und bringt Berliner mit. Letztes Jahr haben sie über 20.000 St. erarbeitet - Tendenz steigend...

Was machst Du am Silvesterabend, Nelke...? Und Hexe?

Liebe Grüße
Ariane

[nelke]

Hallo Ariane

Über die Psycho-Schiene haben wir ja schon gesprochen. Es ist so, wenn ein Arzt nicht weiter weiß, habe ich deneindruck, als wenn Sie alles darauf schieben.Da ich seit Juli05 Corti nehme, kann ich das nur bestätigen. Nehme zwar immer ein Medi für den Magen, aber wie ich schon geschrieben habe, sind die Nebenwirkungen nicht ohne. Ich habe hauptsächlich durch dem Corti jetzt Osteoporose und so weiter dazu bekommen. Das blöde daran ist, das Corti mir hilft, damit ich weniger schmerzen habe und ich mich besser bewegen kann. Aber ohne Corti schaffe ich es nicht, haben wir schon getestet.
Ich würde aber nicht zu lange mit den schmerzen rumlaufen, du weißt doch ,es macht einen noch zusätzlich fertig. Hoffe, du kommst damit klar, weil ja ein langes Wochenende bevor steht.Wir bleiben auch zu Hause. Wir trinken beide keinen Alkohol. Ich mache Nudelsalat mit Hot Dog und anschließend gibts einen Eisbecher. Hm, lecker. Das Menue habe ich heute mit meinem Mann ausgesucht.
Gruß nelke

[Ariane]

Hmmmm - lecker...

Nur leider geht es im Augenblick nicht anders....- irgendwie muss ich den Ärzten zeigen können, wie schlecht ich gehen kann, wenn ich halt kein Cortison nehme... mir bleibt ja gar keine andere Wahl... UND ich soll ja ausschleichen und stattdessen eben halt die anderen Medikamente nehmen... Wat solls...

Aber ich will mich nicht beklagen... im Augenblick geht es mir besser als anderen und dafür danke ich...

So, nun muss ich meinem 4jährigen erst ein Mal eine Geschichte vorlesen. Mein Männe geht heute auch schon um 21.00 los...

Bis danni
Ariane

[MassiveAttack]

<BLOCKQUOTE>Zitat:</font><HR>Original erstellt von Ariane:
Nur leider geht es im Augenblick nicht anders....- irgendwie muss ich den Ärzten zeigen können, wie schlecht ich gehen kann, wenn ich halt kein Cortison nehme.
<HR></BLOCKQUOTE>

Aufgrund dieser Aussage würde ich es KEINEM Arzt übelnehmen, wenn er den Verdacht hat, dass Du gewissermaßen 'psychisch abhängig' bist vom Cortison. Du willst ja fast schon, dass es Dir ohne Cortison schlecht geht. Und da Psyche und Körper eng miteinander verbunden sind, passiert genau das: Dein Zustand verschlimmert sich.

Ich muss auch Cortison einnehmen, und ich habe genau die umgekehrte Einstellung: ich will den Ärzten beweisen, dass es auch mit weniger Cortison geht.

An Deiner Stelle würde ich wirklich die jetzige Einstellung überdenken.

Ich habe mir mal die ganzen Beiträge der Zwischenzeit (auch in den anderen Foren) durchgelesen und muss sagen, dass manche Sachverhalte fast schon trotzig oder hysterisch dargestellt werden. Ich kann das in der jeweiligen Situation durchaus verstehen, aber wenn Ihr Euch gegenüber Ärzten und Therapeuten genau so verhaltet, dann wundert es mich überhaupt nicht, wenn manche Ärzte Euch nicht mehr ernst nehmen (nach dem Motto: 'mit der kann man ja eh nicht vernünftig reden').

Sorry, aber bei manchen Aussagen kann ich nur den Kopf schütteln:

Wenn jemand bei der Einnahme von NSAR Magenprobleme bekommt: wie wäre es mal, den Arzt nach einem Magenschutz (z.B. Protonenpumpenhemmer) zu fragen?

Ob NSAR das Herzinfarktrisiko erhöhen, kann ich nicht beurteilen. Ich rate jedem nur, solche klinischen Studien mit Vorsicht zu genießen, wenn konkretere Daten zu der Studie fehlen. Es macht einen großen Unterschied aus, ob 100 Personen oder 10.000 Personen an dieser Studie teilgenommen haben. Es kommt auch drauf an, welches Risikoprofil die Probanden hatten. NSAR werden ja nicht zur Behandlung von Herz-Kreislauf-Erkrankungen eingesetzt. Wenn ich in der Studie aber lauter Patienten habe, die neben ihrem Rheuma noch andere Erkrankungen wie KHK (koronare Herzkrankheit) oder Arteriosklerose haben, dann kann man die Resultate der Studie in die Tonne schmeißen.
Außerdem: was interessiert mich das erhöhte Risiko, wenn ich ohne die Medikamente gar nicht erst das Alter erreiche, bei dem sich das Risiko wirklich bemerkbar macht?

Aussagen wie 'Dann gehe ich nie wieder zu einem Arzt' finde ich absolut kindisch. Zum Arzt muss man ja bereits, um überhaupt die ganzen Medikamente verschrieben zu bekommen.

Von einem Professor behandelt zu werden muss übrigens nicht zwingend ein Vorteil sein. Fragt mal zehn Profs der gleichen Fachrichtung nach einer Meinung zu einem bestimmten Fall, und Ihr werdet wahrscheinlich zehn verschiedene Meinungen hören. Übrigens muss man nicht zwingend privatversichert sein, um vom Prof behandelt zu werden. Ambulante Sprechstunden an Unikliniken werden häufig von Profs geleitet, ebenso sind auch die Oberärzte an Unikliniken i.d.R. Professoren.

Zum Abschluss möchte ich ganz klar darauf hinweisen: auch wenn die Kassenbeiträge erhöht werden, Leistungen aus dem Katalog gestrichen werden (was TEILWEISE auch Sinn macht, wenn wir wollen, dass das System auch in 10 Jahren noch finanzierbar ist, ohne dass die Beiträge bei 25% liegen): das deutsche Gesundheitssystem gehört trotz all der Macken zu den besten Systemen der Welt.
In den USA müsste Nelke - sofern sie nicht umfassend privatversichert ist (was dann eine Stange Geld kostet) wäre - ihr Enbrel aus eigener Tasche zahlen.... wären je nach Dosierung und Anwendung mal eben mehrere tausend Euro pro Apothekenbesuch.
Und das eine einzige Übernachtung in einer Uniklinik teurer sein kann als die Übernachtung im 5-Sterne-Hotel, sollte man vielleicht auch nicht vergessen, wenn's um die Zuzahlung von 10 Euro pro Tag geht...

Also Leute, seht manche Dinge mal aus einer anderen Perspektive!

Einen guten Rutsch wünscht

MassiveAttack

[nelke]

Hallo Massive Attack

Da muß ich dir recht geben, das ich das Enbrel selbst bezahlen müßte, würde ich in den USA leben. Zum glück lebe ich in d, und ich weiß es wirklich zu schätzen, das die Ärzte der Rheuma-Klinik sich mit der KK auseinander gesetzt hat, damit ich das Enbrel bekomme. Jetzt sind wir bei den Studien, klar macht das einen Unterschied ob 100 oder 1000 Menschen das Medi getestet haben,aber soweit ich informiert bin, gibt es nicht genug Studien : Polymyositis ,Behandlung mit Enbrel.Aber das wahr mir zur der Zeit als es mir richtig schlecht ging ,egal, da ich alles andere entweder nicht vertragen hatte ,oder keinerlei Wirkung hatte. Also bin ich letztentlich froh, das ich das enorm teure Enbrel nicht selber zahlen muß,könnte ich finanziell auch gar nicht. Mir hat es, seit ich es nehme ,gut geholfen und ich muß zwar noch immer 10mg. Corti dazu nehmen, aber ich wäre froh, wenn ich davon runter kommen würde. Habe meinem Oberarzt darauf angesprochen ,ob wir nicht reduzieren könnten, wenn es mir gut gehen würde, ist zwar im moment nicht der Fall, aber er hat gesagt, immer schön langsam Frau....
Nun gut, muß ich halt noch Corti nehmen. Ich habe eine Frage an dich.Ich habe am Dienstag mit Bisphosphonate :Alendronsäure_CT 70mg,
1mal in der Woche angefangen und ich weiß nicht, ob es daran liegt oder ist es die Polymyositis , die mir zu schaffen macht. Habe wieder Probleme mit den Beinen und Armen.
Sie schwellen oberhalb der Knie an und die Finger und Hand sind angeschwollen. Im Beipackzettel steht ja auch unter anderem, Muskelschmerzen. Hast du Erfahrung damit oder kannst du mir etwas dazu sagen? Ich hoffe, dir geht es gut.Aber ich weiß ja, das du immer das Positive siehst, was natürlich gut ist. Mache ich eigentlich auch, aber habe mir eine Schmerztablette ( Zaldiar) genommen, damit ich etwas Linderund habe. Nehme aber immer erst eine, wenn es nicht mehr geht. Hast du denn keine größeren Probleme mit der Muskulatur? Fange im neuen Jahr in einer ambulanten Rheha, KG und Wassergymnastik an.
Gehe viel spazieren und erledige den Haushalt soweit wie möglich alleine. Würde mich freuen, wenn du mir antwortest.
Gruß, nelke

[Ariane]

Hallo MassivAttack,

ich glaube kaum, dass Du in irgendeiner Form beurteilen kannst, was vorher los war.

Ich bin weder hysterisch, noch sonst irgendetwas...

Ich hätte Dich gerne gesehen, wenn Du kaum laufen kannst geschweige denn die Treppen hochkommst oder den Haushalt mit 2 kleinen Kindern schlecht bewältigst, weil Du Dich vor Schmerzen kaum bewegen kannst und kein Schmerzmittel hilft...

Dich hätte ich gerne gesehen, wenn Du die Cortison-Stoßtherapie auch nur als Versuch betrachtet hättest, weil Du weißt, dass bei Fibro nichts hilft...

Dein Gesicht hätte ich gerne gesehen, wenn Du nach der Einnahme von Cortison festgestellt hättest, wie Du Dich plötzlich wieder bewegen kannst und zwar ohne Beschwerden und Schmerzen...

Deine Gedanken hätte ich gerne gewußt, wenn Du Dich wieder ausschleichen müßtest, weil die Ärzte Dir nicht glauben...

Du trägst Deinen Namen zu Recht und ich werde mir mit Sicherheit überlegen, ob ich hier noch länger verbleibe.. Hier ist der Kummerkasten, wo jeder seine Gedanken äußern kann, wenn er nicht mehr weiter weiß. Und wir brauchen mit Sicherheit keinen, der meint, dass ich oder andere hysterisch sind.

Ich durfte mir über ein Jahr Gedanken machen, was mit mir los ist... immer mehr Einschränkungen und Schmerzen... Ja, ich habe Angst, wenn das Corti nicht mehr da ist, weil diverse andere Schmerzmittel nicht wirken oder trotz Magenschutz, den ich nehme, mein Magen mit Krämpfen und Übelkeit reagiert. Und ich bin firm genug, um Nebenwirkungen bzw. Wirkungen auf mich beurteilen zu können.

Trag Dein Gift woanders aus... Es tut mir leid, wenn Du durch Deine Erkrankung verbittert bist..., aber wie es in den Wald hineinschallt, so schallt es auch wieder heraus.

Und wenn Du sachdienliche Gedanken hast, die allen helfen, ist es auch okay......

Ich wünschen allen einen guten Rutsch ins Neue Jahr.

[holi]

Hallo MassiveAttack,

du schreibst auf meinen Beitrag bezüglich Behandlungen im Muskelzentrum.

Ich gebe Dir recht, es ist nicht unbedingt ein Vorteil vom Prof behandelt zu werden.
Ich habe hier nur meine Erfahrungen in der Muskelsprechstunde der Uni-Essen aufgeführt.

Wenn Du meinen ersten Beitrag in 2004 liest , wirst Du erkennen , daß ich in der Uni-Essen mit der Behandlung zufrieden war.

Ich habe eine Einschlusskörpermyositis, die 2002 in Essen festgestellt wurde. War danach ca 5 mal in der Muskelsprechstunde.
Bringt bei mir absolut nichts, da es für meine Erkrankung keinerlei Medikamente gibt.

Habe mich in der Uni-Essen und auch in der Reha-Klinik bereitgefunden, vor Studenten und Therapeuten jeweils ca eine Stunde meine Krankheitsgeschichte auszubreiten und mich von den Studenten löchern zu lassen, weil ich der Meinung bin , daß man auch einen Beitrag bei der Ausbildung der jungen Ärzte leisten sollte,da die meisten Ärzte die einzelnen seltenen Muskelkrankheiten oftmal in ihrem Arbeitsleben nie zu sehen bekommen.

Ich habe inzwischen die Pflegestufe 2 , bin den ganzen Tag auf Hilfe durch meine Frau angewiesen.
Du liegst nach meiner Meinung schon richtig, unser Gesundheitssystem ist gut, auch wenn man bei Hilfsmittel und anderen Verordnungen oftmals kämpfen muß.

Trotzdem muß ich nach meiner Erfahrung sagen , daß Privatversicherte in der Behandlung und bei der Terminvergabe besser und schneller behandelt werden.

Bei meinem Hausarzt trifft dies zum Glück nicht zu.

mfG und ein gutes neues Jahr

Horst ( Einschlusskörpermyositis )

[MassiveAttack]

Hallo zusammen!

Klar muss man - vor allem bei so seltenen und schwer verlaufenden Erkrankungen wie Muskelkrankheiten - nicht selten kämpfen.

Ich lag insgesamt 3 Monate in der Uniklinik Düsseldorf, 5 Monate in der Reha, dazu noch über 2 Monate Tagesklinik, teure Verfahren in Behandlung und Diagnostik usw. Wenn ich das aus eigener Tasche hätte zahlen müssen, wäre ich bis zum Tod pleite.
Ich war im September in den USA, und ich muss sagen, dass man es auch sieht, dass ca. 30% der Menschen nicht krankenversichert sind. Nun ja, wer als Kellnerin vielleicht 2-3$/Stunde verdient, überlegt es sich wohl 10x, zum Arzt zu gehen... Für die Konsultation sind ja auch schon mal 40$ zu zahlen, zzgl. Diagnostik und Medikamente.

Ich glaube, wenn jeder Versicherte mal eine Aufstellung der Kosten bekäme, wie teuer er/sie ist, dann würden weitaus weniger Menschen über unser Gesundheitssystem schimpfen.

Ebenso kann ich nicht von jedem Arzt erwarten, dass er von jeder Erkrankung Ahnung hat und sofort weiß, welche Therapie indiziert ist. Im Rahmen meines Studiums (Gesundheitsökonomie *g*) musste ich mir ein Medizinlexikon anschaffen. Bei 62.000 Begriffen kann ich wirklich nicht erwarten, dass der Arzt schon alles weiß und immer das richtige tut.
Und selbst bei Spezialisten - in unserem Fall hauptsächlich Neurologen und Rheumatologen - kann ich das nicht von vornherein erwarten. Die Krankheitsbilder sind so selten und entsprechend unerforscht, und die Leitlinien der Fachgesellschaften beruhen in diesen Fällen (falls es überhaupt eine Leitlinie gibt) auf Expertenmeinungen und bisherigen Erfahrungswerten.

Zum Thema Schwerbehinderung:
Es ist wirklich Glückssache, wie das Versorgungsamt verfährt. In der Reha hat man den Antrag für mich ausgefüllt. Das war im Mai 2005. Drei Monate später kam der Bescheid, dass ich einen GdB von 80 habe und diesen Status bis Anfang 2008 behalte. Ich gehe davon aus, dass ich danach zumindest noch die 50% haben werde, da ich mit Cortison und Zytostatika behandelt werde. Laut Leitpfaden sollen die 50% hierbei nicht unterschritten werden.
Warum die anderen - trotz weitaus heftigerer Beschwerden - weniger als 50% bekommen: keine Ahnung! Da das Versorgungsamt zunächst nach Aktenlage entscheidet, kann ich mir vorstellen, dass es komplizierter wird, je mehr Ärzte und Krankenhäuser mit dem Betroffenen zu tun hatten. Vielleicht reichen nicht alle die erforderlichen Unterlagen/Stellungnahmen ein. Und wenn entsprechend ein Teil der Akten fehlt, dann wird dies bei der Entscheidung eben nicht berücksichtigt, sodass nur ein GdB von 20 oder 30 herauskommt.

Es freut mich, dass Du mit Deiner Behandlung in Essen zufrieden bist. Ich bin mit Düsseldorf ebenfalls sehr zufrieden, vor allem, weil die Betreuung dort recht gut ist (zumindest in meinem Fall). Ein jederzeitiges Recht auf Behandlung - ohne drei Monate auf einen Termin warten zu müssen - ist schon viel wert.

Mit der Einschlusskörpermyositis hast Du wirklich kein glückliches Los gezogen, da man sie nicht 'einfach' behandeln kann wie die beiden anderen Myositiden. Deshalb Hut ab, wie Du mit Deiner Erkrankung umgehst!

Da es hier im Forum ja doch so einige Betroffene aus dem Raum NRW, vor allem aus der Region Rheinland/Ruhrgebiet gibt, möchte ich mal den Vorschlag unterbreiten, sich mal zu treffen und auszutauschen und ggf. ein regelmäßiges Treffen einzurichten. Wer hätte Interesse?

MassiveAttack

[nelke]

Hallo zusammen
Ich muß sagen, das ich das nicht gut finde, wenn wir uns hier gegenseitig angreifen ,oder den anderen zu beleidigen, gewollt oder ungewollt. Letztendlich ist es doch so, das jeder mit seiner Krankheit leben muß, und zusehen, wie man damit zurecht kommt. Der eine braucht starke Medis, der andere braucht Medis und bekommt keine, der andere möchte keine Medis nehmen, aber letztendlich muß das jeder für sich entscheiden. Ich denke, und da schließe ich mich mitein, nehme ich alles an Medis was ich von den Ärzten bekommen, solange es mir hilft ,einigermaßen mit der Krankheit und schmerzen klar zu kommen. Ich kenne auch das Gefühl, hilflos der Krankheit gegenüber zu stehen, und man ist am verzweifeln,weil man mit der Krankheit manchmal nicht zurecht kommt. Aber deshalb haben wir ja auch den Kummerkasten, damit jeder seine Meinung oder Probleme oder was auch immer, hier nieder schreiben kann. Aber es ist auch O.K. ,wenn jeder seine Meinung äußert, aber man kann nur über sich selbst sprechen, was einem gut tut oder nicht. Jeder hat sein Leben so zu gestalten wie er es für richtig hält.
Liebe Ariane, überdenke bitte deinen Entschluß, da ich ja auch auf deine Hilfe angewiesen bin. Du weißt doch, das es mir im moment öfters nicht gut geht, wie zum beispiel heute auch, wieder schmerzen in den Beinen und Gesäßmuskeln. Mir tut es immer gut, hier im Kummerkasten zu Chatten.
Ich wünsche allen, einen guten Rutsch ins Jahr 2007. Vor allem mit einem lächeln und natürlich wenns eben geht, schmerzfrei

[MassiveAttack]

Zur Antwort von Ariane:

Also, ich saß sogar im Rollstuhl, ich hatte auch Probleme mit dem Treppensteigen, konnte teilweise nur mit vielen Pausen gehen und war frustriert, dass jede Oma mit Krückstock schneller war als ich.

Zu meinen Therapien: ich halte nichts davon, hier zu verrechnen, welche schlimmen Therapien bei mir durchgenommen wurden, um am Ende zu zeigen, dass ich mehr durchmachen musste als andere. Du kannst in diversen Beiträgen lesen, was unternommen wurde un Dir Dein eigenes Bild machen.

Bezüglich meines Nicks verweise ich auf einen Wikipedia-Beitrag: http://de.wikipedia.org/wiki/Massive_Attack

Ich wüsste auch nicht, warum ich verbittert sein sollte. Ich kann ohne Einschränkungen am Leben teilhaben und genieße es auch

Ich gehöre aber zu den Menschen, die offen ihre Meinung sagen (und es umgekehrt auch von anderen erwarte). Und als ich Deinen Satz las und mir vorstellte, dass Du dies wahrscheinlich auch Deinen Ärzten gesagt hast, kann ich wirklich nur sagen: ich kann's zumindest nachvollziehen, warum sie Dich auf die 'Psychoschiene' packen.
Aber wenn Du Dich von Deinen Ärzten regelrecht verarscht fühlst: wer/was hindert Dich daran, andere Ärzte zu konsultieren. Wir haben in Deutschland eine freie Arztwahl. Und wenn ich bedenke, dass es kein Problem ist, einen Arzt zu finden, der einen nach Wunsch krankschreibt, dann sollte es auch kein Problem sein, einen Arzt zu finden, der Dir das Cortison verschreibt. Wir sprechen hier schließlich nicht von Valium, Morphinen oder Schlaftabletten.

Weiterhin lasse ich Dich aber gern in den Glauben, dass ich superfrustriert bin und andere Leute fertigmachen muss, damit es mir besser geht. Ich weiß ja, wie's wirklich aussieht

[MassiveAttack]

Zur Anfrage von Nelke:

Ich habe eben mal in der Roten Liste nachgeschaut, was es mit der Alendronsäure auf sich hat.
Sorry, aber ich bin ja keine Frau, deshalb kann ich nicht aus eigener Erfahrung berichten, was es mit dem Mittel auf sich hat, da das Medikament bei Osteoporose nach den Wechseljahren verschrieben wird. In der Tat steht unter den Nebenwirkungen u.a. Schmerzen der Gelenke, Muskeln und Knochen. Es kann also wirklich sein, dass Deine Schmerzen eine Nebenwirkung sind.

Frage im neuen Jahr mal einen Arzt, ob es Medikamente zur Behandlung der Osteoporose gibt, die nicht zu Muskelschmerzen führen.

Das blöde ist, dass es unheimlich viele Medikamente gibt, die Muskelschmerzen o.ä. als Nebenwirkung aufweisen. Meine Ärzte hatten da auch schon ihre Schwierigkeiten und mussten in die Trickkiste greifen. Eine Zeit lang hatte ich einen hohen Cholesterinspiegel, der wiederum durch die Einnahme eines anderen Medikamentes hervorgerufen wurde. Normalerweise werden Statine (bekannt ist das Sortis) verschrieben. Ging bei mir nicht, da es muskelschädigend ist. Die Ärzte haben mir dann einen Uralt-Cholesterinsenker von Roche verschrieben, der diese Nebenwirkung nicht aufweist.
Mein Rat: bei jedem neu verschriebenen Präparat danach fragen, ob es in irgend einer Form Auswirkungen auf die Muskulatur hat. Die paar Minuten sollte sich der Arzt schon nehmen, um im Rechner oder im Buch nachzugucken und ggf. nach Alternativen suchen.

Meinen Muskeln geht's sehr gut. Mit Schmerzen hatte ich ja nur selten zu tun gehabt (und das auch nur nach entsprechender Belastung, nicht in Ruhe). War heute morgen noch beim Krafttraining und werde bei dem einen oder anderen Gerät wohl mit den Gewichten hochgehen müssen, weil's teilweise schon zu einfach wird Da auch meine Ärzte und mein Physiotherapeut mit der Entwicklung nach dem kleinen Rückfall zufrieden sind, kann ich entspannt ins neue Jahr starten.

Frag Deine Ärzte auch mal, was sie vom Methotrexat halten.

Mein Kommentar bzgl. der Studie bezog sich nicht auf die Polymyositis, sondern auf die erhöhte Herzinfarktgefahr bei der Einnahme von NSAR (Ibuprofen, Diclofenac...). Zur Polymyositis gibt es in der Tat nur wenige Studien.

Ich bin sehr zuversichtlich, dass es 2007 weiter bergauf geht und hoffe, dass Ihr auch so denkt!

MassiveAttack

[MassiveAttack]

P.S.

Hier einige Links zu Internetseiten, die in irgend einer Form hilfreich für Euch sein könnten: (Alles mit http://www. davor!)

Leitlinien in der Neurologie: uni-duesseldorf.de/awmf/ll/ll_030.htm

Anhaltspunkte Schwerbehinderung (inkl. Vergabe der GdB-Zahl; pdf-Datei!): bmas.bund.de/BMAS/Redaktion/Pdf/Publikationen/
anhaltspunkte-fuer-die-aerztliche-gutachtertaetigkeit,
property=pdf,bereich=bmas,sprache=de,
rwb=true.pdf

Wer des Englischen mächtig ist, kann unter folgendem Link nach aktuellen Artikeln und Ergebnissen suchen:
ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?DB=pubmed

[ 03. Januar 2007: Beitrag editiert von: MassiveAttack ]

[Ariane]

Liebe Nelke,

habe Dir u. a. eine eMail geschickt...
Ansonsten werde ich mich sicher blicken lassen, dazu seid ihr mir hier auch ans Herz gewachsen...

@Massive Attack

Ich bin für offene Worte wie Du auch, aber ich halte nichts davon, jemanden dermaßen anzugreifen - und das hast Du nun mal getan - und es ist auch nicht meine Art, jemanden so eine Antwort zu geben wie ich es tat...

ich bin nicht so wortgewand wie Du und konnte es auch nicht anders ausdrücken...

Und wenn es Dir heute besser geht - Super - denn nichts anderes will ich auch...

Zum Thema Magenschutz: ich erhalte ihn bereits und der Magen macht trotzdem Probleme, zu mal Ibu und Diclac bei den Muskelschmerzen definitiv nicht hilft.. aber dürfte auch egal sein...

Ich wünsche allen einen guten Rutsch ins Neue Jahr...
Viele Grüße
Ariane

[MassiveAttack]

Liebe Ariane,

ich habe nirgendwo geschrieben, dass DU hysterisch bist (GENAU lesen sollte man schon können, okay?). Aber die Trotzreaktion zeigt, wie empfindlich Du bist, und wenn Du das auch noch einer Person gegenüber (z.B. einem Arzt) nach außen so zeigen würdest, dann wundert es mich wie gesagt nicht, wenn sie Dich irgendwann nicht mehr ernst nimmt.

Was ich nur verdeutlichen will: es ist immer supereinfach, den Arzt oder andere Personen als Deppen und als unfähig zu deklarieren, aber vielleicht sollte sich der eine oder andere mal überlegen, ob man nicht selbst auch seinen Anteil daran hat (weil man beim Gespräch mit dem Arzt total unfreundlich/panisch/gereizt/aggressiv usw. ist).
Und so, wie Du das Verhältnis zu Deinen Ärzten geschildert hast, liegt das Problem m.E. in der Kommunikation. Hättet Ihr eine gute Basis, dann würde es diese 'Streitigkeiten' und Kämpfe zwischen Dir und den Ärzten doch gar nicht geben. Und da muss schon einiges vorgefallen sein, denn es ist sehr ungewöhnlich, wenn Ärzte einem ein Medikament wie Cortison verweigern. Es ist ja weder ein Suchtmittel noch ist es teuer, und i.d.R. ist es umgekehrt: der Patient will schnell vom Cortison wegkommen, und der Arzt muss den Patienten bremsen.

Und wenn die Vertrauensbasis schon so gestört ist, liegt es doch ziemlich nahe, sich andere Ärzte zu suchen und dort eine neue Basis zu schaffen, wobei Du dann genau so Deinen Anteil am Gelingen haben musst wie der Arzt. Zu einem guten Arzt-Patienten-Verhältnis gehören immer zwei.

Ein Nachwort zu den NSAR: wenn ich wegen Überlastung mal Muskelschmerzen habe, hilft Ibuprofen 800 sehr gut. Ich habe diesbezüglich auch eine befreundete Neurologin gefragt, und auch sie sagte, dass Ibuprofen zu den ersten Mitteln gehören würde, die sie in einem solchen Fall verabreicht. Wenn es bei Dir nicht hilft: schade. Und wenn Du davon noch Magenkrämpfe bekommst: umso schlimmer. Und auch hier sage ich: wenn die Kommunikation zwischen Dir und den Ärzten besser wäre, dann hättest Du auch dieses Problem nicht, weil sie's schon längst abgesetzt und nach Alternativen gesucht hätten.

LG
MassiveAttack (eine der besten Bands der 90er )

[nelke]

Hallo zusammen

Wünsche euch allen ein frohes ,glückliches neues Jahr 2007
nelke