Hallo
Ich bin 24 Jahre alt und komme aus der schönen Eifel.
Ich hoffe hier wieder ein wenig Kraft zu schöpfen um weiter zu kämpfen.
Ich sitze seit 1,5 Jahren im Rollstuhl und die Ärzte kommen einfach nicht weiter.
Die einen sagen ich habe eine Muskelerkrankung (CCD mit periodischer CK Erhöhung max. Wert war bei 4000) und andere Sagen ich hätte zwar eine deutliche Veränderung der Muskeln können sie aber nicht richtig deuten und vermuten eine Psychosomatische Erkrankung.
Ich war in der Uni Klink Aachen, Uni Würzburg und in Trier diese alle sagen ich hätte eine CCD ...
Da meine Eltern und ich es einfach nicht wahr haben wollten haben wir noch den Versuch gestartet und sind nach München in das dortige Friedrich Bauer Institut und dort kam man zu Annahme dass ich eine evtl. Psychosomatische Erkrankung habe.
Ich habe mich also auf eine Stationäre Untersuchung auf eine evtl. Psychosomatische Erkrankung eingelassen diese erfolgte in Düsseldorf dort konnte man mir nach mehrwöchiger Begutachtung und vielen Gesprächen nur sagen dass es nicht auszuschließen ist.
Nun hoffe ich einfach hier nette Leute zu finden die eine ähnliche Erkrankung haben und mir weiterhelfen können da ich nun überhaupt nicht mehr weiß wie es weiter geht und was ich noch tun könnte.
Es sind mehrere Muskelbiopsien durchgeführt worden und eine Nervenbiopsie.
Alle Muskelbiopsien bis auf eine haben einen Befund auf CCD oder MCD und eine ohne Befund.
Gruß
Philip
Ich bin 24 Jahre alt und komme aus der schönen Eifel.
Ich hoffe hier wieder ein wenig Kraft zu schöpfen um weiter zu kämpfen.
Ich sitze seit 1,5 Jahren im Rollstuhl und die Ärzte kommen einfach nicht weiter.
Die einen sagen ich habe eine Muskelerkrankung (CCD mit periodischer CK Erhöhung max. Wert war bei 4000) und andere Sagen ich hätte zwar eine deutliche Veränderung der Muskeln können sie aber nicht richtig deuten und vermuten eine Psychosomatische Erkrankung.
Ich war in der Uni Klink Aachen, Uni Würzburg und in Trier diese alle sagen ich hätte eine CCD ...
Da meine Eltern und ich es einfach nicht wahr haben wollten haben wir noch den Versuch gestartet und sind nach München in das dortige Friedrich Bauer Institut und dort kam man zu Annahme dass ich eine evtl. Psychosomatische Erkrankung habe.
Ich habe mich also auf eine Stationäre Untersuchung auf eine evtl. Psychosomatische Erkrankung eingelassen diese erfolgte in Düsseldorf dort konnte man mir nach mehrwöchiger Begutachtung und vielen Gesprächen nur sagen dass es nicht auszuschließen ist.
Nun hoffe ich einfach hier nette Leute zu finden die eine ähnliche Erkrankung haben und mir weiterhelfen können da ich nun überhaupt nicht mehr weiß wie es weiter geht und was ich noch tun könnte.
Es sind mehrere Muskelbiopsien durchgeführt worden und eine Nervenbiopsie.
Alle Muskelbiopsien bis auf eine haben einen Befund auf CCD oder MCD und eine ohne Befund.
Gruß
Philip