Ionenkanal-Krankheiten

[supanova]

Hallo ihr Lieben,

ich irre nun schon seit einigen Jahren um euch herum und lese immer hier und da ein bisschen mit, gebe ab und an meinen Senf dazu...

Ich habe nur so ein bisschen das Gefühl, nirgends wirklich reinzupassen..
Bei mir und meinem Vater wurde einer Hyper PP festgestellt (hyperkaliämische proximale Paralyse). Mein Paps hat mittlerweile ganz gut an Muskelmasse verloren und so seine Probleme mit dem Aufstehen und Treppenlaufen.

Mich würde es sehr freuen, wenn sich jemand findet, der ebenfalls an einer Ionenkanal- Krankheit leidet. So einzigartig können wir ja gar nicht sein )


Liebe Grüße
Anke

[Ariane]

Hallo Supernova ,

sorry, wenn ich Dir erst jetzt antworte..., aber Du hast Dir ja was ganz nettes ausgesucht... oh weh. Ich habe ein wenig gegoogelt und auch versucht, in irgendeiner Form ein passendes Forum für Dich zu finden. Es war schwer. Ein Forum habe ich leider nicht finden können mit dieser Diagnose.

Hier mal ein paar Infos dazu:

http://www.chemgapedia.de/vsengine/vlu/vsc/de/ch/8/bc/vlu/neurotransmission/neuro_krank.vlu/Page/vsc/de/ch/8/bc/neurotransmission/ionenkanal_krankheiten.vscml.html

Hier wird der Werdegang vom Ionenkanal zur Krankheit erklärt:

http://www.neurobiologie.fu-berlin.de/gruenewald/Gr%C3%BCnewald-VomKanalzurKrankheit-2007.pdf

Einführung in das Thema:

http://physiologie.uni-ulm.de/angewandte-physiologie/Seiten/Einf%C3%BChrung%20Ionenkanalkrankheiten.html

Welche davon hast Du denn? Es gibt so einige von diesen Dingern.
Wie wirst Du behandelt?
Hast Du mal überlegt, wenn Deine Beschwerden und Schmerzen sehr stark sind,
einen Schwerbehinderten-Ausweis zu beantragen?

Da die Ionenkanal-Erkrankungen zu den neuromuskulären Erkrankungen gehören, wärest Du hier schon richtig, nur dass sie leider recht selten ist. Hier wäre vielleicht Tübingen sogar der richtige Ansprechspartner:

http://www.zse-tuebingen.de/

Vielleicht magst Du Dich mal mit denen in Verbindung setzen und die ausquetschen usw.

Oder Du überlegst Dir, ein Forum über seltene Erkrankungen aufzubauen (schmunzel, ich habe auch relativ lange gebraucht, bis ich alle Infos zusammen hatte, zumal ich auch kein Englisch kann und die meisten Artikel eher in dieser Sprache über meine Krankheit zu finden war. Im deutschsprachigen Raum ist es leider noch schwerer an Infos heranzukommen) oder

Du versuchst, so viel wie möglich an Infos zusammen zu tragen und evtl hier den DGM-Moderator anzufragen, ob er ein Unterforum anlegen kann für diese Erkrankungsform.
Auf jeden Fall wäre es sehr viel Arbeit....

Ich wünsche Dir gute Besserung und
viele Grüße
Ariane

[supanova]

Hallo Ariane :-)

Vielen Dank, dass du dir so eine Mühe gemacht hast. Entschuldige, dass ich dir erst jetzt antworte, mich hat leider eine MMN ausser gefecht gesetzt- hatte Mitte Juni erst Sensibilitätsstörungen im Bein, dann eine Woche später hatte ich plötzlich eine Fußhebeparese. Man gönnt sich ja sonst nichts ) Ich scheine seltene Erkrankungen wirklich anzuziehen. Heute bin ich aus meiner 5 Wöchigen Reha entlassen worden und hoffe, dass ich mit ambulanter KRankengymnastik schnell wieder "die Alte" bin.

Wie geht es Dir denn? Welches KRankheitsbild hast du wenn ich fragen darf?
Du hast mir viele Anregungen gegeben, vielleicht setz ich mich mal intensiv auseinander und rege ein neues Unterforum an, das wäre super.

Lass es dir gutgehen.

Liebe Grüße
Anke

[Ariane]

Hallo Anke,

hoffentlich hat Dir die Reha gut getan...


Tip

Schreibe Dir alles auf an Symptomen, und wie alles angefangen hat,
gerade weil diese Erkrankung soooo selten ist. Je mehr Einzel-Infos da sind,
desto besser.

So erging es mir damals mit meiner Polymyositis auch, zu Mal damals fast nur englischsprachige Seiten da waren. Seit ich angefangen habe, Infos zu sammeln bzw. mit aufzuschreiben sowie Seiten heraus gesucht habe, habe ich den Eindruck, dass die Infos so langsam im Internet mehr werden. Immerhin sind diese Infos jetzt auch in 3 weiteren Foren notiert und das ist schon viel.

So ähnlich könnte es mit der Ionen-Kanal-Krankheit auch werden.

Auf jeden Fall werde ich diese Erkrankung mit bei mir ins Lexikon aufnehmen.
Liebe Grüße
Ariane
und ein schönes Wochenende ohne Schmerzen oder Beschwerden

[supanova]

Hallo Ariane,

schön von dir zu lesen. Ich bin jetzt endlich wieder "zuhause zuhause" in meinen eigenen 4 Wänden und langsam komme ich ein wenig zur Ruhe.
Gestern war leider nicht ganz mein Tag, der war so tränenschwer.

Im Moment durchstöbere ich das Polyneuropathie- Forum, da mich die Sache mit der multifokalen motorischen Neuropathie echt fertig macht. Ich habe echte Zukunftsängste, zumal ich seit Montag das GEfühl habe, dass meine Füße sich wieder verschlechtern
Mal sehen, ich bleibe am Ball- habe mich schon mit denÄrzten der Klinik (HD) in VErbindung gesetzt...

Wie geht es Dir? Ich wünsch dir noch ein schönes"Berg"-fest am heutigen Mittwoch ;o)

LG ANke

[Ariane]

Hallo Anke,

danke der Nachfrage. Soweit geht es mir ganz gut. Hatte zwischenzeitlich mich auch informieren müssen wegen Wegfall der Eigenreflexe, was mir einiges Kopfzerbrechen miteinbrachte. Aber ich werde damit leben müssen. Ansonsten arbeite ich am Forum viel (Link in der Signatur), da noch einiges aufgebaut werden muss .. - es besteht ja erst seit Ende Mai...

Ich schick Dir mal einen als Trösterli... Mach Dich nicht verrückt, wir können es eh nicht ändern. Mach das, was Du kannst und wenn der Arzt meint, dass er noch was in Petto hat, was Dir nicht behagt, dann höre auf Deine Intuition, meistens hat unser Bauchgefühl recht - leider, denn auch Ärzte sind nur Menschen...

Ich wünsche Dir einen schönen restlichen Sonntag und einen schmerz- u beschwerdefreie Woche

[GuidoT]

Ansonsten vielleicht einfach mal nach dem Begriff googlen. Da findest du sicher ne Menge Foren und Kontaktmöglichkeiten.
Man unterschätzt wirklich diese Suchmaschinen. Auch darüber habe ich dieses Forum glücklicherweise finden können. Ein Tipp besonderer Art ist diese Internet Apotheke http://www.holland-apotheke.com/, sehr preiswert und vertrauenswürdig.

Einen schönen Tag euch allen!