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Ich könnt grad nur noch heulen... :(

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neue Beiträge

    #16
    Pelztier, ich weiß nicht was Lipatrophie ist.... habe das Wort noch nie gehört!
    Kann man das irgendwie feststellen?
    Hat das, oder irgendetwas von dem, was ich geschrieben habe, mit Muskel oder einer Muskelschwäche zu tun?

    Das, was ich da beschrieben habe, wurde immer von den Ärzten so: "fehlt was...." interpretiert! Damit kann ich genauso wenig etwas anfangen wie du....
    Es passt zu nichts, aber es ist da

    Ziemlich blöd und frustrierend

    Wie kommst du auf Strecksehnenscheiden, Klaus?
    Kennst du das? Kennst du Jemanden, der das auch hat (dem das auch fehlt)?

    Und warum kennen es Fachärzte nicht?

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      #17
      Die Strecksehnenscheiden sollen die Sehnen am Platz halten und diese führen.
      Aber das wissen die Ärzte ganz bestimmt auch. Das sind anatomische Grundlagen.
      Vielleicht meinen sie das mit "da fehlt was".
      Von einer Krankheit bei der die fehlen habe ich noch nie etwas gehört (vlt. die Ärzte auch nicht?).
      Es ist aber bekannt das die Anzahl der Muskeln und Sehnen und gelegentlich die Anordnung in der Hand nicht bei jeden gleich ist.
      It's a terrible knowing what this world is about

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        #18
        Ja Klaus, deine Beschreibung zu dem Handgelenk passt!
        Habe es mir soeben auf einem sehr anschaulich beschriebenen Bild bei Google angeschaut.
        Genau so haben es mir mal Handchirurgen auch erklärt. Nur eben mit der Begründung, dass es bei mir fehlt.

        Das Gleiche fehlt aber auch an anderen Stellen....
        Und das wiederum könnte dann sicherlich auch einige Folgeerscheinungen erklären....

        Na, da gehe ich heute mal ein bisschen schlauer zu Bett

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          #19
          Hallo Sandra,

          berichtige mich bitte, aber ich finde, Du weißt mit EDS schon eine ganze Menge über Deine gesundheitlichen Probleme bzw. deren Ursache. Ist eine weitere Spezifizierung wichtig für Therapieansätze? Oder geht es "nur" um die genaue Bezeichnung? So wie ich es verstanden habe, ist EDS nicht heilbar und es geht um die Behandlung der Symptome, unabhängig vom Typ. Könntest Du nicht mit diesem Teil der Diagnostik abschließen und Dich bzgl. der EDS auf die Behandlung der Symptome konzentrieren? Der andere Part wären die muskulären Probleme und da wärst Du in einem Muskelzentrum schon richtig.

          Mir selbst ging es so, dass ich nach der ersten Diagnostik in der Kinderklinik der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) bald zu alt war und an die neurologische Poliklinik der MHH verwiesen wurde. Dort fanden jährliche Kontrolluntersuchungen statt. Für mich völlig überflüssige Termine. Ich war Anschauungsobjekt für die dort eingesetzten Ärzte im praktischen Jahr. "Ahhhs!" und "Ohhhs!" kenne ich also gut. Ich bin doch kein Tanzbär. Also beendete ich die Betreuung dort meinerseits.

          Mein Bruder hatte sich aufgrund panischer Ängste vor Ärzten und Spritzen lange Zeit nicht auf Mito untersuchen lassen. Wenn sich Arztbesuche nicht vermeiden ließen, konzentrierten sich die Ärzte dann auch noch oft nicht auf die Behandlung der Symptome, sondern waren voller Enthusiasmus aufgrund der möglichen Mito und brachten den Forscher in sich hervor. Das kann den Patienten und seine Familie schon wahnsinnig machen. Wichtig ist dann, selbst regelnd einzugreifen und sich nicht in ärztliche Kreativität zu ergeben (ich weiß nicht, wie ich es besser ausdrücken soll). Letztlich ist man selbst dafür verantwortlich, dass der behandelnde Arzt den Fokus richtig setzt. Man spricht mit dem Arzt, ggf. mit seinen Vorgesetzten. Bringt das nichts, sucht man sich einen anderen Arzt. Niemals in Erfurcht vor einem Arzt erstarren. Sie sind keine Götter in weiß (auch wenn sich manche dafür halten), sondern nach meinem Verständnis Partner bzw. Dienstleister der Patienten. Wichtig ist der faire, konstruktive Umgang miteinander.

          Viele Grüße

          Marc
          Krankheitsrelevante Daten s. Profil

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            #20
            Nachtrach: Muskelschmerzen sind ja auch ein EDS-Symptom, wie ich gelesen habe. In diesem Zusammenhang muss man es ja sehen, wenn Dein Arzt sagt, dass der muskulärer Abbau zu schnell geht. Ist dieser Arzt EDS-Spezi? Kann er das also sicher beurteilen? Ich frage, weil z.B. Mito sowohl langsam fortschreitend, als auch schubweise verlaufen kann. Sollte der Abbau wirklich EDS-untypisch sein, ist das doch der auf der Hand liegende Ansatz für Muskelspezialisten.
            Krankheitsrelevante Daten s. Profil

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              #21
              [QUOTE=Marc;83342]Hallo Sandra,

              berichtige mich bitte, aber ich finde, Du weißt mit EDS schon eine ganze Menge über Deine gesundheitlichen Probleme bzw. deren Ursache. Ist eine weitere Spezifizierung wichtig für Therapieansätze? Oder geht es "nur" um die genaue Bezeichnung? So wie ich es verstanden habe, ist EDS nicht heilbar und es geht um die Behandlung der Symptome, unabhängig vom Typ. Könntest Du nicht mit diesem Teil der Diagnostik abschließen und Dich bzgl. der EDS auf die Behandlung der Symptome konzentrieren? Der andere Part wären die muskulären Probleme und da wärst Du in einem Muskelzentrum schon richtig.

              /QUOTE]

              Oh Marc (drück dich mal kurz )

              Du bringst es auf den Punkt!

              Wenn es nach mir geht, brauche ich keine Diagnostik mehr!!!! Keine Kliniken!!!

              Was ich brauche, ist Dauertherapie. Sei es KG oder Medis oder sonst irgendetwas...

              Das bei mir etwas nicht "Rund" läuft, weiß ich selbst und sieht auch jeder. Heilbar ist es nicht, nur symptomatisch therapierbar.

              Mein Problem ist ja, dass die Ärzte mich nicht mehr weiter behandeln wollen, wenn sie nicht wissen, was es ist. Plötzlich braucht das Ding einen Namen und das nur, weil sie die Folgen und Auswirkungen life mitbekommen haben. Plötzlich machen SIE es dramatisch.

              Ja, mit EDS kenne ich mich einigermaßen aus, bis auf die spät Auswirkungen... Da bei meinem Neffen jetzt aber der Typ VI herausgekommen ist, sollte ich mich evtl. auch (nur) Genetisch testen lassen.

              Man hatte mich damals in Typ III und IV eingeordnet ohne echten Beweis.
              Typ IV ist gefährlich und kann zum plötzlichen Tod führen. Typ VI hat meistens auch eine verkürzte Lebenserwartung... ist noch viiiel seltener als die anderen Typen.
              Da möchte ich wenigstens die Gewisseheit haben ( für mich, aber auch für meine Kinder ), ob ich "mit dieser Angst im Nacken" leben muss, oder nicht...

              Mein Bruder (2 Jahre älter als ich) blockt alles ab, will sich mit nichts auseinandersetzen, spielt "Das Leiden Christi" und ist ja eh bald tot!!!!
              Ggggggrrrr..... den könnt ich jeden Tag nur an die Wand klatschen, sich so gehen zu lassen und Frau und Kinder (beide Söhne haben es auch) damit alleine zu lassen!
              Also kümmere ich mich um sie und stehe ihnen bei, gebe Tips oder bin für sie da, wenn sie selber vor Angst und Kummmer am Ende ist...

              Alles nicht so einfach... lg

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                #22
                Hallo Sandra,

                wenn die Ärzte für die weitere Diagnostik der genetische Beweis der EDS unbedingt benötigen - aufgrund der Symptome und der Familiengeschichte sollte daran doch eigentlich kein Zweifel bestehen, so wie ich es verstanden habe - dann sollen sie einen Gentest machen. Das ist ja nun kein Zauberwerk. Zackig. Es geht hier um Dich. Was Deine Perspektive angeht: Mito kann auch tödlich verlaufen. Habe ich im meiner Familie mehrfach erlebt. Auf Nachfrage bei den Ärzten habe ich auch immer recht schwammige Antworten bekommen. Die Erkrankung verlaufe bei mir ja recht stabil, ich solle mir da nicht so viel Gedanken machen, etc.. Im Herbst 2014 verstarb dann mein Brunder, im April 2015 zeigte mir dann recht plötzlich mein Herz den Stinkefinger (Symptom der Mito). Da kommt man dann doch ins Grübeln. Letztlich kann ich die Frage nach meiner Lebenserwartung aber nicht beantworten. Niemand kann es. Ich versuche nicht so viel darüber nachzudenken. Bringt mich auch nicht weiter. Vielleicht werde ich auch Morgen von einem Auto überfahren. Wer weiß...

                Charlie Brown und Snoppy saßen auf einem Steg und sinnierten. Charlie Brown: "Eines Tages müssen wir alle sterben, Snoopy." Snoopy: "Ja das stimmt. Aber an allen anderen Tagen nicht."

                Deine Signatur zielt ja auch in diese Richtung.

                Viele Grüße

                Marc
                Krankheitsrelevante Daten s. Profil

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