liebe Macher dieses Forums,
ich bin 40, habe eine progressive Muskeldystrophie, Gliedergürteltyp, und freue mich, auf dieser Seite endlich von ein paar Betroffenen gelesen zu haben, die in einer ähnlichen Situation (gleiches Alter, gleicher Krankheitstyp und Grad) sind wie ich.
Leider sind es nur sehr wenig Leute, die im Form teilnehmen. Einige Schreiber in den Kleinanzeigen verweisen dementsprechend auf andere websites, wo wesentlich mehr Betroffene angetroffen werden können.
Nun ist hier aber die website der Gesellschaft für Muselkranke! Das zeigt, wie schlecht die Kommunikation in und um diese Gesellschaft leider immer noch läuft.
Ich habe schon vor Jahren versucht, in der Ortsgruppe in Berlin Kontakte zu Betroffenen in meinem Alter und meinem Krankheitsgrad zu finden, es konnte mir aber niemand vermittelt werden.
Ich würde es sehr wichtig finden, dass die Gesellschaft sich mehr darum bemüht, den Betroffenen in ihrer Organisation den Kontakt untereinander zu vermitteln - was hier ja zum Glück nun beginnt.
Es wäre es aber wichtig, die wesite bekannter zu machen, und auch etwas umfangreicher und lockerer zu gestalten. Als Vorbild sei hier die website der amerikanischen Selbsthilfegruppe - www.mdausa.org genannt.
Trotz aller Kritik, ich bin froh, dass es die Seite gibt und werde sie ab jetzt regelmässig besuchen!
mit freundlichen Grüssen
stefan
ich bin 40, habe eine progressive Muskeldystrophie, Gliedergürteltyp, und freue mich, auf dieser Seite endlich von ein paar Betroffenen gelesen zu haben, die in einer ähnlichen Situation (gleiches Alter, gleicher Krankheitstyp und Grad) sind wie ich.
Leider sind es nur sehr wenig Leute, die im Form teilnehmen. Einige Schreiber in den Kleinanzeigen verweisen dementsprechend auf andere websites, wo wesentlich mehr Betroffene angetroffen werden können.
Nun ist hier aber die website der Gesellschaft für Muselkranke! Das zeigt, wie schlecht die Kommunikation in und um diese Gesellschaft leider immer noch läuft.
Ich habe schon vor Jahren versucht, in der Ortsgruppe in Berlin Kontakte zu Betroffenen in meinem Alter und meinem Krankheitsgrad zu finden, es konnte mir aber niemand vermittelt werden.
Ich würde es sehr wichtig finden, dass die Gesellschaft sich mehr darum bemüht, den Betroffenen in ihrer Organisation den Kontakt untereinander zu vermitteln - was hier ja zum Glück nun beginnt.
Es wäre es aber wichtig, die wesite bekannter zu machen, und auch etwas umfangreicher und lockerer zu gestalten. Als Vorbild sei hier die website der amerikanischen Selbsthilfegruppe - www.mdausa.org genannt.
Trotz aller Kritik, ich bin froh, dass es die Seite gibt und werde sie ab jetzt regelmässig besuchen!
mit freundlichen Grüssen
stefan
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