Kiefersperre

[Helmut2210]

Hallo, ich habe große Probleme mit der Kiefersperre. Sobald ich mit irgend etwas an den Zähnen dran komme klappt der Kiefer zusammen und klemmt auch noch die Zunge mit ein. Da die Zunge komplett gelähmt ist und sie sich ausgebreitet hat passiert das öfters auch beim Gähnen. Ich habe einen Beisskeil bekommen den ich dann zwischen den Zähnen schiebe.Manchmal klappt es auch ohne den Keil. Ein Mittel ist noch nicht gefunden. An Medikamente nehme ich Tavor, aber es hilft nur bedingt. Laut Aussage von der ALS Ambulanz wir es vom Gehirn gesteuert. Vielleicht kann mir einer von euch weiterhelfen.

[letzte Frage]

Hallo Helmut,

das kann sowohl durch mechanische Verletzung des Kiefers passieren, wie zB bei mir mein Kieferarzt, oder Hirn kommen. Hast du andere extrapirimedale Syptome (google, kann das leider nicht aktuell erklären). Bei welcher Ambulanz bist du denn? Du könntest Akineton testen, Dronabinol soll auch anticholinerg wirken, oder aber Fenistil. Kommt vom Hirn, müsste eine der Mittel anschlagen, oder ähnliche, das kann zudem den Verlauf verlangsamen. Extrapyramidale Schäden sind bei ALS bekannt. Normal müsste die Ambulanzen auch Medikamente dagegen haben. Frag doch kurz mal bzgl der Medikamente die ich empfohlen habe nach, was sie meinen. Anticholinergikum

Nennt man dies (Wiki Link, kannst drauf glicken), diese sollten helfen. Wenn du ein Hirn MRT hattest, kannst du es reinstellen, dann kann da einer drauf schauen, PZT oder Klaus. Ich schaffe das aktuell nicht. Ka ob Dopaminagonisten da auch helfen, glaube normalo nicht. Neupro oder L Dopa. Wird aber wohl auch bei ALS eingesetzt (USA) keeine Ahnung wie das in DE ist, gleuch nut Prof M macht das auch Berlin. Den könntest du mal anschreiben, oder LMU bzw FBI München.

[Helmut2210]

Hallo, ich war bisher in der ALS Ambulanz in Essen, seit einen Monat haben wir das Palliativ Team bei uns die sich um alles kümmern, da sich die Krankheit rapide verschlechtert.Als Medikamente nehme ich Fentanyl, Tavor, Mirtazapin. Essen,Trinken kann ich schon seit 1 Jahr nicht mehr. Es spielt sich alles im Gesicht und Halsbereich ab.

[letzte Frage]

Bringt dir denn das Mirtazapin was? Die Medis scheinen 1 die Prognosse zu beschleunigen, und 2 haben die auch etliche noch nicht so beschriebene NW. Wenn du schon Fentanyl nimmst, sollte eine antidepressiver effect von Mirta vernachlässigbar sein. Wobei bei den Opioiden verschiedene verschieden antidepressiv wirken. Normal sollte die sich ja auch auskennen mit den Medis... (das Palliativ-Team) oder mal in er ALS Ambulanz anrufen.

[Helmut2210]

Wenn ich das Mirtazapin abends nehme bin ich am anderen Tag noch ein bisschen benommen.

[letzte Frage]

Wenn ich das Mirtazapin abends nehme bin ich am anderen Tag noch ein bisschen benommen.

Gewünscht? Oder nimmst du das zum Schlafen? Laut einer Studie an Mäusen wirkt Trazodon (vermindert Noradrenalin, ein Neurotransmitter der durch Mita erhöht wird) die ALOS-Mäusen bis hin zum Stillstand, sollte sich die Beschleunigung durch das Mita einhergehen, könnte das damit zusammen hängen. Würde eher Trazodon mal testen, wenn du mehr Serotonin willst.

Tavor und Opioide wirken im übrigen Muskelerschlafend. Wenn man schon wenig Muskeln hat, beschleunigt das natürlich auch die Muskelschwäche.

[Helmut2210]

da werde ich mal nachfragen ich habe sowieso vorgehabt das Mirtazapin abzusetzen. Danke für deine Antworten

[letzte Frage]

da werde ich mal nachfragen ich habe sowieso vorgehabt das Mirtazapin abzusetzen. Danke für deine Antworten

Gerne., würde mich freuen wenn ich dir helfen könnte. Lass dir auch mal Dronabinol aufschreiben, das hilft oft gut gegen Schmerzen, auch gegen Spastik, und ev kannst du Fenta reduzieren. Weiß nicht gegen welche Schmerzen es wirkt., aber Fenta und Tavor führt halt zu mehr Muskelschwäche und da kann das Schlucken oder Sprechen, falls möglich, und das Atmen, stark beeinträchtigen. Ich hatte noch keine so potente Opioide wie Fenta, kenne aber stärkere wie Morphium. Ich finde das Dronabinol schon auch anzudenken.

[Helmut2210]

das Fenta Spray nehme ich nur bei Luftnot und Tavor gegen Unruhe und Ängste morgens und abends. Bei der geringsten Belastung bekomme ich Luftnot. Schmerzen habe ich keine. Mit den Fenta Spray und Tavor haben sie gute Erfahrungen gemacht laut Palliativ Team.

[letzte Frage]

das Fenta Spray nehme ich nur bei Luftnot und Tavor gegen Unruhe und Ängste morgens und abends. Bei der geringsten Belastung bekomme ich Luftnot. Schmerzen habe ich keine. Mit den Fenta Spray und Tavor haben sie gute Erfahrungen gemacht laut Palliativ Team.

Wenn es nur um Angst geht kannst du auch mal Xanax testen lassen, das wirkt weniger Atemdepressiv und bei den meisten stärker gegen die Ängste. Was meinst du mit Lutnot? Hast du eine Beatmung? Oder hast du Verkrampfungen der Muskulatur?

[Helmut2210]

Eine Beatmung habe ich nicht , da ich sie auch ablehne. Das Atmen fällt mir schwer und schnaufe wie ein Walross

[Helmut2210]

Ich hatte auch schon eine Phase wo ich nicht mehr leben wollte und habe die Nahrung und Trinken eingestellt, deshalb das Palliativ Team. Man verliert doch ein großes Stück Lebensqualität wenn man nicht mehr Essen und Trinken kann. Das ich nicht mehr sprechen kann stört mich nicht so sehr dafür habe ich einen Sprachcomputer. Habe mich aber wegen meiner Familie entschieden weiter zu leben und wenn der Moment gekommen ist das sie mich gehen lassen.

[letzte Frage]

Ja das kann ich verstehen. Aber es ist schwer wenn du nicht beatmet wirst, durch die beiden Medikamente Hirnschäden vorzubeugen, inb diesem Falle solltest du eine Patientenverfügung erstellen. Ich weiß nicht wie die Atmung überwacht wird, wenn die 24h da sind, dürfte das nicht passieren. Es gibt nämlich Gegenmittel gegen Benzos und Opioide. Darum fragte ich wegen der Atemnot, wenn es eine Verkrampfung ist, also eine Einschießende Bronchialspastik, so nennt man das, hilft Diazepam auch gut, ka ob da Keta hilft. Ich glaube das Keta hilft nu um den "Lufthunger" zu nehmen, aber da fällt deine Sättigung dennoch. man bekommt dann blaue Lippen und fällt irgendwann um bzw schlaft ein.

[Helmut2210]

Meine Sauerstoffsättigung liegt bei 95-98%. Ich habe ja nur die Atemnot wenn ich z.b. zu schnell aufstehe oder ich mich bücken muss. Die Atmung muss nicht überwacht werden, wenn ich mich ganz normal bewege klappt es ja. Das palliativ Team kommt einmal die Woche zum Gespräch. Auch habe ich kein Pflegedienst, da meine Frau die ganze Zeit da ist, sie war jahrelang Altenpflegerin. Eine Patientenverfügung habe ich. Sollte mal ein Notfall sein rufen wir die Notrufnummer vom Palliativ Team an, dann kommt ein Arzt vorbei.

[letzte Frage]

Hi Helmut,

naja die Dinger sind halt eingeschenkt beurteilbar, da sie nicht die Sättigung über die Nacht zeigen, ich hatte damals als ich noch Blutgasanalyse machen lassen habe auch 98% ud ind dier BGA dann 90%. Aber normal heißt es, dass wenn es kritisch wird die Lippen blau werden (nicht immer) oder die Atemfrequenz abnimmt (dies ist tatsächlich zwingend erforderlich). Die Krankenkasse muss bei euch in Deutschland einen Life Pack so heißt das zahlen, so kann auch ein Laie, wenn man mal zuviel nimmt, sehr genau die Atmung überwachen, wobei es für 300€ Geräte gibt die Ausreichen. Die Frage ist nämlich wie der Atemtrieb in der Nacht ist. Aber generell gilt, man merkt es am morgen, wenn man in der Nacht zu wenig atmetet, man ist noch müder, schlapper, kurzatmiger und hat Kopfschmerzen. Wenn das auftritt, besprich/schreib das mit dem Team. Vielleicht hast du dich bis dato ja wegen der Beatmung umentscheiden.

Alles Gute!