Kiefersperre

[letzte Frage]

Zu deiner Frage: Hier findest du weitere Infos bzgl mechanischer Probleme, zB auch Entzündungen: https://focus-arztsuche.de/magazin/k...behandelt-wird

[Helmut2210]

Die Symptome die du beschreibst treffen zum Teil zu, wie Kopfschmerzen müde und schlapp. Mit der Beatmung bleib ich bei meiner Meinung. Ich habe als Alternative ein Sauerstoffgerät das ich mal eine Nacht benutzen werde.

[letzte Frage]

Die Symptome die du beschreibst treffen zum Teil zu, wie Kopfschmerzen müde und schlapp. Mit der Beatmung bleib ich bei meiner Meinung. Ich habe als Alternative ein Sauerstoffgerät das ich mal eine Nacht benutzen werde.

Naja du nimmst halt auch Medis die genau das machen ^^. Mach das mit dem Sauerstoff nicht! Das Problem ist das CO2, nicht zu wenig Sauerstoff (O2), wenn du jetzt Sauerstoff gibts, nimmt der Atemtrieb ab. Also du atemst weniger, CO2 muss aber abgeatmet werden, somit hast du zwar mehr Sauerstoff, aber mehr CO2 und somit mehr Probleme. Es gibt spezielle Masken die nur dann Sauerstoff geben, wenn man genug Atmet, sowas überlege ich bei mir auch.

Bei den Amis gibt es viele, die sich Beatmen lassen, es gibt eine NIV, das hat man dir sicher erklärt? Das ist eine Maske, die braucht man lange nur in der Nacht, das hat einen großen Vorteil, weil dann, wenn man gehen will, ist die Atemuskulatur virl schwächer und somit das geben von Keta und Benzos in hohen Dosen sicherer, ews dauert dann nicht solange.

[Helmut2210]

Okay danke für deine Hilfe und Ratschläge, ich werde darüber nachdenken. Den Sauerstoff nehme ich dann nicht und gebe das Gerät zurück. Ich versuche auch das Fanty und Tavor zu reduzieren.

[hkgruen]

Lieber Helmut,

mein Mann ist gerade für einige Tage auf der Palliativstation in Hamburg Rissen, um seine Medikamente neu eingestellt zu bekommen. Heute hatten wir ein langes Gespräch mit dem Arzt. Er hat uns erklärt, dass sie es dort so handhaben, dass man möglichst wenige unterschiedliche Medikamente nehmen sollte, weil es ansonsten zu Schwierigkeiten kommen kann. Die wenigen, die man dann nimmt, sollten optimal zueinander passen. Da muss man manchmal ein wenig ausprobieren. Mein Mann lehnt eine Beatmung auch ab, so wie du. Er hatte gut eingetaktet 6 Monate nur Morphium und Atosil bekommen. Mehr nicht. Das hat super funktioniert. Er war im Rahmen seiner Möglichkeiten beweglich, konnte bis vor 10 Tagen auch noch im Schritt auf seinem Pferd ausreiten, nachdem wir ihn zu dritt nach oben "befördert" haben. Nur für den Notfall lag Tavor bereit. Das hat er nur einmal nehmen müssen. Er hatte Tropfen über den Bolus genommen und stetig die Dosis leicht erhöhen müssen. Jetzt reicht das nicht mehr. Also schaut man stationär neu. Wichtig ist auch, dass du die Möglichkeit hast, zu einem Zeitpunkt, den du für richtig hältst eine palliative Sedierung zu bekommen. Irgendwann kommen auch Morphium und Co. an ihre Grenzen. Das muss man unbedingt mit seinem Ärzten besprechen. Wir haben uns rechtzeitig darum gekümmert. Mein Mann kann sie auf der Palliativstation, im Hospiz oder auch zuhause durchführen lassen. Wenn er sagt "jetzt ist es soweit", wird es gemacht.
Viele Grüße Hanna

[Helmut2210]

Hallo Hanna, das erste mal war ein Arzt zu uns gekommen und hat uns aufgeklärt und das gleiche gesagt wie du es beschrieben hast., auch mit der Sedierung wenn ich den Wunsch habe. Er hat mir als Medikamente Fanyl und Tavor gegen schmerzen, Atemnot, Unruhe und Ängste. Damit haben sie gute Erfahrung gemacht. In der ersten Woche kam täglich einer vom Team bei uns vorbei, danach einmal die Woche. Wir können aber jederzeit anrufen das einer vorbei kommen möchte. Für den Notfall hatten wir eine Handynummer wo rund um die Uhr ein Arzt Bereitschaft hat und zu uns kommt. Auch mit den Medikamenten und Hilfsmittel haben die sich gekümmert und wurden sehr schnell geliefert. Die Medikamente noch am selben Tag. Ich habe die bulbäre Variante aktuell folgende Einschränkungen, Kann nicht mehr Essen, Trinken, Sprechen, öfters Kiefersperre sowie Atemprobleme, der Kopf neigt sich nach unten. Schmerzen habe ich keine. An den Extremitäten habe ich nur Schwäche kann aber noch alles bewegen. Das schlimmste ist das man nicht mehr Essen und trinken kann das ist eine große Einschränkung der Lebensqualität.

[KlausB]

Okay danke für deine Hilfe und Ratschläge, ich werde darüber nachdenken. Den Sauerstoff nehme ich dann nicht und gebe das Gerät zurück. Ich versuche auch das Fanty und Tavor zu reduzieren.

Ohne das jetzt weiter diskutieren zu wollen:
Den Sauerstoff solltest Du nehmen.
Was Dir da Letzte Frage erzählt ist nicht unbedingt richtig. Das Gleichgewicht von Sauerstoff und CO2 kann der Körper nur regulieren, wenn die Sauerstoffversorgung ausreichend ist. Sauerstoff reduziert auch nicht den Atemantrieb, sondern sorgt dafür, dass die Atemmuskulatur ihre Tätigkeit auf das notwendige Maß beschränken kann. Nebenbei führt eine entspannter arbeitende Muskulatur auch dazu das weniger CO2 entsteht das abgeatmet werden muss.

Zur Info: Letzte Frage hat keine diagnostizierte ALS, versucht allerdings gerne den Eindruck zu erwecken.

Die Psychopharmaka zu reduzieren ist immer gut. Wenn sie nicht die körperlichen Symptome lindern, sondern rein dem psychischen Wohlbefinden dienen sollte man möglichst ganz darauf verzichten. Eine schwere Krankheit führt natürlich nicht zu überschwänglicher Lebensfreude aber eine Unzufriedenheit mit seiner körperlichen Situation ist noch lange nicht eine medikamentös zu behandelnde psychische Störung.

[Helmut2210]

Danke für deine Antwort, diese Woche kommt ein Arzt vom Palliativ Team zu uns, dann werde ich ihn mal darauf ansprechen.Bis vor einem Monat hatte ich keine Medikamente genommen auch das Riluzol habe ich abgesetzt. Der Arzt vom Palliativ Team hat es mich verordnet. Ich muss aber auch dazu sagen, das ich in ein tiefes Loch gefallen bin. Psychologische Betreuung hatte ich noch nie gehabt , vielleicht war es ein Fehler. Habe die Diagnose seit Juli 2017

[KlausB]

Psychopharmaka beseitigen das "tiefe Loch" ja nicht. Sie sorgen nur dafür, dass es Dir egal ist. Ohne eine psychologische Betreuung ändern die Medis im Prinzip nichts, mit der Folge das Du sie dann eben immer nehmen musst.
Zur Überbrückung kann man die, laut Zulassung maximal 4 Wochen nehmen. Bei einer echten Depression mag das hilfreich sein und dafür sind sie auch zugelassen, aber nur weil mal in einem Loch steckt ist das ja noch lange keine Depression. Beurteilen kann das nur ein Psychiater und auch nur von dem würde ich mir das verordnen lassen.

Mir ist schon bewusst, dass das auch von Ärzten anders gehandhabt wird (die halten das offenbar für Honigbonbons). Im Prinzip ist das aber ein Behandlungsfehler.

Ich empfehle Dir da mal die Fachinfo durchzulesen: https://www.pfizermed.de/fileadmin/p...9_freigabe.pdf

Besonders interessant "Lorazepam hat ein primäres Abhängigkeitspotenzial. Bereits bei täglicher Einnahme über wenige Wochen besteht die Gefahr einer psychischen und physischen Abhängigkeitsentwicklung. Dies gilt nicht nur für den missbräuchlichen Gebrauch besonders hoher Dosen, sondern auch für den therapeutischen Dosisbereich"

Gerade wenn Du Probleme mit der Atmung hast ist die Kombination mit Fentanyl /einem synthetischen Opioid) bedenklich. Dazu nochmal die Fachinfo:
" Die gleichzeitige Anwendung von sedierenden Arzneimitteln wie Benzodiazepinen mit Opioiden erhöht das Risiko für Sedierung, Atemdepression, Koma und Tod aufgrund einer additiven zentraldämpfenden Wirkung."

Das sind aber nur grundsätzliche Überlegungen. Eine ALS hab ich auch nicht und daher auch keine persönlichen Erfahrungen.

[hkgruen]

Zusätzliche Gaben von Sauerstoff sind bei der bulbären ALS nicht angeraten, weil sie den Atemantrieb reduzieren! Das haben wir uns sowohl in der Beatmungsklinik als auch in derALS-Ambulanz in Hannover und von einem auf ALS spezialisierten Neurologen bestätigen lassen. Dann haben wir unsere Logopädin und unsere Physiotherapeutin drauf angesetzt, weil wir das nicht glauben konnten. Sie haben sich für uns schlau gemacht und das dann beide noch einmal bestätigt, indem sie uns eine Studie dazu vorgelegt haben. Fazit: Bei bulbärer ALS gehen die Uhren diesbezüglich anders als bei bei der anderen Form von ALS. Und mein Mann hat die bulbäre Form. Was die sedierenden Medikamente angeht, braucht man nicht die Augen zuzumachen. Sie machen abhängig. Aber zwischen Anbhängigkeit und Sucht besteht ein großer Unterschied. Atemdepression, Koma und Tod sind in der palliativen Behandlung ein ganz "normaler" Weg. Morphine suggerieren dem Gehirn nun mal, dass das bisschen Luft, was man noch bekommt voll in Ordnung ist. Und je mehr man davon bekommen muss, umso näher rückt der Tod, bis man dann einschläft.

[letzte Frage]

Zusätzliche Gaben von Sauerstoff sind bei der bulbären ALS nicht angeraten, weil sie den Atemantrieb reduzieren! Das haben wir uns sowohl in der Beatmungsklinik als auch in derALS-Ambulanz in Hannover und von einem auf ALS spezialisierten Neurologen bestätigen lassen.

Das ist auch genau das, was man mir wegen meiner Atemmuskelschwäche sagte (meine Sättigung ist in der Nacht zB reduziert, keiner würde mir außerhalb von stationären Rahmen Sauerstoff verschreiben). Man muss dazu sagen, dass man bei Klaus immer nachprüfen muss was er schreibt, weil er oft schlicht nur anders schreibt, wie das, was ich schreibe. Warum auch immer... Jedenfalls ist das was du schreibst auch das, was mir mehrfache Ärzte sagten und was ja allgemein Konsesn von Lungenärzte, Neurologen und auch ALS Experten ist. Woher Klaus seine Aussage hat, ist mir nicht bekannt. Ich wüsste nicht, dass das je empfohlen wurde, oder dass das, was er schreibt, stimmt. Eine Empfehlung (sofern es nicht suizidal sein sollte) wäre das jedenfalls nicht, wenn man unbeaufsichtigt den Sauerstoff nimmt.

Zu den Oipioiden nur kurz. Morphium ist eine Liga unter Fent. Wenn man Opioide nehmen will könnte man über eine Opiumtinktur nachdenken, da diese sehr stark euphorisiert und weniger atemdepressiv ist, wie Fenta. Das wurde auch lange so gehandhabt, es gibt dazu in den Apotheken Tinkturen. Die ganzen syn Opioide sind nicht so stark euphorisierend. Bei schwerer Depression ist Opium nach wie vor (von der Wirkung her) Goldstandard. Antidepressiver wirken fast gar nicht. Das ist auch bekannt.

Psychiater können keine Depression diagnostizieren oder ihre Höhe, das kann nur der Patient selbst.

Der Sauerstoff kann bei anderen Krankheiten Sinn machen, darum werden die den einfach mal mitgebracht haben, das pall Team, aber das, sowie andere Empfehlungen sollten mit einem ALS erfahrenen Arzt / Ambulanz abgesprochen werden.

PS: Ja, Benzos dämpfen den Atemtrieb und ja, Opis auch und ja zusammen nehmen sie auch gerne Leute fürn Suizid, gerade Fenta, und starke Benzos (weniger Tavor, aber das ist da auch gefährlich). Die Fachinfo zur Abhängigkeit bei Pallativbetreuung ist Unsinn, soll man denn noch abhängig sein, wenn man tot ist? Es gibt Leitlinien zur Behandlung der pallativen Betreuung und da ist eine dauerhafte Gabe von Tavor auch so vorgesehen.

Zum Tod durch Atemmuskelversagen sollte man bedenken, dass das "einschlafe" nicht immer 100% so hinhaut, wie beschrieben "friedlich einschlafen". Es empfiehlt sich, um auf Nummer sicher zu gehen, auch noch die Benzos wechsel oder zusätzlich NaP, also Babiturate. Damit kann man mit richtiger Dosis nicht mehr aufwachen und schläft sofort ein. Sonst kann es einige Tage dauern.

[letzte Frage]

Und zu den Psychopharmaka. Also 1 Ist das kein Fahbegriff für bestimmte Stoffgruppen. Da hier von Benzos gesprochen wird. Tavor wirkt bei vielen neben der Angstlösung euphorisierend und wird auch bei schweren Depressionen eingesetzt, anders als antidepressiver kann es sofort Depressionen auflösen. Darum wird es gerne im pallativen eingesetzt, beides macht aber Xanax auch. Allerdings wirkt Xanax nicht bei so vielen bei der Angst, dafür ist es kaum Atemdepressiv:

Xanax ist Alprazolam
Tavor ist Lorazepam

Die Atemprepression geht mit der Muskelerschlafenden-Komponente primär einher. Zumindest soweit mir aus Erfahungsberichteb bekannt, glaube nicht, dass es dazu Fachpubilkationen gibt. (Nicht geschaut)

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[Helmut2210]

Vielen Dank für eure Antworten und Ratschläge, mir ist schon klar das die Aufgabe vom Palliative Team ist, dem Patienten auf dem letzten Weg zu begleiten und ihn die Schmerzen und andere Symptome zu nehmen. Da ich Probleme mit der Atmung habe aber keine Beatmung wünsche weil die anderen Einschränkungen doch erheblich sind und ich nicht so lange leiden möchte ist es schon angebracht Medikamente da gegen zu nehmen wobei es egal ist ob die süchtig machen oder die anderen Nebenwirkungen. Mir ist auch klar das es nur noch Monate sind bis zum Ende oder früher. Wenn ich merke es geht zu Ende oder ich möchte nicht mehr, habe ich bei mir ein Notfallset liegen die mir der Arzt dann verabreicht um mich zu sedieren und ich langsam einschlafe. Im Moment denke ich noch nicht daran obwohl es mit den ganzen Einschränkungen die ich habe nicht mehr Lebenswert ist.

[KlausB]

Und zu den Psychopharmaka. Also 1 Ist das kein Fahbegriff für bestimmte Stoffgruppen. Da hier von Benzos gesprochen wird. Tavor wirkt bei vielen neben der Angstlösung euphorisierend und wird auch bei schweren Depressionen eingesetzt, anders als antidepressiver kann es sofort Depressionen auflösen. Darum wird es gerne im pallativen eingesetzt, beides macht aber Xanax auch. Allerdings wirkt Xanax nicht bei so vielen bei der Angst, dafür ist es kaum Atemdepressiv:

Benzos haben nicht die Fähigkeit Depressionen aufzulösen. Sie lindern lediglich die Symptome für eine gewisse Zeit. Bei Depressionen sind sie daher als Akutmedikament geeignet aber nicht um eine Depression kurativ zu behandeln.
Das LF die Benzos als Wundermittel gegen schwerwiegende Erkrankungen verteidigt ist ja nicht neu. Wie sollte er sonst sein Suchtverhalten rechtfertigen.
Es hat schon seinen Grund, warum Benzos wie Tavor (Lorazepam) im Anhang III des Betäubungsmittelgesetzes stehen.
Grundsätzlich muss man such eine depressive Verstimmung von einer Depression unterscheiden. Ersteres hat jeder mal und das kann man mit Benzos "behandeln", muss man aber nicht. Bei letzterem nützen Benzos rein gar nichts. Nach Absetzen der Benzos ist die Depression wieder voll da, meist schlimmer als vorher. Wenn man nur begrenzte Lebenszeit hat kann man die natürlich bis zum Tod nehmen, wenn einem die beschriebenen Risiken egal sind.
Eine Depression kann ein Psychiater sehr wohl erkennen. Der Betroffene kann eine depressive Verstimmung von einer Depression nicht unterscheiden.

Bei Helmut hatte ich nicht den Eindruck, dass er eine echte Depression hat und auch nicht, dass er soweit vor dem Lebensende steht, dass ihm seine Gesundheit (soweit noch vorhanden) egal ist.

Aber ich wollte hier nur Denkanstöße geben.
Wirklich beurteilen kann ich Helmuts Situation nicht und habe da auch keine diesbezüglichen Erfahrungen, zumal ich keine ALS habe, ebenso wenig wie LetzteFrage.
Einige ALS-Betroffene können zu dem Kieferproblem vielleicht ihre Erfahrungen beitragen. Daher ziehe ich mich hier auch wieder zurück.

[letzte Frage]

Wie auch immer (@ Klaus). Also ich kenne genug die "nicht depressiv" waren, laut Psychiater und sich dann "ohne Depression" von der Welt verabschiedeten, dies auch angaben, aber vermutlich wusste der Psychiater es besser.... (der sie auch als nicht suizidal einstufte). Gleichzeitig werden dann aber zig Diagnosen gestellt, die nicht zutreffen.

Zu Einsatz von Benzos bei der palliativen Betreuung gibt es Leitlinien. Bei einer langsamen Motoneuronenkrankheit wie einer SMA wären Benzos eher nicht indiziert. Benzos sind im Palliativen Bereich tatsächlich ein Wundermittel, weil sie dem sterbenden die Angst vor dem Tod nehmen. Ich kenne einen Fall, 85 Jahre, schwerst Krebskrank, der Arzt wollte keine Opioide geben "damit der Patient nicht süchtig wird"... die 2 Jahre die er dan noch gelebt hatte wäre er dann ja süchtig gewesen von Schmerzmittel, bei Scherzen.

Sowohl das eine als auch das andere Extrem ist nichts. In der Palliativen Betreuung geht es aber nur mehr um Lebensqualität, da ist Lebenszeit meist nebensächlich, und irgendwelche Süchte die man nicht erlebt, völlig egal.