Kiefersperre

[letzte Frage]

Doppelpost

[KlausB]

Schmerzen behandeln ist das eine.
Das andere ist Lebensqualität. Lebensqualität ist aber nicht Ruhigstellung (mit Benzos). Das erspart dem Umfeld sich mit den Problemen des Betroffenen auseinanderzusetzen.
Das ist wie jemandem der vor Schmerzen schreit nur den Mund zuzubinden, was zweifellos die Lebensqualität erhöht: Die der Anderen.

[letzte Frage]

1.) Benzos sind nicht Benzos, Xanax zB sediert nicht, im Gegenteil, viele nehmen das zum Feiern wegen Euphorie und Sedierung, Rhoys sind da ne andere Liga, Tavor sediert richtig dosiert auch 0. Wenn man sich sedieren will, nimmt man die schweren wie Rohyps oder wenigstens Diaz und

2.) gibt es low dose, da merkt man gar nicht, dass man ein Benzo schluckt, so schrieb mir mal einer "ich hatte so düstere Gedanken und wollte mir ... dann nahm ich Xanax um Mut zu bekommen aber es wirkte nicht, bis ich dann am PC beim zocken merkte, dass ich keine Angst hatte, keine bösen Gedanken und dann fuhr ich zu Freunde". Xanax spürst du gar nicht, darum ists am Schwarzmarkt nicht beliebt, weil die sich lieber sedieren.

Man braucht eben dann einen Arzt, der sich mit den Medis auskennt.

[letzte Frage]

Aber um die Benzos gehts Helmut doch nicht, sondern dem Kiefer, ws wir ja ausführten und ggf den Sauerstoff. Unter überwachung kann man es testen, es geht Geräte die messen den Atemtrieb und dann kann man den Sauerstoff so dosieren, dann er nicht atemdepressiv wirkt. Das müsste ein guter Pneumologe können, machen sie nur meist nicht aus Unwissenheit und weil die Geräte nicht so billig sind. Man braucht ein Gerät welches den etCO2 mit der Nasenbrille mitmisst, oder mindest den Atemtrieb (gibts ab 180€) und dann geht das mit dem Sauerstoff, wenn 24h oder zumindest in der Nacht wer anwesen ist, auf den man sich verlassen kann.

[Helmut2210]

Dazu muss ich sagen, das ich noch aufstehe und dann in mein Räumchen mit PC zurückziehe oder im Garten gehe. Mit fehlender Lebensqualität meine ich das ich nicht mehr Essen und Trinken sowie nicht sprechen kann und der Kopf auf Grund der Muskelschwäche nach vorne fällt und den ganzen Tag den Mund voll Schleim habe sowie die Kieferprobleme und die Atemnot.

Den Lungenfunktionstest kann man bei mir nicht machen da die Gesichtsmuskeln auch geschädigt sind und keine Mimik mehr vorhanden sind. Die Röntgen Aufnahme der Lunge zeigen keine große Veränderungen. Ich werde jetzt den Rest der zeit so gut Leben wie ich kann. Danke allen für die gute Kommunikation.

[Gast]

1.) Benzos sind nicht Benzos, Xanax zB sediert nicht, im Gegenteil, viele nehmen das zum Feiern wegen Euphorie und Sedierung, Rhoys sind da ne andere Liga, Tavor sediert richtig dosiert auch 0. Wenn man sich sedieren will, nimmt man die schweren wie Rohyps oder wenigstens Diaz und

2.) gibt es low dose, da merkt man gar nicht, dass man ein Benzo schluckt, so schrieb mir mal einer "ich hatte so düstere Gedanken und wollte mir ... dann nahm ich Xanax um Mut zu bekommen aber es wirkte nicht, bis ich dann am PC beim zocken merkte, dass ich keine Angst hatte, keine bösen Gedanken und dann fuhr ich zu Freunde". Xanax spürst du gar nicht, darum ists am Schwarzmarkt nicht beliebt, weil die sich lieber sedieren.

Man braucht eben dann einen Arzt, der sich mit den Medis auskennt.

Man braucht eben dann einen Arzt, der sich mit den Medis auskennt.

Oder letzte Frage !!!!!!!!!

[letzte Frage]

https://www.habel-medizintechnik.at/klinik/verbrauchsartikel/sauerstoff-aerosoltherapie/sauerstoff-therapie-pvc-frei/sauerstoff-masken-pvc-frei/sauerstoff-masken-fuer-variable-02-konzentration-low-flow/sentri-etco2-sauerstoff-maske-mit-co2-messoption/

Das Zubehör müsste der Arzt von der KK anfordern.

[KlausB]

Dazu muss ich sagen, das ich noch aufstehe und dann in mein Räumchen mit PC zurückziehe oder im Garten gehe. Mit fehlender Lebensqualität meine ich das ich nicht mehr Essen und Trinken sowie nicht sprechen kann und der Kopf auf Grund der Muskelschwäche nach vorne fällt und den ganzen Tag den Mund voll Schleim habe sowie die Kieferprobleme und die Atemnot.

Den Lungenfunktionstest kann man bei mir nicht machen da die Gesichtsmuskeln auch geschädigt sind und keine Mimik mehr vorhanden sind. Die Röntgen Aufnahme der Lunge zeigen keine große Veränderungen. Ich werde jetzt den Rest der zeit so gut Leben wie ich kann. Danke allen für die gute Kommunikation.

Gerade die körperlichen Symptome werden durch die Benzos eher verschärft, durch die Muskelentspannende Wirkung gerade bei Lorazepam.
De Frage des Sauerstoffs sollte in einer Lungenfachklinik abgeklärt werde. Eine möglichst optimale Einstellung der Atemfunktion trägt viel zur Lebensqualität bei.

@LF
Mit "ruhigstellen" meine ich nicht die Sedierung allein.

[pelztier86]

Nur nochmal kurz zum Thema-Sauerstoff-Gabe (habe keine ALS, aber das Thema dürfte nicht viel anders als bei anderen Erkrankungen mit ventilatorischem Versagen insb. im Rahmen neuromuskulärer Erkrankungen sein; es hat meines Wissens nach auch nichts per se mit der ALS-Form zu tun). Prinzipiell sollte man vorsichtig mit der Gabe von Sauerstoff bei einem Patienten mit primär ventilatorischer Insuffizienz im Rahmen einer NME sein wegen der potenziellen Verminderung des Atemantriebs. Aber es kann manchmal anfangs durchaus sinnvoll sein die Sauerstoffgabe unter Überwachung des pCO2-Spiegels zu testen, wenn der pCO2 noch nicht (dauerhafter) erhöht ist, und nur der pO2 suboptimal ist. Auch wenn der pO2 oft erst sinkt, wenn der pCO2 bereits dauerhaft oder zumindest die ganze Nacht über erhöht ist, kann es manchmal anfangs auch bei einer NME anders herum sein, insb. wenn weitere Faktoren vorliegen (könnten), die eine geringer ausgeprägte primäre Störung der Oxygenierung verursachen können (bspw. Schädigung des Lungengewebes durch (stille) Aspiration). In dieser Situation kann die verbesserte Sauerstoffgabe durchaus die Atemmuskelfunktion etwas unterstützen bzw. die Last auf der Atempumpe reduzieren. Ist dagegen der pCO2 schon nachts durchgehend oder ganztägig eindeutiger erhöht, hat sich der Körper an ein höheres pCO2-Level gewöhnt, weil das Atemzentrum im Hirnstamm zur Vermeidung einer kompletten Erschöpfung der Atemmuskulatur eine gewisse Hypoventilation nun erlaubt (sog. permissive Hypoventilation), die entsprechenden Rezeptoren also insensitiver auf einen gegebenen pCO2-Spiegel/Anstieg reagieren; nun ist der stärkte Stimulus des Atemantriebs nicht mehr der pCO2-Spiegel, sondern der pO2-Spiegel. In der Situation wird dann eine Sauerstoffgabe wahrscheinlich den Atemantrieb so weit reduzieren, dass der pCO2 weiter ansteigt.

Was also im individuellen Fall zu einem bestimmten Zeitpunkt sinnvoll ist, entscheidet am besten ein auf Beatmung spezialisierter Lungenfacharzt, der den Patienten, dessen Erkrankung und dessen Befunde im Verlauf kennt.

[Gast]

Dazu muss ich sagen, das ich noch aufstehe und dann in mein Räumchen mit PC zurückziehe oder im Garten gehe. Mit fehlender Lebensqualität meine ich das ich nicht mehr Essen und Trinken sowie nicht sprechen kann und der Kopf auf Grund der Muskelschwäche nach vorne fällt und den ganzen Tag den Mund voll Schleim habe sowie die Kieferprobleme und die Atemnot.

Den Lungenfunktionstest kann man bei mir nicht machen da die Gesichtsmuskeln auch geschädigt sind und keine Mimik mehr vorhanden sind. Die Röntgen Aufnahme der Lunge zeigen keine große Veränderungen. Ich werde jetzt den Rest der zeit so gut Leben wie ich kann. Danke allen für die gute Kommunikation.

Hallo Helmut, Ich werde jetzt den Rest der zeit so gut Leben wie ich kann. So mache ich es auch, so gut ich kann.

[pelztier86]

Und zu der Kiefersperre. Die ist normalerweise recht gut medikamentös zu behandeln. Wie sich das im Rahmen von ALS verhält, weiß ich allerdings nicht.

[KlausB]

https://www.habel-medizintechnik.at/...o2-messoption/

Das Zubehör müsste der Arzt von der KK anfordern.

Erstmal müsste ein fachkundiger Lungenfacharzt feststellen was Helmut helfen könnte. Ob das von Dir genannte hilfreich ist kann hier wohl keiner sagen.

[letzte Frage]

Bei einer ALS ist eine Muskelentspannung oft gewünscht, weil sie Spastik lindert. Aber als Patient merkt man selbst, mit was man am besten zurecht kommt. Tavor, Lorazepam, siehe Grafik, wirkt kaum Muskelentspannend, Xanax gar nicht. Darum wäre Xanax wenn es um die Angst geht bei ALS, insb mit Opioide, besser. Außer man wünscht diese leichte Sedierung, wenn man mit der Dosis etwas höher geht, oder Xanax schlägt nicht an.

Ka wie man jemanden ohne Sedierung ruhigstellt. Sedierung bedeutet ja zu deutsch im med genau das.

[letzte Frage]

Erstmal müsste ein fachkundiger Lungenfacharzt feststellen was Helmut helfen könnte. Ob das von Dir genannte hilfreich ist kann hier wohl keiner sagen.

Aber dann gib doch nicht so Ratschläge wie er soll Sauerstoff nehmen, wenn das laut Leitlinien kontraindiziert ist. Ein normaler Lungenfacharzt hat auch keine ALS Expertise, denn gerade bei der ALS, bei einer Beteiligung des 1 MN, kann die VC durch Benzos steigen und akute Atemnot lindern. Das weiß aber nur einer, der sich mit ALS auskennt und kein 0815 Palliativteam. Das Teil tut nichts anderes, wie einen Alarm auszulösen, wenn es durch Sauerstoff zu einer vitalen Gefährdung kommt.

[KlausB]

... Das Teil tut nichts anderes, wie einen Alarm auszulösen, wenn es durch Sauerstoff zu einer vitalen Gefährdung kommt.

Das Teil löst Garnichts aus. Es ist lediglich ein Messfühler.

Und was Ratschläge angeht: Sind Deine besser?