Kiefersperre

[letzte Frage]

Ja sind sie: Keinen Sauerstoff ohne Überwachung- -> Lewitlinie ALS, Handhabung ALS Experten.
Wenn Sauerstofff Überwachung mit Maske wie oben, mit einem etCO2 Messgerät was der Lungenfacharzt verschreiben kann, wenn er will und weiß dass es solche Masken gibt (wissen viele nicht). Dann weiß man noch am nächsten Tag ob es was pos wie negativ bringt Sauerstoff zu geben.

[KlausB]

Ich darf mal aus den aktuellen Leitlinien zitieren: https://www.dgn.org/leitlinien/3012-...onerkrankungen "Was gibt es Neues?...

• Die nicht-invasive Heimbeatmung ist lebensverlängernd, symptomatisch wirksam und bessert daher die Lebensqualität (vor allem bei Patienten, die eine primäre spinale Symptomatik aufweisen)."

Selbst in den Leitlinien von 2012 steht das so.
Welche Leitlinien meinst Du denn`?

Und natürlich geht der eigene Atemantrieb zurück. Das ist ja auch der Sinn der Sache, da er bei ventilatorischen Störung übersteiget und nicht mehr dem normalen Physiologischem entspricht als vergeblicher Versuch das Defizit zu kompensieren. Die Atemmuskulatur wird dadurch entlastet und länger erhalten, wenn auch auf niedrigem Niveau.

Bei vollständig intakter Ventilation können bei exzessiver Sauerstoffgabe natürlich negative Effekte eintreten. Aber darum geht es hier ja nicht.

[letzte Frage]

Und wo steht da, dass man O2 nachts geben soll um den Atemtrieb, der die schwache Atemmuskelkraft kompensiert, zu senken, so dass man mehr CO2 hat? Wenn du meinst eine O2 Gabe ist eine Beatmung, dann weißt du aber nicht was eine Beatmung ist.

Und den Prof L. der das geschrieben hat, primär, denn kann der TE gerne anschreiben, der wird nur das selbe sagen... dass bei einer Degeneration des 1 oder 2 MN O2 Hilft, steht nirgends.

[KlausB]

Eine Beatmung ist doch nicht erst eine invasive maschinelle Beatmung, sondern jede die Atmung unterstützende Maßnahme.
Das fängt mit der Sauerstoffgabe an.
Nach Deiner Logik wäre ja die Sauerstoffgabe bei einer Schlafapnoe schon lebensgefährlich. Das meinst Du doch nicht im Ernst.
Die beschriebenen Risiken bestehen bei einer Zwangsventilation der Lunge. Da müssen die Geräte natürlich genau eingestellt werden um das Risiko einer CO2-Vergiftung auszuschließen. Aber soweit ist es in diesem Fall noch nicht.

[letzte Frage]

Nein eine Beatmung ist keine Atemunterstützung durch Anreicherung mit Sauerstoff, sondern eine aktive Ventilation. Du verstehst den Fachtermini in den Fachleitlinien falsch. Bei einer ALS entsteht die Hypoventilation durch Bronchospasmen oder durch Atemmuskelschwäche. Selbst bei normaler Apnoe wird die Beatmung kontrolliert. Selbst bei normalen, konstanten, Apnoen wird die Sauerstoffgabe stationär durchgeführt. Hat man bei uns im KH gemacht, und da wurde dann weiter die Einstellung kontrolliert.

Und was ich meine ... ich hab 1 Jahr jeden Tag die Leute im Aufwachraum gesehen und da wurde auch Sauerstoff gegeben und man hat immer wieder gemerkt, wie ein bisschen zuviel zu einem rapiden Abfall der Frequenz geführt hat, darum musste dauernd nachjustiert werden.


Und wenn man dann noch 2 atemdepressive Medis gleichzeitig nimmt und Sauerstoff, bei Atemmuskelschwäche. Viel gefährlicher gehts ja gar nicht.

[KlausB]

Nein eine Beatmung ist keine Atemunterstützung durch Anreicherung mit Sauerstoff, sondern eine aktive Ventilation. ..

Stimmt einfach nicht.
Eine aktive (Zwangs-)Ventilation ist EINE Form der Beatmung und ist im Verlauf der ALS sicher irgendwann notwendig.
Aber eine beginnende Atemmuskelschwäche kann man noch allein durch Gabe von Sauerstoff behandeln, was definitiv eine Form (die einfachste) der Beatmung ist..
Warum nennt man eine Sauerstoffbrille auch Beatmungsbrille? Die sorgt ja auch nicht für eine aktive Ventilation.

Wenn in den Leitlinien von Beatmung die Rede ist, meint das ganz sicher nicht gleich das volle Programm mit dem Schlauch im Hals oder auch nur eine Überdruckbeatmungsmaske. Man muss da schon differenzieren und die Behandlung immer wieder dem Krankheitsfortschritt anpassen ohne überzutherapieren. Das meint palliative Behandlung und Erhaltung der Lebensqualität. Palliativmedizin meint nicht Vorbereitung auf den baldigen Tod und Sterbebegleitung. So hat man das vielleicht mal früher Verstanden, aber darüber ist man ja inzwischen, Gott sei Dank hinaus.

[letzte Frage]

Ich will das hier nicht ausdiskutieren, aber ich weiß wie die Fachterminis in mehreren KH verstanden werden und (BE)Atmen ist nicht zufällig ein Verb. Beatmung ist nur der Fachtermini für das Wort. Ein Wort das aus dem Verb entspringt, wie hier, kann keine passive Atemunterstützung sein (aufrichten des Oberkörpers ist auch keine Beatmung, ein Atembeutel dagegen schon). Beatmungsbrille hab ich noch nie gehört, ist dann aber kein Fachtermini, man nennt diese Nasenbrillen oder Sauerstoffbrille. Da verwechselst du das wohl mit dem Beatmungsbeutel, der eine aktive Ventilation und somit Beatmung darstellt.

Die Beatmung (oder das Beatmen) ist eine künstliche Lungenventilation und dient der Unterstützung oder dem Ersatz unzureichender oder nicht vorhandener Spontanatmung

https://de.wikipedia.org/wiki/Beatmung

Die Lungenventilation, kurz auch als Ventilation bezeichnet, beschreibt die Atmung in der Bedeutung Lungenbelüftung.

https://de.wikipedia.org/wiki/Lungenventilation

Nur um das nochmal genauer zu erklären, in den Leitlinien bei denen eine Sauerstoffgabe indiziert wird, wird dies auch unter Atemunterstützung angeführt, zB Atemunterstützung durch O2 Gabe über Nasenbrille, Aufrichten oder Kommandatmung. Bei anderen Krankheiten ist dies durchaus indiziert, nicht aber bei einer ALS. es sei denn, es liegt noch kein erhöhter PCO2 vor und man hat zugleich Apnoe solange durch die ALS keine Kontraindikation entsteht.

[pelztier86]

• Die nicht-invasive Heimbeatmung ist lebensverlängernd, symptomatisch wirksam und bessert daher die Lebensqualität (vor allem bei Patienten, die eine primäre spinale Symptomatik aufweisen).

eine NIV meint in dem Kontext auch für mich nicht eine reine Oxygenierung über eine Sauerstoffgabe (wohlgemerkt keine invasive, rein maschinelle Beatmung über ein Tracheostoma). Mag sein, dass in anderen Kontexten darunter manchmal auch eine isolierte Unterstützung der Oxygenierung verstanden wird, aber üblicherweise wird der Begriff Beatmung als eine Bezeichnung für eine aktive Unterstützung bis hin zur vollständigen Übernahme der Ventilation verwendet.

Nach Deiner Logik wäre ja die Sauerstoffgabe bei einer Schlafapnoe schon lebensgefährlich

bei einer reinen obstruktiven Schlafapnoe ist das Problem ja ganz anders gelagert, denn hier liegt im Normalfall eine primäre, isolierte Störung der Oxygenierung vor, welche bei NME id.R. nicht vorliegt, sondern hier liegt entweder eine reine hyperkapnische ventilatorische Insuffizienz, eine hyperkapnische Insuffizienz mit sekundärer Einschränkung der Oxygenierung, oder eine Kombination mit einer primären Störung der Oxygenierung (bspw. bei obstruktiver Schlafapnoe, Lungenschädigung durch Aspiration). Bei einer zentralen Schlafapnoe dagegen ist der (episodisch) verminderte Atemantrieb mit daraus resultierender (transienter) Hypoventilation das Problem, und daher wird die zentrale Schlafapnoe meines Wissens nach auch anders behandelt als die obstruktive Form.

Und natürlich geht der eigene Atemantrieb zurück. Das ist ja auch der Sinn der Sache, da er bei ventilatorischen Störung übersteiget und nicht mehr dem normalen Physiologischem entspricht als vergeblicher Versuch das Defizit zu kompensieren. Die Atemmuskulatur wird dadurch entlastet und länger erhalten, wenn auch auf niedrigem Niveau.

das kann, wie bereits geschrieben, im individuellen Fall durchaus sinnvoll sein, nämlich zu Beginn der klinischen Manifestierung der Atemmuskukaturschwäche, wenn der gesteigerte Atemantrieb in Normalfall noch eine (weitgehend) ausreichende Ventilation gewährleisten kann bzw. es häufig überkompensatorisch zu einer Phase der Hyperventilation kommt. Aber auch dann sollte die Sauerstoffgabe nicht ohne vorige Überwachung der pCO2-Spiegel erfolgen, denn auch dann kann die Verminderung des zuvor gesteigerten Atemantriebs im Einzelfall schon ausreichen, dass es unter der O2-Gabe zu einer Hyperkapnie kommt. Die Sauerstoffgabe kann auch sinnvoll sein, wenn zusätzlich s.o. primäre Störungen der Oxygenierung vorliegen, sofern der pCO2 noch nicht dauerhaft erhöht ist. Sobald allerdings die Ventilation nicht mehr adäquat, der pCO2 also dauerhaft nachts plus/minus tags erhöht ist, wird eine Sauerstoffgabe sehr wahrscheinlich zu einer Verschlechterung der Hyperkapnie führen.
Der Atemantrieb muss zudem bei einer restriktiven Ventilationsstörung durch eine Atemmuskulaturschwäche nicht zwangsweise kompensatorisch erhöht sein; nicht selten liegt zugleich eine relative zentrale Atemantriebsstörung vor, so dass der Atemantrieb nicht (ausreichend) kompensatorisch erhöht wird und/oder das Risiko zur Entwicklung einer Hyperkapnie unter O2-Gabe erhöht ist.
Außerdem gibt es rein zentral bedingte Ventilationsstörungen mit deutlich reduziertem Atemantrieb.

[KlausB]

Atmung bezeichnet rein den Gasaustausch von O2 und CO2. Daher ist jede Unterstützung der Atmung eine Beatmung. ich sprach auch nicht davon, dass eine Brillenbeatmung das ist was man unter einer NIV (auch eine Form der Zwangsbeatmung) versteht ist.
Aber es bringt ja nichts sich in diesem Zusammenhang über Begriffsdefinitionen zu unterhalten.
All die Einwände gegen die Gabe von Sauerstoff werden dann interessant, wenn es um eine Zwangsbeatmung, sei es das was man unter NIV (wenn die Atemmuskulatur noch teilweise funktioniert) versteht oder invasive Beatmung geht.
Sicher ist die isolierte Sauerstoffgabe nur ein Anfang der Atemunterstützung und man wird irgendwann zu weiteren Atemhilfsmitteln greifen müssen, aber ganz am Anfang der Atemprobleme kann das ein Teil des Weges sein.

[letzte Frage]

Eine Beatmung ohne aktive Ventilation ist ein Contradictio in adiecto, also nicht möglich, so sind auch die Leitlinien und der Fachtermini zu interpretieren.

Das Geqautsche gehört hier aber echt nicht hier rein und hilft niemand. Was hilft ist folgendes:

a.) Wann hilft O2.
b.) Wann wird es gefährlich
c.) Wie finde ich heraus, wann es gefährlich wird (etCO2? pCO2?) will und kann Helmut das über die Kasse bekommen, ich glaube schon. Auch ohne Sauerstoff müsste dies möglich sein.

Weiters eine persönliche Frage an dich Helmut, warum lehnst du eine Beatmung ab? Viele hier haben das getan und dann doch gemacht, und schrieben sie sind froh darüber. Ich bin mir da nicht sicher. Falls du dich dbzgl mal austauschen willst, wenn nicht jetzt dann halt wenn es soweit kommen sollte.

Alles Gute.

Zum Rest O2 ohne Atemmuskelschwäche etc kann man ja einen eigenen Thread aufmachen, hier rein gehören tut es nicht. Ich habe btw zu c auch keine sichere Antwort, ich glaube ohne etCO2 und pCO2 zu kennen ist es schwer. Man könnte noch rein nach Flow gehen... oder nur etCO2, reicht vermutlich, wenn keine Apnoe dazu kommen. (Tun SIe bei ALS häufiger als bislang angenommen)

[KlausB]

a.) Wann hilft O2.
Nur bei leichtgradiger Atemmuskelschwäche und obstruktiven Beeinträchtigungen (wird z.B. bei COPD angewendet).

b.) Wann wird es gefährlich

c.) Wie finde ich heraus, wann es gefährlich wird (etCO2? pCO2?) will und kann Helmut das über die Kasse bekommen, ich glaube schon. Auch ohne Sauerstoff müsste dies möglich sein.

Wenn trotz Sauerstoff eine ständige Erschöpfung vorhanden ist, spätestens bei Bewusstseinseintrübungen.
Dann wird es höchste Zeit für eine NIV. Wird bei ALS schn bei Ersterem eingesetzt, Erst dann ist das von Dir empfohlene Zubehör überhaupt einsetzbar, weil es an ein Beatmungsgerät angeschlossen werden muss, was das Messignal auswertet oder zumindest anzeigt.

[osew]

Ihr seid alle so peinlich. Lest euch mal euer Gesülze durch. Ich frag mich, ob das irgendeinen ALS Erkrankten interessiert.
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[letzte Frage]

Nein Klaus, 1 gibt es langsame ALS Verläufe, 2 ist das Zubehör auch ohne Nasenmaske mit Nasenbrille zB einsetzbar. Wenn man eine akute Atemdepression hat, bekommt man da am nächsten morgen nicht mehr mit oder hat schon bleibende Schäden.

[KlausB]

"

Nein Klaus, 1 gibt es langsame ALS Verläufe"
Und wo ist da der Zusammenhang mit meinem Beitrag?

"2 ist das Zubehör auch ohne Nasenmaske mit Nasenbrille zB einsetzbar."
Wie soll das denn gehen? 1. ist das eine komplette NIV-Maske, nur mit einer zusätzlichen Öffnung für die CO2-Messung und 2. brauchst Du noch ein Kapnometer

und ein Gerät zur aktiiven NIV-Beatmung.

[Millefiori]

Es ist mal wieder nicht zu fassen. Könnt ihr eure pseudowissenschaftlichen Beiträge nicht privat austauschen? Das interessiert hier keinen!